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comment savoir ?

MessagePosté: Sam 11 Oct 2014 19:15
par La Comète
bonjour

suite une gene et à une coleoscopie il m'a été trouvé une tumeur du coté de l'appendice, un envahissement du péritoine ,une secrétion mucosique avec un Ka ras muté.

personnellement j'ai trouvé un cancérologue avide de précisions m'indiquant que les cancers du colon se traitaient courament par des protocoles internationaux.

comment avoir si mon cancer est bien un cas de maladie rare et si il a été déclaré à un centre expert et a l'invs?

qui pourrait me donner ces premiers conseils

cordial merci

Re: comment savoir ?

MessagePosté: Sam 11 Oct 2014 21:37
par La Comète
Bonsoir,

Toutes mes excuses pour mon lapsus sur mon 1er message,

en effet il faut lire: j'ai trouvé un cancérologue AVARE de précisions et non pas avide de ..

Mon souci est que sur le net j'ai trouvé plusieurs terminologies décrivant les memes symptomes et rien pour nommer avec certitude le diagnostique qui m'a été transmis.

bien cordialement

Re: comment savoir ?

MessagePosté: Lun 13 Oct 2014 10:27
par Modérateur
La première chose serait d'avoir le diagnostic exact et notamment le type histologique de votre cancer (sur les résultats d'anatomo pathologie de la tumeur). Il sera alors possible de savoir si c'est ou non un cancer rare.

Re: comment savoir ?

MessagePosté: Lun 13 Oct 2014 12:56
par La Comète
Modérateur a écrit:La première chose serait d'avoir le diagnostic exact et notamment le type histologique de votre cancer (sur les résultats d'anatomo pathologie de la tumeur). Il sera alors possible de savoir si c'est ou non un cancer rare.


Bonjour et merci pour votre rapide réponse.

Le chirurgien précisait que l'exploration coeliscopique montrait d'emblée une carcinose péritonéale majeure et diffuse avec semis de granulations occupant toute la cavité péritonéale en sus et sous-mésocolique tant sur le péritoine pariétal que sur le péritoine viscéra au niveau du grand épiploon, du gèle et du colon

1ère analyse par clichy, conclusions:
ascite: liquide inflammatoire avec hyperplasie mesotheliale irritative, absence de cellule suspecte
histologique: envahissement massif du grand epiploon par un adenocarcinome très mucosecrétant comportant des cellules en bagues a chaton, cet aspect doit faire rechercher en 1er lieu une origine digestive.

2ème analyse par bichat:
type tumeur : carcinome mucineux
résultats: présence d'une mutation sur l'exon 2 du gène KRAS e.35G>T;p.Gly12Val (G12V) et absence de mutation sur l'exon 3 du gène KRAS et sur les exons 11 et 15 du gène BRAF
conclusion : la présence de la mutation activatrice dans l'exon 2 du gène KRAS, p.Gly12Val (G12V) est un marqueur validé de résistance aux anticorps anti EGFR

je m'étais posé la question d'une consultation à l'hopital Louis mourrier de Colombes

Bien cordialement

Re: comment savoir ?

MessagePosté: Mar 14 Oct 2014 12:35
par Modérateur
L'adénocarcinome mucineux du colon est bien une forme rare de cancer du colon. Vu l'atteinte du péritoine dans votre cas vous pouvez vous diriger vers un centre expert régional des cancers rares du péritoine. Il y en a 4 en Ile de France: louis Mourier mais aussi Lariboisière, HEGP et IGR. Vous les trouverez en cliquant sur le lien ci-dessous:
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Cli ... icType=Cnt
Il est aussi possible de voir si votre oncologue a mis en place une réunion de concertation avec l'un de ces centres, auquel cas vous pouvez peut-être être suivi où vous êtes actuellement.

Re: comment savoir ?

MessagePosté: Mar 14 Oct 2014 13:10
par La Comète
Bonjour,

Je vous remercie pour votre réponse.

Je tiens également à vous remercier pour la rapidité et la précision de vos réponses.

Bonne journée

Très Cordiales salutations

Re: comment savoir ?

MessagePosté: Ven 22 Juil 2016 13:49
par cordelia011
La Comète a écrit:bonjour
suite une gene et à une coleoscopie il m'a été trouvé une tumeur du coté de l'appendice, un envahissement du péritoine ,une secrétion mucosique avec un Ka ras muté.
personnellement j'ai trouvé un cancérologue avide de précisions m'indiquant que les cancers du colon se traitaient courament par des protocoles internationaux.
comment avoir si mon cancer est bien un cas de maladie rare et si il a été déclaré à un centre expert et a l'invs?
qui pourrait me donner ces premiers conseils
cordial merci


Bonjour!
Personnellement, je pense que ce n'est pas une maladie rare!
Et pour le cancer du colon, il y a divers traitement possible selon la stade de la maladie!
Priez pour ne pas en arrivé a la radiothérapie, c'est l'enfer!
Je vous souhaite un bon rétablissement!

Re: comment savoir ?

MessagePosté: Ven 22 Juil 2016 15:13
par Modérateur
La réponse de Cordelia011 arrive presque 2 ans après le dernier message de la Comète...
Nous sommes un peu " loin " de ces premiers échanges. Si vous nous lisez la Comète, merci de nous donner de vos nouvelles.
Le modérateur le 14 octobre 2014 donnait quelques explications qui peuvent intéresser Cordelia011

Re: comment savoir ?

MessagePosté: Lun 9 Jan 2017 12:22
par Modérateur
La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

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Re: comment savoir ?

MessagePosté: Lun 1 Jan 2018 22:10
par Jeromaz
Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

Bonjour, votre lien me dirige vers une enquête de satisfaction :S