Le Forum maladies rares

Voilà, après avoir attendu pas mal de temps et vu pas mal de médecin, j'ai enfin pu poser un nom sur mes problèmes récurrents au niveau du cou : dystonie. Mon médecin me parle d'injection de toxine botulique mais ça me fait très très peur ! Mes muscles vont-ils être paralysés définitivement ?? Est ce que je vais pouvoir encore bouger le cou ?? Je sais plus quoi penser...

Il y a un site spécialisé dans les dystonies à l'adresse suivante :

http://amadys.dystonies.free.fr/

avec un film d'arte sur les application de la toxine botulique
http://www.amadys.fr/?p=2402
C'est moins simple qu'en esthétique mais c'est très efficace pour les formes localisées de dystonie, cela vaut la peine !

Bonjour,

La prise en charge de la dystonie de la main doit faite avec une vue globale de la pathologie.
Il est important de rechercher toutes les méthodes adaptées à un apaisement de l'esprit ce qui
facilitera la détente physique.
Ensuite, vous adresser à neuro-injecteur spécialisé dans l'utilisation de la toxine.
En ce qui concerne les injections, sachez que les injections sont aussi supportables que la mise
En place d'une perfusion. L'effet de la toxine commence à faire son effet, quelques jours après
L'injection et généralement, ces injections peuvent être renouvelées tous les quatre mois.
Par contre, il est nécessaire d'être patient car il est difficile d'obtenir un effet appréciable dès les
Premières injections car les muscles des mains sont d'un petit volume et sont multiples.

Important : adjoindre à ces injections une prise en charge en kinésithérapie voire un soutien psychologique

Bonjour à tous, j'ai une dystonie DYT1 (crampe de l'écrivain) depuis que j'ai 7 ans et qui s'est généralisée il y a 5 ans.
J'ai eu des injections de toxine botulique et de nombreux traitements médicamenteux mais sans effet.
J'ai été opérée il y a presque 3 ans maintenant (stimulation cérébrale profonde), c'est une réussite!
Si vous avez besoin de discuter ou de conseils, n'hésitez pas à me contacter!

Bonjour,

J'ai une dystonie sur un pied depuis un an . Genre de crampe qui ne s'arrête pas.
Que doit-on faire comme traitement.
Puis-je essayer la toxine botulique?
Merci à l'avance pour vos réponses. Elles seront les bienvenues.

Bonjour cycyne 14,

J'ai eu recourt à la toxine pour une dystonie cervicale et bien que cela fonctionne dans beaucoup de cas, ça n'a eu aucun effet sur moi, ou très peu.
J'en suis donc passé à la chirurgie, dénervation périphérique sélective, et je vais beaucoup mieux.

Concernant le pied je n'ai donc pas d'expérience, mais si je peux vous aider de tout autre manière c'est avec plaisir... nom de médecin ou juste vous remonter le moral...
J'ai pour ma part trouvé beaucoup d'aide dans le yoga, autant physique que moral.

Courage et peut-être à bientôt.

André

cycyne14 a écrit :Bonjour,

J'ai une dystonie sur un pied depuis un an . Genre de crampe qui ne s'arrête pas.
Que doit-on faire comme traitement.
Puis-je essayer la toxine botulique?
Merci à l'avance pour vos réponses. Elles seront les bienvenues.

Bonjour Cycyne,
Voici un lien vers le site d'Amadys, l'association des personnes atteintes de dystonie
http://amadys.fr/prise-en-charge/inject ... botulique/

Bonjour
Je recherche des témoignages de personnes ayant été opérées par dénervation selective suite à dystonie cervicale. C est ce qui est envisagé pour mon cas, la toxine étant devenue totalement inefficace après 10 années de traitement par botox.
Merci par avance de vos retours sur le sujet.