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Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Publié : 17 août 2019 03:00
par Mari l
Bonjour
Je ne sais pas comment expliquer ce qui m arrive une pelade bien sur mais pourquoi j ai commencé à avoir un trou sur la tête fin décembre 2018 mon médecin m a d abord parlé d une mycose un mois après j ai commencé à perdre mes cheveux par poignée rdv chez le dermatologue il me diagnostique une pelade ophiasique j’ai perdu tous mes cheveux a partir des oreilles et toute la nuque Vers le mois de mars j ai remarqué que mes poils sur les jambes tombaient aussi et après les poils sur les bras j ai d abord fais un traitement avec une lotion diprosone et des compléments alimentaires mais pas de résultats donc cortisone par médicament j ai attendu deux mois avant de commencer le traitement car les effects indésirables me faisaient peur le dermatologue m a fait faire prise de sang recherche au niveau de la thyroïde mais rien à signaler donc r assurant aujourd’hui je ne comprends pas cette maladie les recherches sur internet parle de choc émotionnel mon frère est décédé fin 2017 mais j ai du mal à croire que mon corps puisse réagir ainsi je suis allé consulter une psychologue après lui avoir raconté l enfance difficile que nous avons eu elle m a dit que je me sentais coupable d être en vie d avoir réussi ma vie j ai un mari et deux enfants alors que mon frère n avait jamais réussi à se construire il a sombré dans l alcool .
Je recherche un peu de soutiens car aujourd’hui à par mon mari je me sens vraiment très seul j ai d abord hésite à en parler à mon entourage car je déteste me plaindre et je ne veux surtout pas que l on pleure pour moi sachant que cette maladie n est pas mortel je fais la forte devant tous le monde si bien que personnes ne me demande comment je vais j ai arrêté la psy pour les mêmes raisons je me force à me lever pour aller travailler j arrive à cacher avec des rajouts et en attachant mes cheveux mais je me sens mal perdu je ne sais plus comment agir Je n ai plus envie de voir mes amis je commence même à leur en vouloir de ne pas voir ma détresse . Enfin voilà si quelqu’un a le même problème envie d en parler des solutions répondez moi

Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Publié : 07 sept. 2019 03:12
par Loulee
Salut !
Ma pelade a commencé quelque semaine après mes 9 ans. Tout mes cheveux sont tombés en 1 mois et demi. Je me souviens pas bien de cette période mais je sais que j’ai vu beaucoup de médecins qui ne savaient pas ce que c’était et essayer un traitement à la cortisone ( que j’ai Arêter après 2 mois).
Mes cheveux sont repoussés environ 4 ans après, mais seulement pour quelques mois. Ils sont très vite retombés.
Puis c’est seulement à l’age 16 ans qu’ils ont repoussé pour de bon. Jusqu’à aujourd’hui ( j’ai 21 ans). Mes cheveux n’on de tout façon jamais repousser complètement. Mais j’en avais assez et les plaques étaient derrière la tête.
Aujourd’hui mes cheveux tombe beaucoup. Je fais du mieux que je peux avec des extensions.
J’ai à nouveau perdu toute ma confiance et n’arrive plus à me regarder dans un miroir.

Je comprends ce que tu ressens. Si tu veux m'écrire n’hesite pas.

Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Publié : 13 sept. 2019 12:47
par Dayma-Irma
Bonjour je m appel dayma ma maman ma inscrit car elle croit que sa vas m aider je fait que pleurer depuis que j ai sa je suis toujours en traitement a base de corticoïde mais sa ne fait rien j en est marre que tout le monde ce moque je met des foulard mais j aimerai bien avoir des perruques mais sa coute trop cher celle que je veux du coup ma mère ma dit qu ont verre elle est trop gentille avec moi elle fait tout mais c est pas facile aussi

Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Publié : 25 oct. 2019 14:29
par Caner25
Thomas21 a écrit :Bonjour à tous,
Moi c'est Thomas, j'ai 27 ans, j'ai une pelade depuis mes 11 ans.
J'ai lu tous vos témoignages et je me suis senti mis à nu car on partage le même problème et les mêmes effets psychologiquement indésirables.
Il va de soi que je raconte mon histoire pour partager mon expérience et vous ammener de l'espoir.

Mon histoire remonte à mes 11 ans. J'étais un enfant qui avait une forte joie de vivre, très sportif et de bonne perspectives d'avenir dans le sport.
Mentalement j'était et je suis non conventionnel, assez colérique intérieurement, peureux et anxieux, et une forte sensibilité émotionnelle. Je ressent et m'imprègne de ce que les gens dégage énergiquement.
Cette pelade à été découvert lors d'une visite chez mon coiffeur. Aujourd'hui j'essaie d'analyser le pourquoi, et voici mes analyses de circonstance.

Problème1 : je me rend compte que mes parents sont des gens hyper stressé. Des parents aimants, mais avec des défauts: Un père stressé, déprimé par son travaille, très introverti, peu bavard, et dur avec lui mêmes et les autres, ma mère est aussi très stressé mais heureusement pour moi elle est extraverti et plutôt joyeuse. Aujourd'hui quand je vois mon père , ou suis à côté de lui je rescend une énergie négative terrible qui me plombe.

Problème 2 : J'ai besoin de me dépenser mais de manière extrême. Le passage au collège m"a beaucoup déplu car j'ai besoin d'indépendance et surtout de liberté. La 6ème (année de début de pelade) et la 5ème m'avait pas mal stressé.

Problème 3 : Mon alimentation était horrible, je mangeais de manière vraiment excessive tout ce qui est industriel : bonbons, soda, jus d'orange, chocolat, lait, céréale, chips etc.

Je vais réintroduire par la suite les problèmes ci dessus pour voir lequel est le plus probable.
Donc à 11 ans, en quelques mois la pelade (petit trou à l'arrière au départ) à évolué et s'est transformé en une pelade universelle ou je n'avais plus un cheveux et poil sur le corps. Cette pelade universelle à durée exactement 3 ans avec des pouces et des rechutes instantanées.
A mes 15 ans, mes cils et sourcils ont repoussés, ainsi que mes cheveux (il manquait juste l'arrière).
Partis en classe de neige je découvre que mes cheveux tombes énormément, en 3 jours j'était chauve. Des camarades ont cru que je m'était coupé les cheveux et ont trouvé ca "stylé"! incroyable non? Par contre mes cils et sourcils ne sont jamais retombé depuis.
A mes 19 ans, mes cheveux ont repoussés sur le dessus de la tête, de même que mes poils. Un jour je me suis fait agressé par des inconnus dans la rue, le soir même j'ai perdu tous mes cheveux. J'avais à la fois de la colère et de la peur, je sentais de la chaleur et des picotements sur la tête.
De mes 21 ans à aujourd'hui, aucune rechute, mes cheveux ont repris quasi partout, la pousse est très lente, mais ils sont beau et ont une longueur de 4cm. Ils me manque le contour des oreilles et l'arrière de la tête.
Mes cils et sourcils sont toujours là, j'ai des poils sur les jambes en excès, de même sur le torse, et une barbe qui pousse en 2 jours.

Alors aucune rechute, mais pourquoi ?

Vérité 1 : face une médecine occidentale qui est incapable de résoudre le problème avec de la puvathérapie, minoxidil etc, je me suis tourné vers la médecine chinoise. La médecine chinoise elle va soigner et corriger le problème à l'intérieur du corps tandis que la médecine occidentale se préoccupe de l'extérieur et donc ne résoud rien.
Il m'a été diagnostiquer un feu du foie, c'est à dire de la chaleur apporté par de l'acidité excessive dans le corps. Sachant que le foie est l'organe qui à le contrôle sur le follicule pileux. La "chaleur" en excès est aussi apporté par le stress, la colère, la peur.
Donc suite à ce diagnostique, j'ai stoppé de manger tout ce qui est industriel, jusqu'a aujourd'hui je ne mange plus de bonbons, plus de chocolat, aucun alcool, que de l'eau, je ne mange plus aucune contenance acide. j'ai eu aussi de l'acupuncture et de la phytothérapie pour régénère et purifier le foie (plantes médicinales).

A bannir:
- Bonbons, chocolat (tous type) , eau chaude, thé, café, jus d'orange, lait, céréale, gateaux industriels (pepito etc..), glace, fromage gras, graisses en tous genre.
Objectif : exclure l'acidité et la chaleur dans le corps.

Vérité 2 : Je n'ai pas eu de choc dit émotionnel depuis mes 21 ans, du stress oui énormément, mais un choc non.
Il faut différencier l'angoisse, le stress, et le stress ou l'on sent un poids insurmontable.
L'angoisse ne me fait rien, le stress du travaille quotidien ne me fait rien, par contre le stress de panique, de peur qui devient lourd et obsessionnelle est un facteur qui ma fait perte de cheveux, sur à 100%.
Lors de mon agression à 19 ans, La peur, la colère, et le stress était mélangés. J'ai perdu tout mes cheveux en 3 jours.

Désormais le fait d'avoir une alimentation hyper saine permet d'éliminer cette chaleur nocive pour la pousse des poils et cheveux. La nuit je ne fait plus de cauchemar, je ne rumine plus dans ma tête, et ne déprime plus réellement. Je vous invite à vous intéresser comment les organes fonctionnent et régissent en médecine chinoise.
Le sport, la musique, La méditation, la nature me font vivre et oublier.

Au final je me rend compte avoir vécu 17 ans de dépression, mais qui peut le voir, a part un médecin ? mes parents me voit triste, oui je souris et rigole mais intérieurement suis dans une profonde dépression.

J'ai porté une casquette pendant 17 ans de ma vie, subis des moqueries, je me suis auto rejeter socialement. J'aurais pu être footballeur professionnel j'avais des qualités exceptionnel et une entrée en centre de formation, j'ai tout rejeter par manque de confiance pour faire face au regard des autres. La solitude. J'ai rejeter toutes sortes d'invitations, mes potes qui m'ont appréciés et m'apprécie, je l'ai ait aussi rejeté. au final 0 amis.
Le problème majeur c'est l'apparence, l'acceptation de soi. Si les autres vous acceptent alors pourquoi ne pas s'accepter? car au final ca veut dire que l'autre se fou complètement de l'apparence.
Avec les filles c'est compliqué, car les filles misent en premier lieu sur l'apparence physique, mais sachez que ce n'est pas une généralité. A 20 ans, j'avais un physique athlétique, j'était chauve et je mettais une casquette. Je me suis fait dragué par plusieurs fille vraiment pas moche du tout à l'université, une fois de plus j'ai tout rejeté..
Il y a avait une fille superbe, très charismatique pour qui j'avais vraiment eu un coup de foudre, je n'ai jamais osé aller lui parler alors qui sait je serais peut être marier avec aujourd'hui.
Alors oui je maudit ce problème qui m'a fait tout rejeté, et qui empêche mentalement de passer à l'action.
Aujourd'hui je comprend la philosophie de vie à avoir et comprend profondément l'humain.

Pour finaliser. Le temps passe extrêmement vite, il ne faut pas attendre et vivre avec des regrets.
il est primordial de saisir toutes les opportunités qui vous sont offertes, à chaque instant de la vie prenez ce qu'il y à a prendre. Dévorer la vie.
Ne rejeter pas les invitations d'amis, sortez au maximum et participez socialement. Surtout entre 10 et 25 ans qui est la période de construction d'une vie. De même pour votre carrière professionnelle, soyez FORT, soyez ZEN.
Les possibles moqueries, soit les mettres de côté, soit les affrontés. En soit Il faut avoir l'esprit libre.

Courage.

Bonjour Thomas,
j'ai mon fils de 12 ans atteint d'une pelade (alopécie universalis) , j'ai besoin d'en parler afin d'apprendre à connaitre cette maladie et aider mon fils.
je ne peux vous écrire en mp, vous est il possible de me contacter ?
merci

Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Publié : 12 déc. 2019 12:36
par Veron
Bonjour,
Je suis un homme, j’ai 38 ans et j’ai une pelade qui me gâche la vie.
Je sens vraiment le désarroi total, surtout que ce truc m’empêche de mener une vie normale, et me joue un vrai obstacle pour tisser des relations avec l’autre sexe.
Petite à petit je commence à perdre ma confiance en moi, et c’est un truc qui me complique vraiment ma vie.
Si jamais y’a parmi vous une fille qui souffre du même problème et qui a vraiment envie de mener une vie sociale à la normale comme les autres, merci de me laisser un message en réponse à le mien.

Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Publié : 16 janv. 2020 10:18
par imenemmy
Bonjour , je suis maman d'une petite princesse de 5 ans atteinte de pelade universelle depuis maintenant un an . tous est parti en 2 semaines .

On a tt essayé et aujourd'hui on s'est tourné vers des solutions naturelles mais rien ne marche pour l'instant .

J'ai très peur , quand elle me demande quand mes cheveux vont repousser maman ça me tue .

Je me sens démunie et impuissante et j'aimerai tellement tt prendre à sa place elle est si jeune ma fille .

Elle ne veut pas mettre sa perruque et reste une danseuse pleine de vie et une petite fille heureuse mais elle commence à faire attention au regard des autres .

A l'école maternelle ça se passe bien mais mon dieu qu'est ce que j'appréhende le passage en CP ...

Je ne sais pas comment l'aider je suis perdu et j'ai tellement mal pour elle .

Ce qui m'aide à tenir c'est de me dire que ces cheveux vont forcément repousser et son médecin à Sabouraud me l'a confirmé mais en vous lisant j'ai très peur ...

Pelade universelle : que faire

Publié : 14 févr. 2020 20:31
par Luis0724
Bonjour

Je m'appelle Louis et j'ai 21 ans. J'ai une pelade depuis 1 an et 6 mois. Je n'ais plus de cheveux ni de cils ni de sourcils. Je le vis pas très bien.
Jaimerai avoir des conseils de personnes qui ont guéries. J'ai utilisé des traitements comme minoxydil dermoval sans resultat. En ce moment je fais de la balneopuvatherapie au CHR. Je m'excuse d'avance pour les fautes.

Merci

Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Publié : 28 avr. 2020 11:36
par lala
Bonjour, je suis nouvelle sur le forum mais je ne viens pas pour poser des questions, plutôt pour vous parler de mon expérience avec cette maladie.

J’ai 21 ans et je fais des pelades depuis l’âge de 6 ans. Au début il s’agissait seulement de plaques qui apparaissaient à l’arrière du crâne et qui repoussaient sans grand mal. Lors de mon entrée au collège j’ai commencé à perdre toute la couronne, il ne me restait de cheveux que sur le haut du crâne. Au fil des mois cela commençait à repousser et d’un coup tout est tombé, aussi bien mes cheveux que mes cils, mes sourcils et mes poils. Cela a été long mais ça a fini par repoussé et je n’ai eu aucun problème durant mon lycée, rien n’a bougé. A mon entrée à la fac, j’ai remarqué des plaques plus ou moins grosses, cela a repoussé doucement mais ça a repoussé.
Suite à un accident et une opération qui s’est mal déroulée, j’ai perdue une nouvelle fois une bonne partie de mes cheveux (uniquement les cheveux, le reste de la pilosité n’a pas bougé) et actuellement je vois apparaitre du duvet sur mes nombreuses pelades.

Je suis allée voir un grand nombre de médecins, de dermatologues, de spécialistes, ils m’ont prescrit au départ du minoxidil et ensuite, quand la maladie est devenue plus « grave » ils m’ont proposé un traitement à l’hopital. Il s’agissait de 3 jours par mois à passer à l’hôpital pour des injections de cortisone. Mes parents et moi se sommes mis d’accord pour dire que le traitement était trop lourd et trop contraignant, alors on a préféré laissé à la nature faire son chemin. C’est ce qu’elle a fait, mes cheveux repousse de façon naturelle.
Honnêtement je ne sais pas si les traitements prescrit par les médecins fonctionnent réellement, pour en avoir testé je n’ai pas l’impression que ça stop la chute ni même aide à la repousse. Pour moi c’est le temps qui fait effet et les massages du crâne.

Selon moi il y a 3 phases dans cette maladie, la phase de chute, la phase de « repos » et la phase de repousse. C’est pourquoi cela prend du temps de voir des résultats. Depuis que j’ai perdu entièrement toute ma pilosité, je ne suis aucun traitement prescrit par un médecin. Je me suis plutôt tournée vers les huiles essentielles et les massages de tête et je pense que c’est la meilleure alternative. Le traitement est beaucoup moins agressif, les risques pour la santé beaucoup moins grands et cela fait son effet de la même manière.

La pelade est due à une inflammation du bulbe pileux qui lui fait perdre le cheveux. Il faut donc s’intéresser à désenflammer le bulbe en activant la circulation sanguine grâce aux massages et aux huiles. Les repousses que je vois, actuellement, sont dues uniquement à cela, les huiles essentielles, les massages et le temps bien sûr.

Avec l’expérience que j’ai de cette maladie, je sais qu’elle demande du temps, il faut s’armer de patience pour voir apparaitre des résultats mais dites vous bien qu’il n’y a aucune raison que ça ne repousse pas. Une dermatologue m’a dit « si ça a repoussé un jour, ça repoussera encore cette fois ».

J’espère avoir pu vous aider ou tout du moins vous éclairer.

Je vous souhaite beaucoup de courage.