Le Forum maladies rares

Lénou a écrit :Bonjour à tous ceux qui me liront,
Je viens d'avoir 60 ans et je fais (ou je subis, ou il m'arrive) une pelade universelle
J'ai fait ma première pelade partielle en 2008 (dix ans déjà !) suite à une situation familiale dramatique sur laquelle je n'avais aucune prise, ce qui me faisait dire que devant cette situation : "je m'arrachais les cheveux" !!! J'ai perdu, cette fois-là les cheveux (que je portais très longs) derrière les oreilles et à la base du crane. Je ne connaissais pas du tout cette maladie et j'ai été prise de panique, mon médecin traitant m'a envoyé chez un dermato pour confirmer son diagnostic. J'ai également consulté un psychiatre qui m'a "mise" sous antidépresseurs. Je cachais sans problème les trous et mes cheveux ont repoussé au bout d'un an.
Depuis, j'ai fait des récidives régulières, toujours localisées au même endroit.
Fin 2016, j'ai fait une pelade très étendue, mon dermato m'a envoyé au service dermatologique d'un hôpital Toulousain (je vis en Aveyron), on m'a proposé un traitement d'immunodépresseur. J'ai pris ce traitement après toute une batterie d'analyses, de radios, d'échographies... par contre, je n'ai pas fait les injections de cortisone au préalable car il fallait que je me rende à cet hôpital toulousain, tous les 2 jours si ma mémoire est bonne, et que ce n'était pas possible au regard de l'éloignement et de mon activité professionnelle.
J'ai fait l'acquisition d'une prothèse capillaire qui a avantageusement remplacé les foulards que je portais jusque là, prothèse mal remboursée par la SS et ma complémentaire. J'ai pris ce traitement lourd durant 6 mois (avril à septembre 2017) et les effets secondaires étaient largement supérieurs à une très modeste repousse. Au bout de six mois, en accord avec mon dermato, j'arrêtais le traitement. Deux mois plus tard, j'ai commencé la pelade universelle. Le dermato m'a prescrit à nouveau le même traitement que j'ai repris pendant quatre mois et qu'il m'a fait arrêter car sans aucun effet. Je ne m'étendrais pas sur le manque d'humanité de ce médecin...
Psychologiquement, c'est très compliqué, par exemple, le matin, tête nue et sans lunettes, dans le miroir de la salle de bain, je ne me reconnais pas. Je suis formatrice pour adultes, donc en contact permanent avec des personnes. Quand je porte la perruque, j'ai l'impression que les gens ne détecte pas ma maladie, par contre, quand il fait chaud (c'est vrai que cette année nous sommes encore assez épargnés par la chaleur...) la perruque est absolument insupportable. Il faut s'imaginer, pour en avoir une idée, de se promener en plein mois d'août, sur une plage de la méditerranée avec un bonnet en laine... Aussi quand je mets des foulards, je m'en suis fait toute une collection, le regard des gens est très différent... plein de curiosité, puis de compassion ou de gène.
Ma seule arme aujourd'hui, c'est l'autodérision qui me fait dire : "60 ans et pas un cheveu blanc". Mon seul rempart, le soutien de ma famille et de mes amis. Petit à petit j'essaie d'accepter le fait que mes cheveux ne repousseront peut-être (certainement) jamais. En fait, les infos que j'ai sont très contradictoires et c'est complètement déstabilisant. J'aimerais m'entretenir avec des personnes qui souffre de la même maladie car, et c'est tant mieux pour eux :) je ne connais personne dans ce cas.
Parler des yeux douloureux par manque de cils, du nez qui coule sans prévenir (voir qui fait des bulles comme les bébés !), de la frilosité que je ressens, de la crainte du grand vent qui fait bouger la perruque ou le foulard, de ma persistance à utiliser du shampoing, de ma façon de dire que cette maladie est juste inesthétique et sans danger pour la santé physique "y'a plus grave donc". Demander si un jour on s'accepte vraiment comme ça, si je dois en parler avec mes petits-enfants...
Bref, j'ai envie d'en parler avec des personnes concernées parce qu'autant mon entourage m'écoute et me soutient, autant je sais qu'ils ne peuvent pas comprendre mon ressenti.
Merci d'avance pour vos témoignages

Nani12 a écrit :Bonjour
Je serais intéressée de correspondre avec Lenou ,je suis concernée par la pelade depuis 2 ans j'habite l'Aveyron Rodez exactement .Votre histoire est sensiblement la même que la mienne. A ce jour je ne connais personne pour parler de la pelade ,au fait j'ai 63 ans .
À bientôt