Le Forum maladies rares

Bonjour,

La maladie de still m'a été diagnostiqué quand j'avais 19ans, (j'en ai 28 aujourd'hui), mon premier traitement a été 50mg d'embrel avec cortisone et methotrexate, ça à duré quelques année. j'ai du changé de traitement il y a un an à cause de poussées à répétition pour du kineret(je prends une piqure tous les deux jours), une vraie benediction pour moi, j'ai pu arrêter la cortisone et le metho immédiatement.

J'ai un projet de voyage au japon dans un an, j'aimerai avoir vos retours pour ceux qui ont voyagé malgré la maladie, est ce qu'il n'y aurait pas un traitement de remplacement pour éviter de se trimbaler les piqûres ou la possibilité d'avoir recours à un traitement par intraveineuse quelques jours avant le départ?

merci beaucoup

Bonjour,

Je ne sais pas s'il existe un traitement de substitution à l'étranger mais moi j'ai longtemps cherché un sac isotherme pour transporter mes médicaments. J'ai acheté un sac isotherme #### pour mes longs trajets lorsque je pars en vacances. J'ai même pu prendre l'avion avec :) Il permet de préserver les injections à bonne température jusqu'à 36h de trajet donc c'est déjà pas mal.

Ensuite, je sais qu'en ce moment la même compagnie développe un nouveau produit qui s'appelle ##### et qui est en cours de développement. Il s'agit d'un mini frigo connecté à une application mobile, ce qui permet entre autre chose de vérifier que la bonne température est respecté.

J'espère que ça aidera ceux qui veulent voyager à l'avenir.

Edit : Nous avons supprimé les noms de produit afin de rester en accord avec la Charte du Forum, Effectivement, ces solutions concernant le transport de médicaments sont importantes et de nombreuses références sont disponibles

Bonjour
Pour ma part j’ai des perfusions toutes les 4 semaines. Donc je décale en fsemaine nation de mon voyage.
Cependant je crois que l’on peut pas voyagé dans des pays où il y a obligation de vaccin. Les vaccins vivant sont proscrits.
Je me suis jamais renseignée plus que ça car ces pays ne sont pas en tête de ma liste.

Sinon bon voyage! Et faut pas se priver!

Bonsoir,

J'aimerais savoir si quelqu'un a déjà vécu ou connait quelqu'un qui a vécu à l'étranger, plus précisément en union européen, avec la maladie de still ou toutes autres maladies rares ?

J'essaye de me documenter sur le sujet afin de connaître la prise en charge au niveau médical. Si celle-ci est identique que la France (ALD 100% de prise en charge) et s'ils ont les mêmes médicaments que nous mais je n'ai pas trouvé beaucoup d'informations à ce sujet.

Sommes-nous réduit à vivre pour toujours en France ou nous est-il possible de vivre quelques mois/années à l'étranger?

Merci d'avance pour votre aide

Bonjour

Dans les grands pays de l'Union Européenne, le traitement de la maladie de Still est possible même si les médicaments peuvent être légèrement différents. En revanche, chaque pays a un système de santé qui lui est propre. Il faut d'abord déterminer comment vous voulez vivre dans ce pays. Pour disposer du système de santé il faut en général travailler ou prendre une assurance privée. Le mieux est déjà de déterminer le pays où vous souhaitez résider et de voir ce que vous voulez y faire avant de vous renseigner plus précisément.

Modérateur a écrit :Bonjour

Dans les grands pays de l'Union Européenne, le traitement de la maladie de Still est possible même si les médicaments peuvent être légèrement différents. En revanche, chaque pays a un système de santé qui lui est propre. Il faut d'abord déterminer comment vous voulez vivre dans ce pays. Pour disposer du système de santé il faut en général travailler ou prendre une assurance privée. Le mieux est déjà de déterminer le pays où vous souhaitez résider et de voir ce que vous voulez y faire avant de vous renseigner plus précisément.

Merci pour votre réponse.

Bonjour,

je continue à voyager malgré mon traitement. Je suis même partie en voyage une fois alors que j'avais débuté une crise carabinée, mais mon médecin avait bon espoir qu'en montant la dose de cortisone, ma crise se résolve en quelques jours, je n'avais donc pas annulé mon voyage en Chine et j'ai bien fait :)

Maintenant que ma maladie est parfaitement contrôlée avec mes traitements, le principal souci est de voyager avec les traitements. Le Kineret doit se conserver au frais. J'ai donc acheté une petite valisette dans laquelle on met 2 blocs de glace, ça reste au frais 30h sans problème et j'ai toujours pu embarquer partout en avion avec ma valisette en bagage cabine (même aux USA où ils sont plutôt tatillons). Il faut juste avoir avec soi une ordonnance en anglais. Il faut bien penser aussi à prendre plus de doses que nécessaire en cas de problème d'avion (annulation). Parfois à l'arrivée j'avais la mauvaise surprise de constater qu'il n'y avait pas de frigo dans ma chambre d'hôtel, dans ce cas il faut demander à la réception de l'hôtel, ou même au restaurant le plus proche (cas qui m'est arrivé une seule fois, cette année, en californie !). Au départ c'est stressant mais au final tout à fait faisable, on s’habitue aux différents aléas. Je suis allée un peu partout en Europe, en Inde, au Sri Lanka, Cambodge, USA, Mexique, ... pour mon travail et pour mes loisirs. Pour les séjours de longue durée, tu peux voir avec ton pharmacien pour qu'il te donne de quoi tenir pendant tout le trajet (mon pharmacien m'a dit que ça se faisait couramment).