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Re: Still et biothérapie?

MessagePosté: Ven 15 Juin 2018 21:06
par C@rambarine
Bonjour, je ne suis pas certaine d'être sur la bonne conversation mais je me sens tellement démunie...J'ai ouvert un nouveau forum sur les "péricardites récidivantes" (9 en 18 mois) mais malgré de nombreuses vues, aucune réponse. Et si je me permets d'envoyer ce message aujourd'hui, c'est que ma fille est sous kineret depuis quelques semaines Elle a eu 1 traitement pendant 6 mois et a récidivé 1 mois après l'arrêt du traitement soit mi avril. Les médecins ont décidé la reprise du kineret 1 injection 100mg/jour mais avec sevrage progressif sur 2 ans (validé par Necker). Sauf que là nous revenons du CHU de Nantes parce qu'elle a les symptômes d'une nouvelle crise mais sans les marqueurs (RAS à l'écho cardiaque et RAS au niveau de la CRP) Ma question est la suivante : est ce que quelqu'un sait si le kineret peut être inhibiteur de CRP ? La prise de sang qu'elle vient de faire ne montre aucune trace d'inflammation et pourtant elle souffre !!! On nous parle de douleurs de mémoire mais NOUS nous sommes persuadés que ce n'est pas ça. Bref j'ai conscience que les pathologies dont nous parlons ne sont pas les mêmes mais je voudrais tellement avoir des réponses et notamment sur l'efficacité et les effets du Kineret. Merci d'avoir pris le temps de me lire. Bon courage à tous !

Re: Still et biothérapie?

MessagePosté: Sam 16 Juin 2018 13:26
par Math17500
Bonjour
Je n’ai jamais été sous kiniret mais a été pendant 8 ans sous biothérapie « MRA ».
Sauf au début depuis toutes ses années ma CRP est restée sous le seuil, cependant cela m’a pas évité les rechutes avec la fatigue et les arthralgies.
Je pense que la CRP lorsque l’ on est sous un protocole de soin n’est pas très réactive vu que l’on nous traite en entendant et voyant nos douleurs et notre état.

Re: Still et biothérapie?

MessagePosté: Sam 16 Juin 2018 15:54
par SOSO73
bonjour à vous tous,

en ce qui concerne le kineret pour mon fils, il en a pris pendant 3 mois une seul injection le matin et si par malheur j'oubliais de lui faire (il n'a jamais voulu les faire lui même) au bout de 2 heures les symptôme du still revenait (fièvre, douleurs musculaire et articulaire, rash..) c'était même impressionnant car ça allait très vite et une fois l'injection faite les symptômes s'endormaient au bout d'une à deux heures, mais comme je l'ai expliqué dans message précédent mon fils est maintenant sous tocilizumab (1 injection de kineret ne suffisait plus il aurait fallu qu'il en ai 2 une le matin et une le soir)le tocilizumab en Intra-veineuse (IV) toutes les 4 semaines en hospi de jour en médecine interne, ça à l'air de fonctionner malgré une fatigue chronique et de tant en tant des douleurs articulaires ainsi que des plaques de boutons typique du still mais plus de fièvre qui entrainait les grosses douleurs et autres complications qui va avec.

pour la prise de sang quand mon fils est en grosse crise comme vous tous (grosse crise = hosto), les leucocytes et neutrophiles augmentent ainsi que la CRP et le bilan hépatique fortement perturbé, la ferritine qui explose et la fraction glycosylé qui s'effondre ( 1% !!), d'ailleurs votre fraction glycosylé s'est effondrée également ? car pour les docs c'est un élément qui confirme la maladie de still.

pour C@rambarine, ta fille a quelle âge ? elle a d'autres symptômes ? Et actuellement ses symptômes sont lesquelles ? pour mon fils sa prise de sang est bonne même si il a toujours des symptômes de la maladie mais son interniste m'a fait comprendre qu'avec le traitement qu'il prend que heureusement que sa CRP est normal, et tu vois malgré son traitement en début d'année il a eu 3 ganglions qui ont viré au petscan et sa prise de sang était bonne.. mais avec le traitement qui est fort c'est normal enfin c'est ce que les docs me disent.

bonne courage à vous tous :)

SOSO73

Re: Still et biothérapie?

MessagePosté: Lun 18 Juin 2018 10:58
par Modérateur
C@rambarine a écrit:Bonjour, je ne suis pas certaine d'être sur la bonne conversation mais je me sens tellement démunie...J'ai ouvert un nouveau forum sur les "péricardites récidivantes" (9 en 18 mois) mais malgré de nombreuses vues, aucune réponse. Et si je me permets d'envoyer ce message aujourd'hui, c'est que ma fille est sous kineret depuis quelques semaines Elle a eu 1 traitement pendant 6 mois et a récidivé 1 mois après l'arrêt du traitement soit mi avril. Les médecins ont décidé la reprise du kineret 1 injection 100mg/jour mais avec sevrage progressif sur 2 ans (validé par Necker). Sauf que là nous revenons du CHU de Nantes parce qu'elle a les symptômes d'une nouvelle crise mais sans les marqueurs (RAS à l'écho cardiaque et RAS au niveau de la CRP) Ma question est la suivante : est ce que quelqu'un sait si le kineret peut être inhibiteur de CRP ? La prise de sang qu'elle vient de faire ne montre aucune trace d'inflammation et pourtant elle souffre !!! On nous parle de douleurs de mémoire mais NOUS nous sommes persuadés que ce n'est pas ça. Bref j'ai conscience que les pathologies dont nous parlons ne sont pas les mêmes mais je voudrais tellement avoir des réponses et notamment sur l'efficacité et les effets du Kineret. Merci d'avoir pris le temps de me lire. Bon courage à tous !


Bonjour
Le Kineret diminue l'inflammation et c'est pourquoi les marqueurs de l'inflammation comme la CRP diminue. Par conséquent, cette baisse de CRP montre que le médicament est efficace et cela est confirmé par l'absence d'épanchement à l'échographie cardiaque. Ensuite, il faut surement être prudent devant la reprise de ces douleurs et nous pensons que les médecins de Nantes n'ont pas fermé la porte et restent à votre écoute.
Cordialement
Les modérateurs

Re: Still et biothérapie?

MessagePosté: Ven 29 Juin 2018 11:22
par zorlack
Bonjour,

pour ma part je suis atteinte de la maladie de Still depuis 1980. J'avais une forme articulaire étant petite, qui s'est résolue spontanément vers l'âge de 12 ans, avant de se réactiver à 23 ans.

Dans mon enfance on me traitait par aspirine (qui était très très moyennement efficace).

Concernant mon traitement actuel, je prends :
du kineret (une injection / jour)
du méthotrexate (10mg / semaine)
de la spéciafoldine (10mg 2 jours après le méthro)
de la cortisone (1mg / jour)
de la vitamine D
un traitement anti-ostéoporose

Si j'oublie une injection de kineret, je début une crise de maladie parfois dans l'heure qui suit, et au mieux 2 heures après, par contre à peine 1/2h après l'injection de Kineret tout rentre dans l'ordre.
J'ai débuté la cortisone en 2002 (350 mg/jour à l'époque) après une complication rare mais grave de la MSA (syndrome d'activation macrophagique), en association avec de la ciclosporine.
Ensuite j'ai eu une décroissance de la cortisone, mais à chaque fois que je passais à 10mg environ je refaisais une crise.

L'immuno-rhumatologue qui me suivait m'a donc prescrit du kineret, qui a permis de faire diminuer la cortisone à 5mg. Mais je commençais à avoir des effets secondaires graves à cause de mes années de cortisone (très forte ostéoporose, je me cassais des côtes juste en éternuant, ou des os des orteils en me cognant). Il a donc fallu continuer la décroissance de la cortisone, ce qui a été possible en me rajoutant du méthotrexate. La je suis à 1mg de cortisone, le but est d'arrêter complètement cet été. Depuis le départ j'ai perdu 25kg (et pourtant j'ai toujours suivi très scrupuleusement le régime, pour des doses élevées de cortisone il faut supprimer le sel bien entendu mais également le sucre sous toutes ses formes, et limiter les graisses), mais l'aspect esthétique n'est pas du tout le pire effet secondaire de la cortisone, c’est important d'essayer d'avoir la dose minimale possible... Mon médecin m'a expliqué qu'en plus, en cas de grosse crise, la cortisone risquait de ne plus être efficace du tout et que dans ce cas il y aurait très peu de solutions en cas de nouvel épisode de syndrome d'activation macrophagique (qui est fatal dans 70 à 100% des cas quand il se développe en parallèle d'une maladie de Still).

Niveau infections, depuis que je suis sous kineret + methotrexate.... je suis infiniment moins malade qu'avant ! Je ne suis tout simplement pas allée chez le médecin généraliste de l'hiver, chose inconcevable avant. Je n'attrape plus aucun microbe ramené de l'école par ma fille. et surtout, j'ai échappé à la grippe cet hiver alors qu'absolument tout mon entourage a été malade (et ma fille hospitalisée, sous assistance respiratoire).
Je m'étais bien entendu fait vacciner (c'est une bêtise sans nom de ne pas le faire, franchement, vous risquez vos vies et si vous attrapez la grippe on risque de devoir stopper votre traitement au moins pour ce qui concerne le metho et éventuellement le kineret...). En plus, même si la réponse immunitaire au vaccin est moins bonne avec tous nos traitements, il faut quand même le faire. Une infection de type grippe sur une maladie de Still, on risque sa vie (et idem pour les hépatites ou la varicelle par exemple m'a expliqué mon médecin).

Re: Still et biothérapie?

MessagePosté: Dim 1 Juil 2018 11:54
par SOSO73
Bonjour Zorlack,

oui c'est vrai il faut faire se vacciner contre la grippe pour ma part c'est mon fils qui est malade et cette hivers mon mari et son frère (16 ans) nous nous sommes fait vacciner mais plus pour mon loulou qui a still car on ne voulait pas rajouter des risques pour rien, d'ailleurs son frère l'a eu mais en bien moins forte, j'ai posté sur d'autre sujet ici sur le site, je retrace le parcours de mon fils qui ressemble au tiens pour sa part il est maintenant au tocilizumab en IV toutes les 4 semaines, il supportait plus le kineret enfin de se piquer tous les jours et comme toi si par malheur on oubliait de lui faire les symptômes arrivaient dans 1 à 2 heures qui suivaient et après au bout de 30 minutes les symptômes repartaient.. par contre la cortisone n'a jamais fonctionné sur mon fils.

très amicalement

SOSO73

Re: Still et biothérapie?

MessagePosté: Lun 2 Juil 2018 09:54
par zorlack
Le Kineret, j'ai eu du mal au départ. Ca me donnait de grosses plaques rouges, chaudes et qui démangeaient aux zones d'injection, et les injections étaient parfois très douloureuses (et c'est toujours le cas d'ailleurs). Je me suis toujours fait moi-même les injections, dès la 1re (une infirmière de l'hôpital m'a expliqué comment faire). Ca a duré 2-3 mois avant de se calmer, en ce qui concerne les plaques.
Puis ensuite j'ai eu de grosses douleurs d'estomac, comme si j'avais mangé des cailloux. Je ne pouvais plus manger grand chose, j'avais aussi des reflux en position allongée. Ca a duré des semaines, ça s'est amplifié, on m'a fait une fibroscopie de l'estomac sans rien trouver, on m'a posé une sonde qui mesurait le pH, et le gastro-entérologue en a déduit que c'était le kineret : il a une action anti-inflammatoire (anti interleukine), or les interleukines sont des protecteurs de l'estomac. J'ai donc fait avec, en me gavant de gaviscon pour un résultat limité. le plus efficace a été le gingembre, et le jus de chou (pas terrible au goût mais incroyablement efficace, on en trouve en magasins bios). Ca s'est calmé peu à peu, même si ce type de douleurs revient parfois si je mange trop épicé par exemple.
Quand j'ai ensuite débuté le méthotrexate, mêmes soucis d'estomac pendant 3 mois, mais cette fois j'étais prévenue. J'ai donc repris mon cher jus de chou qui m'a bien aidée à passer le cap. Maintenant ça va mieux, j'évite juste de manger trop épicé.

Le principal effet secondaire que je constate maintenant, à la fois du kineret et du métho, c'est que ça amplifie les migraines (en fréquence et en intensité), et comme je suis migraineuse de base, parfois c’est l'enfer. Comme les anti-inflammatoires sont interdits, je me masse la nuque, les tempes avec du baume du tigre, c'est parfois très efficace.

Et courage à toi Soso, au départ la maladie de Still est un sacré cataclysme dans une vie mais après ça fait partie de la vie (même si bien entendu on ne s'y habitue jamais vraiment) :) En tout cas maintenant il y a des traitements qui marchent, c'était loin d'être le cas il y a quelques décennies.

Re: Still et biothérapie?

MessagePosté: Mar 17 Juil 2018 23:53
par Celine87
Bonjour à toutes
Après des mois d absence. Je viens de lire mon retard.
Bon courage à tous.il est important de faire vivre ce forum pour aider les uns les autres de part son expérience.
A bientôt

Re: Still et biothérapie?

MessagePosté: Jeu 4 Oct 2018 19:04
par Jessic@
Bonjour à tous « nouvelle » stillée je me sent perdue et démunie. Je résume, grosse crise en novembre 2016 avec prise de sang hallucinante (en 2h de temps 19 appels dont 8messages de mon med traitant pour le dire d’aller aux urgences). La bas ils ne comprennent pas ce qu’il m’arrive mais découvrent une tumeur rénale « microscopique » (2,3cm) bref ils me font essayer tout leur jouets et au petscan SURPRISE j’ai des ganglions qui brillent partout du coup lymphome ?? Et bien non mais personne ne comprends rien, quel lien entre la tumeur,la douleur à la hanche, la fièvre et les résultats sanguins, et la grosssse fatigue. Après consultation de 2 internistes, mon med traitant devant ma détresse (on est maintenant en septembre 2017 oui oui presque 1an après l’apparition des 1er symptômes sans amélioration) m’envoie chez un pote à lui rhumato et là après full examens en février le diagnostique tombe : STILL. Le lien qu’ils cherchaient est là : la fièvre, la douleur, les résultats sanguins et même les ganglions!!! Oh magie.
Donc à priori je serais Stillée Chronique Sévère.., ce qui signifie que je ne réagi pas aux corticoïdes meme à très haute doses (je suis sous cortisone depuis presque 1an et n’arrive pas à passer en dessous de 30mg/jour sinon régresse crise et re bilan sanguins affolants... je vous passe les 20kg pris malgres une vigilance à ce sujet...
en février on commence le methotrexate 15mg puis 20 puis 25 et enfin 27,5mg semaine et RIEN en août grosse crise et qui fait apparition à la maison? Le fauteuil roulant!!! La reregros coup au moral... septembre mise en place en urgence d’une biothérapie en complément, je passe donc sous roactemera en perf 1fois/mois le 10 septembre 2018, oui depuis presque 2ans nous n’avons pas réellement avancé...
Le surlendemain de la perf re grosse crise mais c’est super... je me dit faut laisser du temps... sauf que depuis cette perf je ne me sent pas mieux du tout, je suis presque encore plus fatiguée, je suis encore plus barbouillée qu’avec le metho seul et euhhh les 6kg perdus en 3semaines sans autre changement dans ma vie que cette perf on en parle? Bref je viens d’avoir mes résultats de prise de sang et j’explose totalement les transaminases...
Bref je ne sais que penser, que faire, je me sent démunie et j’ai l’impression de ne pas être maîtresse de la gestion de ma maladie, de mon corps de ma vie... bref voilà ma relation avec still....

Re: Still et biothérapie?

MessagePosté: Mer 10 Oct 2018 21:43
par Math17500
Bonjour
Je peut être t’éclairer pour le roactemra.
Depuis 2010 j’avais une perfusion toutes les 4 semaines. Ce qui m’a permi de réduire progressivement la cortisone.
J’ai arrêté pour la première fois les perfusions en début 2018 car je me sentais vraiment bien depuis un moment et là rechute en juin. J’ai les injections hebdomadaires depuis deux mois mais j’ai l’impression que cela marche moins bien. Donc vendredi je reprends les perfusions.
Ils considèrent qu’au bout de 4 perfusions on peut voir les résultats.
Le lendemain de la perfusion ou le soir même je ressentais certaines fois une grandes fatigues. Des fois je m’arretais au retour en voiture pour me reposer.
Il contrôle les transaminases avec ce traitement car il est connu pour dégrader le dois chez certains patient.
Moi à chaque début de retraitement les transaminases s’envolent... je pense que c’est du a la reprise de sa taille normal du foie qui grossit lors des crises.
Je vous souhaite du courage à bientot