Le Forum maladies rares

Hello tout le monde
J’ai toujours eu des mois plus difficile que d’autres.
Vers mars et fin octobre sont souvent des périodes ou j’ai re augmenté la cortisone ou eu plus de symptômes.
Pour ma part je traîne des maux de ventre régulier qui me font perdre l’appétit. Nous avons décalé la perfusion et j’ai pas eu d’aggravation.
J’ai demandé donc la suspension du roactemra.
On verra la suite...


Les rhumatologues sur service m’ont dit aussi qu’un nouveau traitement à base de comprimés venait de sortir avec de bons résultats sur la maladie. Alors gardons espoir !!

Math17500 a écrit :Hello tout le monde
J’ai toujours eu des mois plus difficile que d’autres.
Vers mars et fin octobre sont souvent des périodes ou j’ai re augmenté la cortisone ou eu plus de symptômes.
Pour ma part je traîne des maux de ventre régulier qui me font perdre l’appétit. Nous avons décalé la perfusion et j’ai pas eu d’aggravation.
J’ai demandé donc la suspension du roactemra.
On verra la suite...


Les rhumatologues sur service m’ont dit aussi qu’un nouveau traitement à base de comprimés venait de sortir avec de bons résultats sur la maladie. Alors gardons espoir !!

Cool si t'as pu enlever la prise d'un médicament. Pour moi, ils ont évoqué de m'ajouter une prise de methotrexate mais heureusement ils ne l'ont pas fait.

Tiens nous au courant sur le nouveau traitement à base de comprimés parce que je ne souhaite pas généraliser mais parfois j'ai l'impression que les médecins nous prescrivent un traitement par "facilité" plutôt que de rechercher la réelle cause de notre mal être

Le methotrexate est couramment utilisé pour cette maladie, il est intégré au traitement dès lors que la cortisone atteint ses limites ( pour moi 6mois après le diagnostic)
Il est efficace mais souvent provoque des effets secondaires. Par contre c’est le dernier traitement que l’on arrête si tu vas bien.
Si tout va bien je ne verrais pas le rhumatologue pas avant avril. Donc je vais pas avoir trop d’information sur ce nouveau traitement...

Salut Math,
Comme j'ai fait 3 poussées en 6 mois avec atteintes des plèvres dès lors que je descendais en dessous de 40mg de cortisone, il a été décidé de m'intégrer du métho à partir de fin février.
A quel genre d'effets secondaires fais tu référence avec ce traitement?

Pour ma part ils sont arrivés au bout de 4 ans de traitement.
Le jour de l’injection ou le lendemain, j’etais sujette à des nausées, maux de ventre et a des vertiges.
Ensuite dès lors que nous l’avions espacé la prise à tout les 15j ces effets ont disparu.
Je précise toujours que chacun réagit différemment.

Essai

Bonjour à toutes
Désolée de mon silence
j'ai lu mon retard
math, tu as arrêté roacterma.pourquoi
Bon courage les filles
oui le métho est le traitement d'e base.pour ma Part après 9 ans de métho il fait plus effet. Après 3 pèrf de roacterma. J'ai du arrête les pèrf. J'ai plus de traitement à part métho. J'ai aussi stoppé la cortisone mais je souffre depuis 3 mois
Aux poignet surtout
j'ai une hospi le 9 mars car suspicion d hépatite du foi du aux traitements
donc j attend après le 9 mars pour commencer peut être une autre biothérapie
putain de maladie
Bon courage à tous

Celine87 le 9 mars ils vont faire quoi? Une biopsie?
Au début du traitement j’avais eu mes transaminases élevées sur les analyses, j’ai échappé d’une semaine à la biopsie...
Le roactemra on l’a arrêté initialement pour effectuer un scanner car depuis 1,5an j’ai des maux de ventre réguliers. Et en fait j’ai pas eu de symptômes qui en ont découlé donc j’ai demandé de l’arrete Jusqu’à ceux que la maladie se repointe.
Depuis j’ai toujours mes éruptions cutanées le soir mais casiment moins intense.
Je n’arrive pas a expliquer ce qui m’arrive, je vais presque mieux depuis que j’ai arrêté la perfusion et pourtant je travaille autant qu’avant.

Cc math. Oui biopsie. Sniff
Pourquoi tu y as échappé
c'est prévu que tu reprenne ton roacterma ?
oui comme tu dis. C'est bizarre, mais cette maladie est un mystère pour les médecin eux même
Bon courage à tous

On n’a pas fait de biopsie car à la dernière prise de sang avant la biopsie les transaminases étaient de retour à La normal.
Ça l’a fait les trois premier mois du traitement je crois. On a supposé que l’augmentation des transaminases avaient été le fait que le foie avait repris sa taille d’origine...

J’ai arrêté le roactemra car on l’avait suspendu dû à un examen que je devais passer.
Les 15j qui ont suivi je n’ai pas eu plus de symptômes donc j’ai proposé à mes internes de le suspendre du coup jusqu’à la prochaine rechute.

Après nous réagissons tous différemment...