Maladie de Still / Vacances au Québec
Publié : 23 sept. 2019 13:55
Bonjour à tous et à toutes,
Je suis, depuis peu, aidante d'une jeune fille atteinte de la maladie de Still. Il y a bien sûr mille sujets que je voudrais pouvoir partager avec vous. Pour l'heure, nous avons une situation un peu particulière à gérer pour laquelle nous nous sentons quelque peu démunis, et qui est liée à l'organisation très prochaine d'un voyage de 10 jours à Québec en famille.
Il y a environ 3 mois, le centre des maladies rares de Lyon a diagnostiqué une AJI systémique à notre fille Cléo, qui aura 13 ans en décembre. Les premiers signes sont apparus en février 2019. La première piste a d'abord été virale. Ce n'est que fin juin que l'AJI a été confirmée. Ces derniers mois, elle a été hospitalisée à 4 reprises; la dernière fois (fin août) suite à un syndrome d'activation macrophagique.
Depuis juillet, on tatone pour le traitement : d'abord Kineret en sous-cutanée tous les jours, maintenant Roactemra, d'abord en sous-cutanée et à partir de jeudi prochain par intra-veineuse pour augmenter la dose. Suite au SAM et tant que le traitement de fond ne donne pas ses pleins effets (elle va mieux mais encore présence de liquide dans certaines de ses articulations), elle est encore sous cortisone (30 mg/jour) (+ AINS).
Nous partons en vacances à Québec du 20 au 30 octobre prochain; un voyage programmé de très longue date, bien avant que la maladie ne fasse son apparition.
Vu la situation actuelle, nous souhaitions pouvoir souscrire une assistance médicale (= pas d'avance de frais à opérer sur place) pour Cléo dans le cas où nous aurions besoin de consulter un médecin voire de la faire hospitaliser, notamment si apparition de fièvre. Pas de réponse satisfaisante côté CPAM (possible remboursement des frais mais sous réserve au retour); idem du côté de notre assurance carte bleue (possible mais pas automatique et de toute façon il faut avancer les frais). Nous avons donc commencé à prospecter auprès de plusieurs compagnies d'assurance pour souscrire un contrat d'assistance santé voyage à l'étranger pour la période. Il semblerait que la situation de Cléo fasse systématiquement partie des exclusions systématiques de tous les types de couverture proposées :
"Principales exclusions:
Les états de santé et/ou maladies et/ou blessures préexistants diagnostiqués et/ou traités ayant fait l’objet d’une hospitalisation continue, d’une hospitalisation de jour ou d’une hospitalisation ambulatoire dans les 6 mois précédant toute demande, qu’il s’agisse de la manifestation ou de l’aggravation dudit état,
Avez-vous une idée d'une structure vers qui nous tourner ? Des idées, pistes ? Infos dont nous n'aurions pas connaissance ?
Les frais médicaux à l'étranger sont très chers. Nous ne savons pas très bien quoi faire pour pouvoir partir l'esprit tranquille.
Merci de votre aide !
Je suis, depuis peu, aidante d'une jeune fille atteinte de la maladie de Still. Il y a bien sûr mille sujets que je voudrais pouvoir partager avec vous. Pour l'heure, nous avons une situation un peu particulière à gérer pour laquelle nous nous sentons quelque peu démunis, et qui est liée à l'organisation très prochaine d'un voyage de 10 jours à Québec en famille.
Il y a environ 3 mois, le centre des maladies rares de Lyon a diagnostiqué une AJI systémique à notre fille Cléo, qui aura 13 ans en décembre. Les premiers signes sont apparus en février 2019. La première piste a d'abord été virale. Ce n'est que fin juin que l'AJI a été confirmée. Ces derniers mois, elle a été hospitalisée à 4 reprises; la dernière fois (fin août) suite à un syndrome d'activation macrophagique.
Depuis juillet, on tatone pour le traitement : d'abord Kineret en sous-cutanée tous les jours, maintenant Roactemra, d'abord en sous-cutanée et à partir de jeudi prochain par intra-veineuse pour augmenter la dose. Suite au SAM et tant que le traitement de fond ne donne pas ses pleins effets (elle va mieux mais encore présence de liquide dans certaines de ses articulations), elle est encore sous cortisone (30 mg/jour) (+ AINS).
Nous partons en vacances à Québec du 20 au 30 octobre prochain; un voyage programmé de très longue date, bien avant que la maladie ne fasse son apparition.
Vu la situation actuelle, nous souhaitions pouvoir souscrire une assistance médicale (= pas d'avance de frais à opérer sur place) pour Cléo dans le cas où nous aurions besoin de consulter un médecin voire de la faire hospitaliser, notamment si apparition de fièvre. Pas de réponse satisfaisante côté CPAM (possible remboursement des frais mais sous réserve au retour); idem du côté de notre assurance carte bleue (possible mais pas automatique et de toute façon il faut avancer les frais). Nous avons donc commencé à prospecter auprès de plusieurs compagnies d'assurance pour souscrire un contrat d'assistance santé voyage à l'étranger pour la période. Il semblerait que la situation de Cléo fasse systématiquement partie des exclusions systématiques de tous les types de couverture proposées :
"Principales exclusions:
Les états de santé et/ou maladies et/ou blessures préexistants diagnostiqués et/ou traités ayant fait l’objet d’une hospitalisation continue, d’une hospitalisation de jour ou d’une hospitalisation ambulatoire dans les 6 mois précédant toute demande, qu’il s’agisse de la manifestation ou de l’aggravation dudit état,
Avez-vous une idée d'une structure vers qui nous tourner ? Des idées, pistes ? Infos dont nous n'aurions pas connaissance ?
Les frais médicaux à l'étranger sont très chers. Nous ne savons pas très bien quoi faire pour pouvoir partir l'esprit tranquille.
Merci de votre aide !