Le Forum maladies rares

Notre association déclarée depuis 21 janvier 2011 a pour objet
de faire découvrir par tous les moyens la fibrose pulmonaire idiopathique
de soutenir et informer les patients porteurs de cette maladie rare et leurs proches
d aider a faire avancer la recherche médicale
Diverses animations nous permettent de recueillir des fonds ainsi que des dons venant de familles éprouvées par cette maladie
rare ,nous faisons aussi des actions pour que le public prenne conscience de cette maladie et nous aide par des dons des souscriptions

L'argent recueilli est versé a un laboratoire de l'INSERM à PARIS
LABORATOIRE DE PNEUMOLOGIE où nous avons versé 3000euros en 2011 et 3500 euros en 2012

Un numéro de téléphone pour tous renseignements:**********
Notre association est en contact avec les différents hôpitaux de France et les pneumologues informent les patients de notre existence
Nos conseils et notre vécu peuvent les aider
REJOIGNEZ NOUS

Edit :conformément à la charte, veuillez ne pas citer de nom de médecin sur le forum, merci. Nous avons également masqué le numéro de téléphone, le temps de faire les vérifications nécessaires

Bonjour, ci-dessous le message mis sur le forum, Avez vous un avis?

Suite à un examen cardiaque préconisé par mon -NOUVEAU - médecin référent, j'ai fais, sur une période de 9 mois( victime des délais des RV par les spécialistes), un angioscanner coronaire, une echographie doppler cardiaque, un scanner "TDM" thoracique, tout ça entrecoupé de visite à mon medecin traitant, qui, malgré mon insistance, ne m'a jamais prononcé un diagnostique.

Chaque examen m'envoyait, qui dans un hôpital privé (clinique de l'Essonne à Evry-91000), qui dans un établissement très spécialisé(centre chirurgical marie Lannelongue, le Plessis Robinson, 92, situé à l'autre bout de mon département), qui à l 'hôpital public (CHSF de corbeil Essonne, établissement inauguré en fin 2012, de 3000 personnes employées).

Pendant cette période, j'ai été identifié comme diabétique, donc pris en charge à 100% pour beaucoup d'examens, SAUF au CHSP, où j'ai été dirigé- sans le savoir- en consultation privée, avec dépassement d'honoraires, pris partiellement en charge par ma mutuelle.

Bref, après un début de parcours fait en juillet 2012, le 13 mai 2013, date du scanner "TDM thoracique" à l'hopital public (CHSP), la conclusion rédactionnelle est "Pneumopathie interstitielle diffuse... lésions de fibroses pulmonaires, ....associées à un emphysème prédominant...Adénopathies antérieures et sous carénaires...."

Mon médecin traitant se refuse à me donner une quelconque explication à tous ces symptômes, et me renvoie vers un pneumologue pour prendre RV.

Le secrétariat du pneumologue (hopital public -CHSP d'Evri Corbeil) me fait savoir qu'il il a un délai de MOIS pour avoir un RV( oui, oui, 6 mois)

étant un "geek" de 63 ans, je suis allé sur internet voir à quoi correspondait tout çà; inutile de vous dire que je ne suis pas rassuré!!!!

Quelqu'un aurait il des conseils/tuyaux à bme donner?

Merci d'avance

YB

Bonsoir,
Mon mari a appris qu'il était atteint d'une fibrose pulmonaire, il y a un an. Il a subi une biopsie chirurgicale. Depuis contrôle, tous les 3 mois. Il vient d'avoir 51 ans. Nous avons les 2 étaient licencié s l'année dernière. Inutile de vous dire que nous subissons une situation plus que difficile. Comme vous, j'ai consulté les sites concernés à cette maladie. Mais les médecins ne donnent aucun traitement alors que les poumons sont très atteints. On nous explique que tant que la fonction respiratoire reste stable, on continue les contrôles. Je suis perdue et très inquiète. Avez-vous avancé dans vôtre suivi médical. Merci de me faire partager votre expérience. Pour information, nôtre filssouffre d'une maladie rare depuis sa naissance (le syndrome de BUckley)
Courage, à bientôt et merci pour d'éventuelles informations.

En clinique dimanche 9 litres, lundi 12 litres et mardi 15 litres et elle desaturait quand même. A midi le médecin nous a dit qu'on ne pouvait plus rien. Il a commence la morphine on a senti qu'elle se detendait, sa respiration a ralenti progressivement et s'est arrêtée a 16 h 31.

Merci pour ces quelques mots partagés, nous prenons part à votre peine.

BONJOUR JE SUIS ABDELKADER ALGERIEN J AI LA FPI DEPUIS 31 01 2013 SUIVIT PAR SOLUPRED J USQUA 10 09 2014 J AI COMMENCER ESBRIET 267 MG INSCRIT PAR SERVISE PNEUMO DE L HOPITAL NORD DE MARSEILLE TOUJOUR ESOUFFLER ET FATIGUER QUANT JE MARCHE JE PEUT PAS MONTER LES ESCALIER JE SUIS AVEC MA FAMILLE ICI A MARSEILLE J AI 3 ENFANTS 1 GARSON ET 2 FILLE 5 ANS 2 ANS 20 JOURS J AI PEUR POUR EUX A CAUSE DE MA MALADIE GRAVE J AI BESOIN QUAND M AIDE SVP ET MERCI BEAUCOUP

Bonjour,

Je suis diagnostiqué depuis 2008, mon médecin traitant m'a dirigé vers le pneumologue le plus proche qui a confirmé la FPI et m'a adressé à l'hopital régionnal qui me suit depuis . J'ai participé à un protocole pour tester le niténamide que j'ai du arrêter à cause des effets secondaires trops importants.Depuis je suis traité par pirfénidone (nouveau médicament sensé ralentir la progression),sans grand résultat. Mais depuis 3mois mon état se dégrade et mon essoufflement se transforme en étouffement au moindre effort, il me semble cela agit sur le coeur,est-ce l'évolution normale?J'attent l'avis du pneumologue qui doit interpréter ma dernière écographie cardiaque.
Il me semble que je suis mieux suivi que les quelques messages que j'ai vu sur ce forum.Je crois que la FPI fait l'objet d'un suivi général.Qu'en pensez vous?
Merci et boncourage.

Vous trouverez des informations sur l'évolution de la fibrose pulmonaire en cliquant sur le lien suivant:
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub7029.pdf
Vous y verrez que dans certains cas la fibrose pulmonaire peut évoluer vers une hypertension artérielle pulmonaire (augmentation de la pression sanguine dans les vaisseaux pulmonaires, ce qui est différent de l'hypertension artérielle banale). Cette hypertension pulmonaire peut à la longue fatiguer le cœur.

Bonjour , étant moi même atteinte depuis fort longtemps de fibrose pulmonaire ,j ai décidé avec l aide d un autre patient de créer un blog d entraide , de communication et d' informations sur cette maladie inconnue et pourtant très répandue je me permets de vous donner le lien vers notre blog merci à toutes les personnes qui veulent nous rejoindre.
http://groupe-d-entre-aide-fibrose-pulm ... 4ever.com/

Bonjour moi c'est elisiane j'ai 23ans je souffre d'une sclerodermie sévère et qui a provoqué une fibrose pulmonaire très avancée depuis le mois de mais je suis sur le fauteuil roulant et sous oxygène 24/24 ma vie à changer je me sens comme un zambi svp aidez moi à lutter contre cette maladie.

Elisianne, nous avons supprimé vos coordonnées téléphoniques. Comme la Charte le précise, ce forum doit rester anonyme, vous pouvez en revanche, utiliser la messagerie privée MP pour échanger des informations personnelles