Le Forum maladies rares

Bonjour,
J'ai 60 ans et j'ai ce diagnostic.
j'ai lu un grand texte sur ma maladie dans un site destiné aux maladies rares: www.orphanet.fr
Il est question de "décès en quelques années", mon médecin, lui ne me parle pas de ça et je ne veux pas lui demander. J'ai peur de sa réponse.

bonjour
j'ai 64 ans et je suis dans la douzième année après premières images indiquant la maladie
je suis aidée par oxygène dans ma vie quotidienne, mais je mêne une vie presque normale
cette maladie très rare est mal connue, même par les médecins
très important l'oxygène
je n'ai jamais rencontré une personne qui a cette maladie
courage

bonjour

J'ai 69 ans . Je suis atteint de cette maladie depuis 2005 . Pendant 5 ans , pas d'évolution . Je faisais 3 footing de 8kms par semaine . J'ai cessé car un peu à bout de souffle . Comme Claudie , j'ai de l'oxyène à la maison que j'utilise lorsque l'organisme le réclame .De plus , traitement cortisone et vitamine E. Bon courage et gardons le moral.

Bonjour mon papa a 60 ans et est sous oxygène depuis 18mois et en ce moment hospitaliser depuis 6 mois car sa maladie évolue très vite a cause de l hypertension pulmonaire,il est Ali te tout le temps maintenant depuis 6 mois,les medeins ne nous donnent aucun espoir,j ai très peur aidez moi svp.

]Bonjour,
Je suis arrivé à l'âge de 76 ans, avec deux problèmes cardiaques (bouchage d'artères = stent)en 2000 et 2008. les fêtes de fin d'année 2012 sont passées bien à part une bronchite avec essoufflement. Mon médecin traitant était parti en retraite le 31/12/2012. J'ai rapidement choisi un remplaçant qui, à la première consultation, a entendu des "crépitants" au bas des bronches. Un pneumologue, après lecture d'une radiographie, et des images du scanner thoracique, a diagnostiqué une fibrose pulmonaire idiopathique. De ce que je comprends de cette maladie, le pronostique est toujours assez sombre. La vitesse de progression de la maladie me semble très variable d'un individu à un autre. Pour l'instant, tout va bien, 77 ans en juin, la fin du droit à lire Tintin (7 à 77 ans !) approche... Courage à tous ceux qui ont cette maladie, et à leurs proches.

Bonjour, pour info, j'ai déposé ce message il y a qq jours! Je constate que les autres rares messages de ce forum, n'ont ni réponse, encore moins d'avis et/ou conseil

Je me demande où je vais pouvoir aller, pour avoir des éléments concrets

Bon courage a ceux qui me liront et qui sont -malheureusement- concernés

YB

Bonjour, ci-dessous le message mis sur le forum, Avez vous un avis?

Suite à un examen cardiaque préconisé par mon -NOUVEAU - médecin référent, j'ai fais, sur une période de 9 mois( victime des délais des RV par les spécialistes), un angioscanner coronaire, une echographie doppler cardiaque, un scanner "TDM" thoracique, tout ça entrecoupé de visite à mon medecin traitant, qui, malgré mon insistance, ne m'a jamais prononcé un diagnostique.

Chaque examen m'envoyait, qui dans un hôpital privé (clinique de l'Essonne à Evry-91000), qui dans un établissement très spécialisé(centre chirurgical marie Lannelongue, le Plessis Robinson, 92, situé à l'autre bout de mon département), qui à l 'hôpital public (CHSF de corbeil Essonne, établissement inauguré en fin 2012, de 3000 personnes employées).

Pendant cette période, j'ai été identifié comme diabétique, donc pris en charge à 100% pour beaucoup d'examens, SAUF au CHSP, où j'ai été dirigé- sans le savoir- en consultation privée, avec dépassement d'honoraires, pris partiellement en charge par ma mutuelle.

Bref, après un début de parcours fait en juillet 2012, le 13 mai 2013, date du scanner "TDM thoracique" à l'hopital public (CHSP), la conclusion rédactionnelle est "Pneumopathie interstitielle diffuse... lésions de fibroses pulmonaires, ....associées à un emphysème prédominant...Adénopathies antérieures et sous carénaires...."

Mon médecin traitant se refuse à me donner une quelconque explication à tous ces symptômes, et me renvoie vers un pneumologue pour prendre RV.

Le secrétariat du pneumologue (hopital public -CHSP d'Evri Corbeil) me fait savoir qu'il il a un délai de MOIS pour avoir un RV( oui, oui, 6 mois)

étant un "geek" de 63 ans, je suis allé sur internet voir à quoi correspondait tout çà; inutile de vous dire que je ne suis pas rassuré!!!!

Quelqu'un aurait il des conseils/tuyaux à bme donner?

Merci d'avance

YB

certains messages peuvent rester sans réponse quelques temps.
Vous êtes vous rapproché de l'association?
Voici leur site:
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Sup ... pulmonaire

Ma femme sesentant essouflee a été envoyée chez un pulmologue qui a diagnostique une fibrose pulmonaire. C'Était en 2009.
J Ai regarde les différents sites internet en espérant en trouver un qui me laisse un peu d'espoir. Mais rien...
Stable pendant 2 ans, l'évolution s'est dégradée en 6 mois. Elle est rentrée en clinique dimanche, elle desaturait a 6 litre h,
En clinique dimanche 9 litres, lundi 12 litres et mardi 15 litres et elle desaturait quand même. A midi le médecin nous a dit qu'on ne pouvait plus rien. Il a commence la morphine on a senti qu'elle se detendait, sa respiration a ralenti progressivement et s'est arrêtée a 16 h 31.
Saleté de maladie, que c'est dur!!

Bonjour,

J'ai fait mon "parcours du combattant", quant à tous les examens "nécessaires" pour diagnostiquer ma FPI (+sieurs scanners - TDM thoracique, angioscanner, , EFR -test de marche-gazométrie-..., fibroscopie bronchique avec biopsie,polysomnographie, echographies doppler, divers examens cardiologiques, ....)

Diagnostique du médecin,ANNONCE par TELEPHONE: "monsieur, après nous être réunis, +sieurs confrères et moi,

_ Vous avez bien une FPI

_Nous ne vous donnons aucun traitement (sinon un antibio pendant 15 jours, pour une possible infection dans les poumons)

_On se revoie dans 6 mois

(conseil donné "meso vocé) -toujours par tèl- par le medecin = essayez de consulter un autre établissement/pneumologue, pour un avis contradictoire)

RIEN sur le degré d'avancement de la maladie, sur les traitements possibles (qu'on trouve sur internet), sur le "pourquoi" du non-traitement; et ne parlons pas de l'approche psychologique du patient, complétement absente (au contraire, le discours est de minorer le + possible, la gravité de la maladie

Qu'en pensez vous

YB

Bonjour,
Le traitement repose initialement sur la corticothérapie qui se limite à enrayer la réaction inflammatoire qui affecte le poumon, l'objectif est d'empêcher l'apparition de tissus cicatriciels ou fibrose et ainsi ralentir l'évolution de la maladie.
En l'absence d'amélioration, on peut proposer d'autres traitements mais pour l'instant, il n'existe aucune preuve de leur efficacité.
Il est bien sur important de cesser de fumer et de participer à des programmes d'éducation et de réadaptation respiratoire pour améliorer l'oxygénation des tissus et maximiser l'efficacité des tissus sains.
Les infections respiratoires doivent être traitées rapidement et c'était votre cas au moment de votre post
Une nouvelle molécule, la pirfenidone ( esbriet) est autorisée au niveau européen depuis mars 2011 et en France depuis mars 2012 (http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... _11398.pdf)
Nous sommes un service d’information sur les maladies rares et nous n’avons pas à donner un avis sur un traitement ou une absence de traitement... En revanche, vos questions sont importantes et les délais insupportables, avez vous choisi de prendre un second avis ? Cherchez vous une orientation ? Vous trouverez la liste des consultations correspondant à votre maladie sur le site : http://www.orphanet.fr
Nous restons à votre disposition.