Le Forum maladies rares

Bonjour mes frères et soeurs
J'ai mon père qui est malade de cette maladie qui s'appelle la fibrose pulmonaire depuis quelques mois
Nous l'avons amené au clinique pour plusieurs interventions mais en vain
cette maladie persiste et nous sommes perdu toutes cette petite famille se trouve désorienter
en absence de médicaments ni interventions nous savons rien faire

je vous prie de m'aider me conseiller et m'orienter si vous connaissez des piste a suivre ou des médicaments a traiter

Merci de me dire comment nous devons se comporter ( en nourriture et endroit a vivre) avec lui et si vous permettez aussi je vous informe qu'il 70 ans et diabétique aussi


Merci beaucoup que dieu vous bénisse



Votre frère adil

Bonjour à toutes et à tous,
Comme beaucoup d’entre vous, je me renseigne à droite à gauche tout en restant très objectif

On m’a toujours dit : une mauvaise nouvelle n’arrive jamais seule………..
Octobre 2012, je m’aperçois qu’après un effort (remonter une bouteille de champagne de la cave) j’ai ressenti un léger essoufflement et donc décidé de consulter pour la première fois de ma vie un Pneumologue.
Une radio : rien de bien nette, des gaz de sang laissant à réfléchir, un scanner ou l’on découvre dans toute sa splendeur une fibrose pulmonaire, une fibroscopie accompagnée de prélèvements ( biopsie), un entretien poussé et le résultat tombe : fibrose pulmonaire idiopathique. Solupred 80 mg / j
Mars 2013 mis sous oxygène 18 h/24
Avril 2013, suspicion d’une HTAP grâce à une écographie, Juillet 2013 coronarographie et cathétérisme droit (certitude d’une HTAP et mise sous REVATIO).
Août 2013 mis sous traitement pour la fibrose pulmonaire idiopathique ESBRIET 267 mg.
Comme le cops médical fait bien son travail, on me demande aussi de faire les tests pour voir s’il n’y aurait pas par hasard un problème d’apnée du sommeil.
Gagné….. mais je dois attendre la rentrée pour être appareillé la nuit.
J’ai attendu d’avoir 62 ans et de fêter ma retraite pour commencer à côtoyer la médecine.
Si je n’avais pas eu les bonnes personnes compétentes et surtout à mon écoute, je ne pense pas que j’aurais donné une suite favorable à un éventuel et hypothétique suivi médical avec tous ces traitements qui aujourd’hui n’ont hélas pas prouvés leur efficacité pour une guérison future.
J’ai un moral du tonnerre même si je suis conscient que cela ne durera pas autant que les impôts.
Ce que je veux dire, c’est qu’aujourd’hui, vivre avec la maladie OUI c’est possible à condition d’être bien encadré et d’avoir un bon entourage autour de soi.

Bonjour
Je vous informe que la fibrose pulmonaire connaît un tit espoir, une médicament appelé ESBRIOT PIRFEDINE a été découvert et apparemment aide bcp dans la stagnation de cette maladie

Qu'en pensez vous?


Merci

monsieur adil a écrit :Bonjour
Je vous informe que la fibrose pulmonaire connaît un tit espoir, une médicament appelé ESBRIOT PIRFEDINE a été découvert et apparemment aide bcp dans la stagnation de cette maladie

Qu'en pensez vous?


Merci

L' ESBRIET constitue un progrès thérapeutique mineur dans la fibrose pulmonaire idiopathique légère à modérée
Ce médicament a obtenu une autorisation de mise sur le marché (AMM) en mars 2012 chez l’adulte pour le traitement de la fibrose pulmonaire idiopathique (FTI) légère à modérée.
Il est réservé aux patients ayant un diagnostic confirmé de FPI et dont la capacité vitale forcée (CVF) est ≥ 50 % et la capacité de diffusion du monoxyde de carbone (DLCo) ≥ 35 %.
L'effet sur la préservation de la fonction respiratoire est faible, de signification clinique discutable et hétérogène d’une étude à l’autre. Il n’a pas été montré de réduction du délai d’aggravation ni de la mortalité.

Vous trouverez davantage d'informations sur http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_ ... fr/esbriet

[Bonjour,
Je viens de lire votre message, qui m'a touchée. j'espère avant tout que votre maladie reste à peu près stable et le moins inconfortable possible.
Mon ami, âgé de 72 ans, est atteint de cette maladie, diagnostiquée en juin 2012. Son évolution malheureusement est rapide, et on vient de lui annoncer qu'il ne peut pas rentrer dans un protocole de soins (pourtant proposé par le Pr COTTIN de Lyon).
Mais il est très courageux, fort mentalement, comme vous semblez l'être aussi. Il avait fait des démarches pour rentrer en contact avec des gens atteints de fibrose, mais ça n'avait rien donné (il habite Avignon). J'aimerais beaucoup qu'il puisse entre en contact avec vous, si cela est possible, pour échanger et aussi ne jamais baisser les bras (car je sais que la recherche est très active en ce moment) et vous soutenir mutuellement.
Cela me ferait très plaisir que vous puissiez rentrer en contact. Merci de bien vouloir me répondre, et me dire de quelle manière, par mail ou autre.
Bien à vous et à vos proches.

On a diagnostiqué une fibrose pulmonaire idiopathique à ma mère en 2012 en lui disant que c'était incurable. En mars 2014 sa gazométrie est tombée à 57% (= taux de saturation 89%). Le scanner montrait des poumons avec "épaississements en rayon de miel". Elle a alors commencé à prendre chaque jour:
- 7500 UI de vitamine D.
- 640 000 U de serrapeptase (enzyme qui nettoie les cicatrices (internet).
- 4 g de curcumine + pépérine, anti-inflammatoire naturel (internet).
Le scanner fait en octobre 2014, 6 mois plus tard, montre un mieux et la gazométrie est passée à 77% (= saturation 95%). (Extrait du compte rendu du scanner: "Diminution des opacités en verre dépoli […], stabilité des réticulations fines […], absence de rayon de miel.")!
Le pneumologue lui a dit que c'était très bon de prendre de la vitamine D mais a reconnu ne pas connaître la serrapeptase alors, qu'à mon avis, c'est cette enzyme qui a été efficace car elle nettoie tous les tissus cicatriciels. Donc, gardez l'espoir.
N'hésitez pas à me contacter si vous avez des questions.

Nous comprenons bien votre désir d'aider d'autres malades en leur donnant des conseils de traitement mais on ne peut pas recommander l'emploi de médicaments ou autres substances trouvées sur internet. En effet, les produits achetés par ce canal ne bénéficient d'aucun contrôle et personne ne peut savoir ce qu'ils contiennent. Quant à la vitamine D, son emploi doit être surveillé par un médecin, ce qui est peut-être déjà fait, car le surdosage en cet vitamine peut être très dangereux (montée du taux de calcium dans le sang avec dépôts de calcium dans les reins: néphrocalcinose).

Bonjour à tous et à toutes,
Ma fibrose a été detécté l'an 2009 parce que j'ai demandé à mon médecin traitant de m'envoyer faire
un scanner étant donné que ni lui ni le radiologue voyaient quoi que ce soit d'anormal. Méfiez vous donc des radiographies
qui ne montrent pas tout, (les alvéoles) en tout cas c'est mon cas. Mon pneumologue reste vague en ce qui concerne l'evolution de ma
fibrose, je crois qu'il est incapable de prevoir quand est ce que cela se déclanchera pour le bon ou combien de temps me reste à vivre.

Il dit que ça reste stable (peut-être pour ne pas m'alarmer) mais je suis de plus en plus essouflé chaque année qui passe,
Faut-il changer de pneumologue?

Les causes de ma maladie sont difficiles à déterminer. J'ai été en contact professionnelment avec des produits toxiques
(peinture, amiante, gazes et j'ai fumé depuis l'age de 12 ans jusqu'à l'age de 67 (en 2010) mais ce n'est pas certain que ça soit
à cause de la cigarette, selon les spécialistes.

Je crois que les premiers syntomes remontent à 1996 (à l'âge de 57 ans) année laquelle j'ai commencé tous les matins à cracher comme des
flocons de neige, des petits morceaux de glaire très blancs et compactes. Mon médecin a diagnostiqué une bronchite chronique
de fumeur mais ce n'était pas ça. J'ai arrêté de fumer pendant un an et c'était pareil.

Je suis persuadé que je souffre de cette maladie depuis 18 ans que c'est quand même très rare selon les médecins.
Les biopsies s'averent ineficaces c'est pourquoi on l'appelle 'idiophatique" (on ne connaît pas l'origine)

Le traitement à base de corticoïdes est à éviter selon les pneumologues à cause de ses efects secondaires mauvais pour l'organisme, sauf
si la maladie est très avancé. Mon, sport se resume à la marche à pied à une vitesse moyenne de quatre kmh en
pleine nature (vitesse de promenade) et un peu d'aquagym sans forcer et surtout arrêter DEFINITIVEMENT de fumer.
C'est cela mon traitement pour l'instant.Sincérement, je crois que les pneumologues ne connaissent pas grande chose
de l'evolution de cette maladie ni quel est le traitement ideal pour éviter la bouteille d'oxigène. Merci à tous.

Bonjour à tous,


Vive le Téléthon.


Mobilisons nous.

Que la chaîne de l'Espoir s'agrandisse en faisant le 36 37.


Très belle journée à tous.

Bonjour,
J'ai 55 ans et depuis 2012 je suis atteint d'une FPI , je suis actuellement un protocole de pré-greffe (deuxième visite)
Depuis peu on me propose un traitement (Esbriet Pirfénidone) j'aurai voulu savoir si quelqu'un d'entre vous a pu bénéficier ce traitement.
Amicalement