Le Forum maladies rares

Bonsoir Cham,
Quand est votre prochain contrôle? Ressentez vous des douleurs musculaires?
Que vous a apporté le séjour de réadaptation? Vous avez cumulé 2 changements stage + arrêt curcumine / serrapeptase. Voyez vous des changements?
Merci de nous tenir informé car je souhaite me lancer dans le traitement curcumine +serrapeptase.
Chez qui commandiez vous vos produits? #######?
merci et bonne soirée


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Bonsoir
urgent svp mon père souffre de cette maladie FP ou je trouve SERRAPETPTASE STRONG et CURCUMINE99 Remeo SVP aidez moi merci

Bonjour. J'espère que quelqu'un qui sait où Roméo prend serrapetptase et curcumine99 des m'envoie en privé svp

Bonjour, bonsoir ! Je suis atteinte d’une FPI à 54 ans et j’ai deux tendinites ... une à chaque épaule ! Après IRM on me dit que les tendons sont aussi déchirés. J’ai lu que les maladies auto immunes pouvaient causer cela ... quelqu’un aurait-il de l’info pour moi la-dessus SVP ? Merci !!!

Bonjour

A priori la pathologie de votre épaule (tendons abimés) n'a rien à voir avec la fibrose pulmonaire idiopathique. Cette affection n'est d'ailleurs pas considérée comme une maladie auto-immune (voir fiche orphanet https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub7029.pdf ). Cela a été une hypothèse il y a quelque temps mais elle n'a pas été confirmée.
Par ailleurs, à partir d'un certain âge les lésions tendineuses de l'épaule sont très fréquentes. Il s'agit le plus souvent d'une usure des tendons à cause de la répétition des mouvements de l'épaule qui est une articulation très fragile.

Cordialement

Bonjour ,
Fils d’un grand homme qui souffre d’une FPI , après 5 ans de lutte le voila en réanimation curarisé et on nous annonce que si d’ici la fin de semaine il n’y pas d’amelioration il le laisseront partir , je voudrais connaître votre point de vue .. est ce que je peux entreprendre une démarche pour qu’il lui laisse plus de temps pour noter une amélioration de son état pour avoir la possibilité d’avoir une greffe ou seul le corps médical peu décider ?

Bonjour

Nous comprenons votre désarroi devant une situation aussi difficile à vivre.
Il existe un service spécifiquement dédié à ces problématiques de fin de vie et aux lois qui s'y rapportent. Vous pouvez les contacter soit par mail soit par téléphone: http://www.spfv.fr/contact
N'hésitez pas à les joindre ils sont là pour répondre à ce type de question.

Cordialement

Bonjour
Mon mari prend le nouveau traitement ofev et la maladie est stationnaire !
Par contre il fait en ce moment un bilan pré greffe au cas où la maladie évoluerai ! Il a 60 ans !
On ne vous l’a pas proposé ?
Bon courage

Bonjour Remo
Svp où avez vous acheter la,serapeptase et la curcumine svp ?

Nous rappelons encore une fois que la curcumine quelque soit sa forme n'a pas d'AMM (autorisation de mise sur le marché) pour la fibrose pulmonaire et que son efficacité n'a donc pas été testée par des méthodes scientifiques, il n'existe d'ailleurs aucune publication dans la presse spécialisée. Nous ne validons pas non plus les achats de produits sur Internet, ces substances étant sans aucune garantie de composition. Par conséquent pour rentrer dans les détails utilisez la messagerie privée (MP).

Merci par avance

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