Le Forum maladies rares

Bonjour,
le scanner a.détecté une suspicion de fibrose pulmonaire idiopathique.
Symptomes : toux sèche et essouflements.
Après avoir eu une petite grippe il y a 1 semaine et fait faire Lundi dernier une fibroscopie je me retrouve depuis quelques jours avec une toux grasse avec des crachats blancs. Ma toux s'accentue en étant allongée sans beaucoup de difficultés respiratoires mais une grosse angoisse. J'ai les chevilles légèrement enflées. Pas de fièvre ni de sang dans mes crachats mais j'ai la respiration ronflante (j'entends un ronflement dans mes poumons). Qu'en pensez vous et dois-je m'inquiéter? J'attends une réponse rapide merci.
Bises à tous.
Cordialement,
Cathie.

Madame, nous comprenons bien votre angoisse dans ce contexte de recherche de diagnostic. Vous allez sans doute bientôt revoir le pneumologie a suite à la fibroscopie de lundi dernier. Dans cette attente, votre médecin généraliste que vous avez peut être consulté pour la grippe peut vous donner un premier avis. Il ne nous est pas possible d'aller plus loin...

Bonsoir madame
Merci de votre réponse mais ma peur actuelle serait de faire un oedème pulmonaire suite à cette petite grippe je sais bien que vous n'allez pas me dire si j'ai une fibrose ou pas. c'est le changement de toux qui m'inquiète la nuit je ne dort pas j'ai peur de m'étouffer je dort un peu la journée oui je vais aller voir un médecin si il est capable de me dire si je fais un oedême ou pas Bonne soirée

bonjour Catherine
c'est malheureusement avec un grand retard que je lis ton écrit. ...vous avez en fait exactement les mêmes symptômes que ma mère il ya presque 3 mois (le dernier c'est devenu plus graves, elle dort plus toute la nuit, à peine elle essaie de récupérer un petit peu pendant le jour) ....et aussi elle a les jambes toutes enflées...donc crachats blancs....pas toujours facile d'expectorer...
Sinon médecin traitant dit qu'elle est à un stade de la fibrose ou plus rien ne sert à soulager sa toux et qu'il faut qu'elle apprenne à vivre avec.
j'aimerais bien savoir où vous en êtes par rapport à votre état de santé. ...quelles sont les pistes que vous avez exploré depuis janvier 2017 jusqu'à aujourd'hui.
j'espère que mon écrit vous retrouve en bonne forme.
Merci.