Le Forum maladies rares

Bonjour

comme je l'ai signale dans mon premier message je viens de reprendre mon traitement apres un arret suite a un urticaire et gonflements de la figure et des mains.
le service medical m'a dit que c'etait a cause du soleil .desormais je me protege en mettant de la creme solaire 50+ pour peau sensible un chapeau de brousse et des gands tenue manches longues obligatoires; je souhaiterais avoir l'avis de patients utilisant ce traitement. est on obliges de rester enfermer ;je constate que meme protege le peu que je sorts dans le jardin semble me faire des rougeurs.

merci de me donner votre avis et me faire part de votre experience.

Je suis sous Esbriet depuis avril 2015. Ce produit exacerbe effectivement la photosensibilité, et il faut se protéger au maximum du soleil. En ce qui me concerne, je m'enduisais la peau avec de la Biafine 50 avant de sortir et mettais un chapeau à larges bords (style Indiana Jones....). Pour les mains, j'utilisais des gants de coureur cycliste, qui protègent bien les zones sensibles (paume et dessus de la main) tout en assurant une certaine agilité des doigts (chose importante si l'on conduit par exemple).

Avec toutes ces précautions, je n'ai jamais eu de réactions cutanées trop sévères. Mais j'évite toujours de sortir lorsque le soleil est à son zénith. De même, je fais très attention lorsque je suis en voiture, avec la réverbération.

Depuis 6 mois, je suis sous oxygène et, sur les conseils des pneumologues qui me suivent à l'hôpital, je n'utilise plus les produits de type "écran total" car ils graissent la peau, ce qui accroît les risques de brûlure. J'utilise maintenant une lotion (Actinica). J'ai conservé en revanche mon chapeau et mes gants...

Bon courage à tous.