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maladie de sesame

MessagePosté: Dim 29 Jan 2017 21:35
par Jesslucie
Je me présente ,j'ai 25 ans.je suis la mère d'une petite fille qui est malheureusement décédé d'une maladie rare qui s'appelle sésame.aucun traitement n'était possible pour cette maladie qui touchait les poumons.elle ne pouvait pas marcher et faisait des crises crise épilepsie.la maladie n'a pas été diagnostiqué tout de suite.elles passait toute l'année a hôpital,sauf la dernière semaine avant sa mort que je l'ai eu.elle n'avait que 2 ans.

Re: maladie de sesame

MessagePosté: Lun 30 Jan 2017 12:55
par Modérateur
Le syndrome SeSAME est extrêmement rare. Il associe des convulsions à d'autres anomalies, le diagnostic a été long à faire et cette incertitude, nous l'imaginons, a du rendre encore plus difficile ces deux années. Merci pour votre témoignage, souhaitez vous partager avec d'autres parents endeuillés?