Le Forum maladies rares

Bonsoir
Nous sommes parents d'un enfant de 13ans diagnostiqué DMJ depuis environ un an. Nous désirions savoir si il existe une association dédiée à cette maladie, ou autres approchantes, un peu du genre Kourir pour l' AJI. Peut-être certains parents sont ils dans le même esprit de recherche ?
Cordialement.

A notre connaissance , il n'existe pas d'association pour la Dermatomyosite Juvénile, nous pouvons si, vous le souhaitez, ouvrir un forum spécifique sur le Forum maladies rares.

Oui, effectivement ce serait une bonne idée. Entrer en contact avec des parents confrontés à la même maladie de leur enfant, les traitements suivis, les résultats de ceux-ci...
Cordialement.