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Se déplacer enfant fatigable

MessagePosté: Sam 18 Aoû 2018 12:09
par Boucledor1982
Bonjour
Je suis maman d'un petit garçon de 5 ans 1/2 qui a reçu la diagnostic de dystrophie musculaire il y a un an (mais on ne connaît pas encore le nom précis de la maladie).
Il est devenu plus fatigable à la marche ces derniers mois : il demande à être porté au bout de 15-20 minutes de marche. Mon mari le porte souvent sur les épaules. Moi je le porte dans les bras ou bien dans un porte-bambin pour "grands", utilisable de 15 à 25 kg. Il fait à présent 16kg, et devient tout de même lourd à porter (pour moi, passé 1/2h, c'est dur !)
Je m'interrogeais : comment font les autres parents ? (On n'utilise plus de poussette depuis ses 3 ans, on s'en est débarrassé avant de connaitre le diagnostic)
Comment transporter mon petit gars quand il est fatigué ? Je suis à la recherche de solution originale... (Trottinette, remorque de vélo pliable... Pour éviter la poussette...)

Re: Se déplacer enfant fatigable

MessagePosté: Lun 20 Aoû 2018 11:48
par Modérateur
Bonjour et bienvenue sur le Forum,

Pour se déplacer, il existe des références de :Sur le Fab life, des créations de papas, mamans, proches de personnes en situation de handicap (stabilisateurs, trottinette) :
https://hizy.org/fr/fablife/fablife-lis ... c&limit=15

Enfin, vous pouvez contacter l'Association Française contre les Myopathies (AFM) au 0800 35 36 37 :
https://www.afm-telethon.fr/dystrophies ... itales-959
Son forum : https://forum.afm-telethon.fr/
Elle aura peut-être d'autres solutions à vous proposer.

Bien à vous,
L'équipe de modération

Re: Se déplacer enfant fatigable

MessagePosté: Mar 21 Aoû 2018 21:02
par Boucledor1982
Merci BEAUCOUP pour votre réponse !

Re: Se déplacer enfant fatigable

MessagePosté: Lun 8 Avr 2019 11:39
par Mermozxtra
Bonjour
Je viens de tomber sur le sujet après des recherches. J'ai aussi un ami qui est dans le même cas et aimerais connaître la cause de la maladie de son enfant. Pouvez vous m'aider ?

Re: Se déplacer enfant fatigable

MessagePosté: Mar 9 Avr 2019 11:54
par Modérateur
Bonjour

Nous ne pouvons faire de diagnostic par le biais du forum. En revanche, si l'enfant a déjà un diagnostic établi nous pouvons vous renseigner sur la maladie.

Cordialement

Les modérateurs