Besoin d'aide...
Publié : 15 janv. 2015 00:24
je suis maman d'une fille de 7 mois nee au canada. elle est premature de 35 semaines mais elle avait les mesures d'un bebe de 32 semaines. nee avec 1kg600. c'est mon 3eme enfant.
sans savoir une raison claire pour cet accouchement premature, apres un mois de couveuse, on est rentre a la maison avec un bebe trops fragile.
Elle avait un probleme de reflux, elle vomissait 1 a 2 fois par jour apres 1 mois et demi, elle a commence a vomir plus et elle a commence une diaree... j'ai change le lait au lait de soja et voila que tout est devenu normal, plus de vomissement ni diaree, on a commence a voir un bebe normal vif mais elle n'augmetait que 5g a 10 g par semaines ... au bou de 2 semaines, le vomissement apparait, une tolerance au lait de soja.. la elle est au lait special allergie au proteine.. mais elle n'aime pas boire son biberon surtout avec le gout unsurportable de ce dernier de plus que la quantitee de lait qu'elle boit est vraiment peu. elle a six mois et tjs ne bois que entre 60 ml et 90 ml par biberon.. pour maximum 6 a 7 biberons par jour.
ma derniere visite chez le pediatre en decembre 2014, il a constate une difference de longueure au niveau des jambes, et c'est en ce moment qu'il m'annonce qu'il attendait voir plus de preuve pour parler du syndrome de silver russel... en me prlant de la forme de sa tete triangulaire , avec les oreille tordus, et la petite taille qu'elle a. en ajoutant maintenant la difference de taille de jambe et son faible appetit...
c'etait un choc... et c'est la premiere fois que j'entends parler d'une maladi praille...mon mari jusqu'a maintenant ne veut pas accepter cet possibilite surtout que le pediatre n'a pas confirme a 100 %, et que tout les symptoms peuvent etre commun pour des bebes normaux prematures!!:(
d'apres mes recherches, j'ai compris que dans cette phase on ne peux rien faire, mais aussi que son alimentation et la quantitee de nourriture est importante... j'ai commence avec l'alimentation solide et depuis elle n'aime plus son biberon et mange tjs peu :(....et avec l'allergie qu'elle a je ne peux pas lui donner un autre source de laitage.
je me sents seule et vraiment perdu, et j'essaye mon mieu de comprendre cette maladie et savoir tout ce qui m'attends pour etre prete moralement et psychologiquement.. j'essaye de voir quelque photos de personnes ayant eu cet maladie mais elles sont peu et vraiment pas claire .
pour tout ceux qui ont passe par ca... SVP qu'est ce qui vous etait conseille?
que dois-je m'attendre de ma fille?
pour ceux qui ont commence les hormones? est ce que vs etes satisfait des resultats? d'apres ces piqures, vs avez pas eu des problemes?
d'apres votre experiance, que dois-je faire et comment reagir pour aider et proteger ma fille ?
qu'est ce que vs avez regrete de faire ou vous souhaitez avoir faire?
merci d'avance pour vos aides.
sans savoir une raison claire pour cet accouchement premature, apres un mois de couveuse, on est rentre a la maison avec un bebe trops fragile.
Elle avait un probleme de reflux, elle vomissait 1 a 2 fois par jour apres 1 mois et demi, elle a commence a vomir plus et elle a commence une diaree... j'ai change le lait au lait de soja et voila que tout est devenu normal, plus de vomissement ni diaree, on a commence a voir un bebe normal vif mais elle n'augmetait que 5g a 10 g par semaines ... au bou de 2 semaines, le vomissement apparait, une tolerance au lait de soja.. la elle est au lait special allergie au proteine.. mais elle n'aime pas boire son biberon surtout avec le gout unsurportable de ce dernier de plus que la quantitee de lait qu'elle boit est vraiment peu. elle a six mois et tjs ne bois que entre 60 ml et 90 ml par biberon.. pour maximum 6 a 7 biberons par jour.
ma derniere visite chez le pediatre en decembre 2014, il a constate une difference de longueure au niveau des jambes, et c'est en ce moment qu'il m'annonce qu'il attendait voir plus de preuve pour parler du syndrome de silver russel... en me prlant de la forme de sa tete triangulaire , avec les oreille tordus, et la petite taille qu'elle a. en ajoutant maintenant la difference de taille de jambe et son faible appetit...
c'etait un choc... et c'est la premiere fois que j'entends parler d'une maladi praille...mon mari jusqu'a maintenant ne veut pas accepter cet possibilite surtout que le pediatre n'a pas confirme a 100 %, et que tout les symptoms peuvent etre commun pour des bebes normaux prematures!!:(
d'apres mes recherches, j'ai compris que dans cette phase on ne peux rien faire, mais aussi que son alimentation et la quantitee de nourriture est importante... j'ai commence avec l'alimentation solide et depuis elle n'aime plus son biberon et mange tjs peu :(....et avec l'allergie qu'elle a je ne peux pas lui donner un autre source de laitage.
je me sents seule et vraiment perdu, et j'essaye mon mieu de comprendre cette maladie et savoir tout ce qui m'attends pour etre prete moralement et psychologiquement.. j'essaye de voir quelque photos de personnes ayant eu cet maladie mais elles sont peu et vraiment pas claire .
pour tout ceux qui ont passe par ca... SVP qu'est ce qui vous etait conseille?
que dois-je m'attendre de ma fille?
pour ceux qui ont commence les hormones? est ce que vs etes satisfait des resultats? d'apres ces piqures, vs avez pas eu des problemes?
d'apres votre experiance, que dois-je faire et comment reagir pour aider et proteger ma fille ?
qu'est ce que vs avez regrete de faire ou vous souhaitez avoir faire?
merci d'avance pour vos aides.