Oser en parler
Publié : 11 mai 2015 22:00
Bonjour,
Pas facile d'inaugurer un forum. C'est peut-être pour cela que celui qui a demandé sa création n'est pas intervenu. Pas facile non plus de mettre des mots sur sa maladie, mettre des mots sur ses maux comme disent les psy. On peut avoir l'impression de lui donner la vie, alors que la taire, l'enfouir au plus profond de son être, c'est nier son existence, le poids qu'elle pèse sur nos épaules.
Je ne suis pas malade, juste une proche qui croit bien connaître la maladie et ses répercussions sur la vie de celui qui est atteint et sur celle de ses proches. 25 ans que nous vivons ensemble, elle, cette fichue papillomatose, le fils malade, sa sœur et nous les parents.
Avec d'autres parents et des patients adultes, nous avons créé une association fin 2014 "Vaincre la papillomatose respiratoire récurrente". Pour en parler, pour nous soutenir mutuellement, pour nouer des contacts avec des associations similaires à l'étranger et pour tenter de stimuler la recherche. La PRR (papillomatose respiratoire récurrente) est une maladie rare, très rare même, dont on ne parle pas assez. Alors, il faut en parler ; à l'école, au travail, au sport, en vacances... expliquer que ce n'est pas une maladie contagieuse dans les actes de la vie courante, qu'il y a des moments de pur bonheur dans un grand ciel bleu quand le papillomavirus se fait discret, mais aussi des moments très sombres avec de gros nuages gris et noirs quand ce même virus se fait agressif et prolifère sans retenue.
Il faut oser en parler, certes cela ne changera pas votre maladie ou celle de votre proche, mais si nous sommes assez nombreux à intervenir sur ce forum... alors peut-être serons nous entendus, peut-être le monde de la recherche s'intéressera-t-il un peu plus à cette maladie. Un médicament ou un vaccin enfin efficace et finie la maladie orpheline ! Comme le chantait si bien Jacques Brel Rêver un impossible rêve...
Bienvenue à tous ceux qui arriveront un jour sur ce forum.
Mam91
Pas facile d'inaugurer un forum. C'est peut-être pour cela que celui qui a demandé sa création n'est pas intervenu. Pas facile non plus de mettre des mots sur sa maladie, mettre des mots sur ses maux comme disent les psy. On peut avoir l'impression de lui donner la vie, alors que la taire, l'enfouir au plus profond de son être, c'est nier son existence, le poids qu'elle pèse sur nos épaules.
Je ne suis pas malade, juste une proche qui croit bien connaître la maladie et ses répercussions sur la vie de celui qui est atteint et sur celle de ses proches. 25 ans que nous vivons ensemble, elle, cette fichue papillomatose, le fils malade, sa sœur et nous les parents.
Avec d'autres parents et des patients adultes, nous avons créé une association fin 2014 "Vaincre la papillomatose respiratoire récurrente". Pour en parler, pour nous soutenir mutuellement, pour nouer des contacts avec des associations similaires à l'étranger et pour tenter de stimuler la recherche. La PRR (papillomatose respiratoire récurrente) est une maladie rare, très rare même, dont on ne parle pas assez. Alors, il faut en parler ; à l'école, au travail, au sport, en vacances... expliquer que ce n'est pas une maladie contagieuse dans les actes de la vie courante, qu'il y a des moments de pur bonheur dans un grand ciel bleu quand le papillomavirus se fait discret, mais aussi des moments très sombres avec de gros nuages gris et noirs quand ce même virus se fait agressif et prolifère sans retenue.
Il faut oser en parler, certes cela ne changera pas votre maladie ou celle de votre proche, mais si nous sommes assez nombreux à intervenir sur ce forum... alors peut-être serons nous entendus, peut-être le monde de la recherche s'intéressera-t-il un peu plus à cette maladie. Un médicament ou un vaccin enfin efficace et finie la maladie orpheline ! Comme le chantait si bien Jacques Brel Rêver un impossible rêve...
Bienvenue à tous ceux qui arriveront un jour sur ce forum.
Mam91