Le Forum maladies rares

Bonjour Fiona
Merci pour ces précieuses informations . Je vais tenter d’en apprendre plus là dessus et interroger mon médecin dessus.
Au plaisir de te lire dans prochains posts

Bonjour,
Tiens moi au courant, si tu veux bien. C'est intéressant de voir s'il y a en effet des progrès dans le domaine de la calcinose.
Bonne continuation!
Fiona

Bonjour à tous,

J'ai 29 ans et il y a 1 an on m'a diagnostiqué une dermatomyosite (anticorps anti-SAE).
Les premiers symptômes ont été des rougeurs au niveau du visage (surtout le nez), psoriasis sur cuir chevelu, rougeurs, gonflements et raideurs des mains (papules de Gottron) puis les douleurs articulaires sont arrivées au niveau des mains, poignets puis coudes avec faiblesse musculaire des bras (par exemple impossible de soulever ma tasse de café le matin, d'ouvrir une bouteille d'eau). Début d'insomnie lié aux douleurs articulaires. Le tout en un laps de temps de 2 mois.

Les premiers symptômes sont apparus début septembre 2018 alors que j'étais en vacance au soleil (avec exposition protégé aux UV). A ce moment-là j'avais également commencé depuis 2 jours un traitement antibiotique (ciprofloxacine) pour soigner une pyélonephrite. Durée du traitement antibiotiques: 3 semaines. Egalement 1,5 mois avant tout ça, j'ai arrêté ma pilule que je prenais depuis presque 12 ans (est ce qu'il y a un lien ? les médecins me disent que non... mais je n'exclue pas un chamboulement hormonal)

3 mois après les premiers symptômes et après plusieurs visites chez des médecins puis chez 2 rhumatologues, on trouve enfin ce que j'ai ! Je commence un traitement de cortisone à forte dose. Je suis bien prise en charge par ma rhumatologue, elle m'envoie faire toute la batterie d'examen: prise de sang complète (mes CK sont dans la norme), radio et échographie des mains et poignets, PET scan, pneumologue (EFR et radio des poumons), dermatologue. Pas de biopsie par contre car ils ont défini que ma dermatomyosite était amyopathique.

Depuis début décembre 2018 je suis sous méthotrexate 15mg et j'ai réduit la cortisone jusqu'à l'arrêter progressivement en février 2019.
Le méthotrexate a très bien fonctionné sur moi, les symptômes ont tous disparu en 3 mois (à savoir qu'en parallèle j'ai une très bonne hygiène de vie: je mange sainement et je fais beaucoup de sport, 4 à 6h/semaine (musculation, krav maga, course à pied, randonnée)).

Depuis début septembre 2019, j'ai réduit ma dose de méthotrexate à 10mg, le but pour moi étant de diminuer progressivement pour ne plus rien prendre car j'ai un projet bébé et je ne souhaite pas être sous traitement immunosuppresseur, ni autre traitement si possible. Ma rhumatologue voudrait me mettre au moins sous plaquenil durant la grossesse mais j'ai envie d'essayer sans rien.

Y a-t-il des personnes qui sont tombés enceintes sous traitement ou sous rémission récente ? comment cela s'est passé ? Est-ce que la grossesse ou l'accouchement a re-déclenché une crise ou aggravé votre état ? Je ne trouve pas beaucoup d'information sur ce sujet là et lorsqu'on pose des questions aux médecins ils ne savent pas trop.

Désolé pour le roman, j'ai essayé de faire au plus court :/

Merci d'avance pour vos retours d'expérience,
et n'hésitez pas si vous avez des questions

Laura

Bonjour,
Ma DM a commencé peu après l'arrêt de la pillule aussi mais je suis plus âgée. Je pense que j'avais la DM depuis longtemps et après le premier accouchement j'ai mis beaucoup de temps à pouvoir faire une simple balade à pieds. En revanche après le deuxième, je me suis poussée, je me suis mise à courir et je n'ai donc pas eu les mêmes problèmes. Les accouchements ont été difficiles (enfants prématurés) et d'autres amis qui ont eu la DM ont eu des accouchements difficiles aussi et une période post-accouchement très difficile comme moi. J'ai été très bien suivie et mes deux filles sont en parfaite santé (études de médecine et d'ingénieur). Mes amies avec la DM ont également des enfants en très bonne santé.
Je dirai, il faut être bien suivie et accoucher dans un hôpital où tu auras ainsi que le bébé tous les soins à portée de main!
Désolée de ne pas pouvoir t'en dire plus sur les médicaments.
Si tu maîtrises l'anglais, tu peux poser la question sur le forum de The Myositis Association. Il y a beaucoup plus de personnes présentes et ils te répondront.
Amitiés,
Fiona

Merci Fiona pour ces informations.
Si je comprends bien tu n’étais Pas sous traitement lors de tes grossesses ? Et tes autres amies ?
Je sais que je vais devoir arrêter le methotrexate car ce n’est pas compatible avec une grossesse mais j’ai peur que les crises reviennent si j’arrête trop vite le traitement. Ma rhumato me dit qu’un an de traitement n’est pas suffisant. Combien de temps vous étiez sous traitement lors des crises ?

Je vais regarder sur le forum que tu le conseille en anglais même si je ne connais pas tout les termes techniques/médecine en anglais.

Ta DM est stabilisée ?

Bien Cordialement
Laura

Bonjour Laura,

Non, je n'avais pas de médicaments quand j'étais enceinte. J'ai 53 ans et cela a vraiment commencé à 48 ans.
Oui, je comprends. Je suis sous médicaments depuis que j'ai eu ma première "vraie" crise il y a cinq ans. Je suis toujours sous médicaments et le médecin anglais me dit que je serai encore sous médicaments pendant longtemps. J'ai beaucoup réduit la quantité mais j'en ai encore. Etant donnée la gravité de mon anti-corps MDA-5 et la fibrose pulmonaire, je ne suis pas pressée de descendre à zéro, mais je baisse lentement mais sûrement. Je n'ai eu qu'une crise très sévère suivie un an après de la fibrose pulmonaire. Puis avec le cellcept, j'ai vite retrouvé mes poumons d'avant et ma force. Mais depuis j'ai eu des mini-crises. Je travaille tous les jours, je vis ma vie mais je sens la maladie. A chaque fois j'attends d'être bien avant de baisser les médicaments. Je suis ce qu'on appelle en anglais "in medical remission", c'est-à-dire en rémission avec médicaments. Ce n'est pas une véritable rémission mais cela me va.
Ne t'inquiète pas pour le site anglais. Il suffit de dire que tu es française et tout le monde est très très sympa et comprendra. Tu peux créer ton propre thème "pregnancy and methotrexate" et tu verras les réponses.
N'hésite pas à me poserd'autres questions.

Bien cordialement,
Fiona

Bonsoir
Je me retourne vers vous pour des conseils conernant les frais et la prise en charge de la dermatomyosite chez un enfant en france.
La soeur de mon amie en souffre diagnostiquée à l'àge de 9 ans elle est à ses 15 ans aujourd'hui (d'ailleur c son anniv ) elle ne trouve pas bcp de progrès pas de prise en charge adéquate en Algérie de ce fais je cherche des informations concernat une eventuelle prise en charge en france qu'elles sont les démarchent a suivre et les centre de santés à contacter merci de répondre

Bonjour,

Les maladies telles que la dermatomyosite sont couvertes à 100% par la sécurité sociale. Il n'y a rien à payer, ni les soins, ni les médicaments (le maximum est 100 euros par an). Il n'y a pas besoin de mutuelle. Je ne sais pas comment un enfant est couvert. Il faut se renseigner auprès de la sécurité sociale en France.
L'hôpital en pointe pour la dermatomyosite est La Salpétrière, Professeur Benveniste. Mais étant donnée qu'il sa'git d'une dermatomyosite juvénile, il faut sans doute contacter l'hôpital pour voir s'ils traitent les enfants.
Bon courage à la soeur de votre copine. C'est gentil de l'aider.
Bonnes fêtes!
Fiona

Bonjour,
je vous écris aujourd'hui pour vous faire part de mon projet sportif un peu fou : traverser l'Alsace à pieds puis descendre de Strasbourg à Nice à vélo. Depuis 8 ans, moment du diagnostic, je n'aurais pas pensé en être capable un jour. Aujourd'hui je suis encore sous traitement (cortisone + immurel) mais je me sens plutôt bien, alors on va essayer de mener le projet jusqu'au bout !! Je voulais surtout faire cela pour moi, mais je me suis dit que ce serait aussi un moyen de faire connaître les myosites et de donner espoir à tous les malades. N'hésitez pas à suivre la page Facebook (https://www.facebook.com/myositisheroes) et à la partager à vos amis et proches pour les aider à mieux connaître et comprendre la maladie du point de vue malade :)
Courage à tous / toutes

Bravo!
J'ai fait pareil dans les Alpes l'année dernière. Un véritable défi mais extraordinaire.
Profites-en bien!
Fiona