Le Forum maladies rares

BOnjour,

Par expérience personnelle, c'est une étape très très dure où l'on a besoin d'être encouragée et de n'avoir que des nouvelles positives. On a besoin de tout le soutien de toutes les personnes qui nous sont très chères. Chaque pas est un exploit. Il faut sourire, rire, faire avec elle ce qu'elle peut faire. J'ai eu besoin d'un accomagnement pour marcher pendant presque un an (maitenant, trois ans après, je peux grimper des montagnes pendant 9 heures dans une journée avec 1100 mètres de montée et la descente ensuite) mais au début c'est très dur, douloureux physiquement. Il faut être là pour être sure qu'elle ne se fasse pas mal. C'est aussi très angoissant de se rendre compte qu'on ne maîtrise pas ses muscles. Un jour, je me suis réveillée sans pouvoir bouger mes bras et mes jambes. Heureusement que mon mari était là.

Sur le plan des médicaments, elle semble parfaitement suivie. Il faut qu'elle soit très patiente.

Si je peux donner quelques conseils:
- si elle peut écrire, elle peut noter dans un calepin ses progrès. Parce qu'on oublie et revenir en arrière pour voir le chemin parcouru avec le temps est très utile pour plus tard. Il y a des hauts et des bas avec la maladie et on prend des coups au moral. C'est très important de voir ses exploits et de se dire qu'on progresse;
- faire avec elle ce qu'elle aimait avant et qu'elle peut encore faire (regarder une série, un bon film, jouer à un jeu...). Il faut lui changer les idées et voir des choses drôles. Ce n'est pas le moment de regarder les informations le soir.
- la laisser parler de sa maladie mais changer le sujet après 15 minutes parce qu'il faut penser à autre chose.
- lui montrer ce en quoi elle a de la chance (elle a les médicaments dont elle a besoin)
- lui faire faire sa rééducation, la marche... avec de la musique qui bouge. Cela motive. Mettre la musique à la maison;
- lui laisser le temps de s'isoler. Des fois, on est crevée d'être tout le temps entourée et on a besoin de solitude. Passer un moment seul pour pleurer cela fait du bien. On a besoin du silence. Lui amener une couverture pour être sure qu'elle va bien, ou autre chose, au bout de 20 minutes est sympa et montre qu'on respecte son besoin de solitude mais aussi qu'on est là pour elle.

Si tu maîtrises l'anglais, regarde cette vidéo. Elle montre un entraîneur de ski, qui, comme ta tante a été intubé pendant longtemps, qui était paralysé, et qui a parfaitement remonté la pente, a pu manger, skier... c'est un exemple extraordinaire qui m'a donné beaucoup d'espoir lorsque j'étais au fond.

https://twitter.com/TheMyositisAssc/sta ... 0017057792

Est-ce que tu sais quel anticorps ta tante a? Les myosites sont classées par anticorps et cela permet d'anticiper sur certains problèmes qui peuvent arriver.

Amicalement, Fiona

Re,
Je ne sais pas quel anti corps elle a ! J'ai le rapport, de l'Hopital toulousain qui la traite, sous les yeux mais ils ne le précisent pas. Je fais tout ce que je peux (avec mes parents) pour lui tenir la tête "hors de l'eau" mais je ne suis pas trop aidé, sa mère ne fait que lui faire des reproches ! J'ai beau lui dire d'arrêter, elle s'en moque ! Je n'en ai parlé à personne et pas même à elle mais le médecin m'a fait peur l'autre jour quand il m'a parlé de dénutrition sévère, de perte de poids et de gastrostomie si ca ne s'améliorait pas après les tests de fin octobre ! Là, j'avoue que j'ai eu un gros coup de blues ! Se battre avec elle, et la voir toujours avec cette sonde naso-gastrique et que rien ne bouge de ce côté là me démoralise quelques fois !
Au niveau de la marche, je trouve qu'elle se débrouille bien ! Elle est obligé de se faire suivre le pied de la perfusion car elle a le glucose et la machine pour la nutrition. Bon, ce n'est que marcher dans les couloirs et dans les zones ombragés du parc de la clinique de SSR pour l'instant mais c'est beaucoup par rapport à ce qu'elle a pu faire dernièrement. Elle bouge à nouveau très bien les bras alors qu'elle était en train de se paralyser quand elle est rentrée à l'hopital le 20 août !
Je ne maitrise pas l'anglais mais j'espère sincerement que ca sera pareil pour elle !

Amicalement
Julie

Bonjour,

Tu me dis qu'elle a déjà bien progressé. C'est donc que les médicaments marchent. Il faut leur laisser le temps. Certains mettent plusieurs mois à marcher. Il faut essayer d'arrêter tous les reproches, dans la limite de tes moyens bien sûr. C'est une maladie hors norme, qui demande un effort surhumain. Je suis une battante et l'ai toujours été mais le corps est attaqué et je suis tombée très bas. Il faut lui laisser le temps de se reprendre. Tu peux peut être faire lire mon témoignage à sa mère (il est page 3 dans la liste des témoignages sur ce forum).

Amicalement, Fiona

Merci de prendre le temps de me répondre !
Oui, les médicaments fonctionnent pour les membres et les rougeurs sur les mains mais pas pour la gorge pour l'instant ! Elle aussi, c'est une battante ! Il lui est arrivée de me sentir démoraliser par tout ca et c'est elle qui me dit : "je vais y arriver."
Quand sa mère lui fait des reproches, elle dit : "tu n'imagine pas les efforts qu'il me faut faire !". Moi, je la comprends, je dis à ma grand-mère quand nous sommes seule qu'il faut qu'elle arrête de la mettre "plus bas que terre" et qu'au contraire, c'est en l'encourageant qu'elle ira de mieux en mieux et que c'est avec notre optimisme qu'elle arrivera à déplacer des montagnes ! Des fois, j'ai l'impression de parler à un mur !

Bonne journée.
Julie

Bonjour,

Elle a beaucoup de chance de t'avoir. Tu peux lui lire le témoignage également. Cela permet de se rendre compte qu'on n'est pas seule. C'est important.

Amicalement, Fiona

Merci de d'avoir pris le temps de me répondre !
Je suis assez inquiète de nature et cette maladie me stresse !
J'ai déjà entendu ça : "elle a de la chance de t'avoir" des amis, de la famille !
Je fais seulement de mon mieux !
Je suis tombé par hasard sur ce forum et je ne le regrette pas. C'est bien d'avoir crée ce forum, ca permet de voir qu'on peut vivre normalement avec cette maladie, même si en ce moment on est un peu au fond du gouffre !

Bonjour,

Je t'ai envoyé un message privé. Il faut regarder en haut de la page dans "nouveau message privé".

Fiona

Bonsoir aurai quelqu'un qui serai m'en dire plus sur la maladie dermathomiosyte car j'ai un enfants de 10ans avec cet maladie y la depuis ces moi et la ont m apprend que les traces qui a sur le corps n'ai pa compatibles avec sa maladie merci à vous

BOnjour Audrey,

La Dermatomyosite chez les adultes n’est pas exactement pareil que chez les enfants. La dermatomyosite peut être très différente d’une personne à l’autre aussi. La peau peut être très atteinte avec la dermatomyosite (haut des cuisses sur le côté tout rouge, les doigts, genoux et coudes qui ont comme des croutes dessus, la peau qui garde des traces des ongles si on se gratte... Qu’est-ce que ton fils a comme problème de peau)?

Amicalement, Fiona

Bonjour fiona en faite mon fils à cet maladie depuis ces 6moi d'où y lon détecter à ces 15moi car son état ces dégrader y La souffert pendant 1ans avec cet maladie sans savoir se qu'il aver j'ai êter voir plusieurs médecin y son jamais su me dire se qu'il aver mon fils ne pouvez plus faire un geste car il êter tout faible et un jour un médecin et venu je lui expliquer tout se qui se passer et elle m'a envoyer vers un pédiatre d'où j'ai êter en urgence et de la ont à détecter cet maladie sa ma mit une claque parce que depuis l'âge de ces 6moi y souffrer et 1ans âpre ont lui détecte cet maladi et ont m'annonce en même temps que le qu'à de mon petit garçon et le seule du coup sa maladie à prie le dessus jeter en train de perdre mon petit garçon y sont du le mètre dans un comas artificiel sous machine respiratoire il ai rester 3semaine dans un comas après y la hue la sonde gastrique je n'ai pa hue mon fils pendant 1ans car il êter vraiment dans un êter catastrofique je vient du 59 et la je suis arrivée dans le sud d'où maintenant mon fils et suivi à l'hôpital de Marseille latimone d'où ont m'annonce que les traces que mon loulou à a sur le corps n'ai pa compatibles avec la dermathomyosite ont vous annonce sa 9ans âpre donc voilà la deuxième claque les traces qui a ne sont pa du tout se que vous me decriver se sont des traces comme si yaver des dessins sur tout le corps donc la j attend y va devoir se faire hospitaliser pour faire des examen approfondi j'ai un pe peur mai je vous remercie je ne connaisser pa forum ont me la conseillé que depuis hier et sa fait du bien de parler merci d'être là pour m'aider à en savoir plus