Le Forum maladies rares

Bonjour
Je suis âgée de 72 ans et atteinte d'une myosite à inclusion qui se manifeste par une dysphagie aux solides. On me préconise une myotomie du muscle cricopharyngien. Je souhaiterais avoir des témoignages de personnes ayant subi cette intervention qui m'effraie. Je réside dans les Bouches du Rhône.
Je vous remercie.

Bonjour Mirou je suis âgé de 74ans et également atteint d'une myosite à inclusion comme vous j'ai eu une dysphagie aux aliments solides depuis 18ans comme premier signe de cette affection. On m'a préconisé la myotomie du muscle cricopharyngien en 2017 que j'ai finalement subi en février 2019 devant l'accroissement des risques de "fausse-routes". J'ai regretté d'avoir attendu cette intervention aussi longtemps car elle me semble réellement bénéfique et a pour moi comme seul inconvénient minime de créer quelques rôts intempestifs en cas de déglutitions trop rapides.

Bonjour par95-45,

Comment vous portez-vous depuis votre opération du muscle cricopharyngien ?

Serait-il indiscret de vous demander si le muscle a été incisé de manière classique, par voie externe (au scalpel), ou par endoscopie avec un laser ?

On conseille à mon épousé, également atteinte de MAI, la même intervention. elle hésite encore ...

Bien merci, cordialement,

Foranfo

Bonjour Forfanfo,
mon intervention à été réalisée semble-t-il sous intervention classique avec scalpel à l'hôpital Tenon, fin 2019.
Le risque de dysfagie n'a finalement pas totalement disparu du fait de la persistance d'accumulation involontaire d'amas de nourritures dans la zone nazale supérieure durant certains repas, qui s'abattent soudainement sans crier gare. Ceci m'oblige donc a arrêter l'absorption d'aliments, juste le temps d'absorber à temps ce cumul.
J'espère ne pas alarmer d'avantage votre épouse de ce problème et me tiens à sa disposition pour mon ressenti de la MIS arrivé désormais à l'âge de bientôt 77ans.