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Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Publié : 15 janv. 2017 17:34
par guy34
Bonsoir à tous
Ayant depuis environ 15 ans de grosses difficultés à m'alimenter que l'on m'a tout d'abord diagnostiqué en disphalgie oesophagiène avec traitement et depuis, plus de disphalgie mais augmentation du traitement sans savoir ce que j'ai mais j'ai de plus en plus de mal à m'alimenter (de toutes petites quantités avec de grandes quantités d'eau pour faire passer). J'ai aussi les paupières qui tombent et beaucoup de difficultés à dormir car je ne trouve pas de position qui me le permette, j'ai aussi , comme j'ai pu le lire ici de grosse douleurs au fessier et il m'arrive très régulièrement d'avoir un côté qui se bloque avec d'énormes douleurs (les jambes, le dos). Jusqu'à maintenant, je pensais que je payais le fait de ne jamais faire attention. J'ai 47 ans.
A Noël, mes parents m'ont signalé que ma tante et son fils son atteint de la DMOP (ils ne peuvent casimment plus s'alimenter et ont de gros problèmes de paupières) et qu'une autre tante atteinte elle aussi et très handicapée vient de DCD lors d'une fausse route où elle s'est étouffée.
Je ne connais rien à cette maladie mais j'aurais besoin de conseils pour savoir à qui m'adresser pour faire un dépistage dans le sud.
Par avance, merci à vous
Guy

Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Publié : 16 janv. 2017 10:16
par Modérateur
Bonjour guy34 et bienvenue sur le Forum maladies rares.

Vous trouverez des informations sur la DMOP ici :
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... Pub664.pdf

Pour avoir un avis sur votre situation personnelle, vous pouvez demander à votre médecin traitant qu'il vous adresse à la consultation du centre de référence des maladies neuromusculaires - Grand Sud (adultes)
Service de Neurologie
CHRU de Montpellier - Hôpital Gui de Chauliac
80 avenue Augustin Fliche
34295 MONTPELLIER CEDEX 5
Responsable de la consultation : Pr William CAMU
Téléphones : 04 67 33 02 81 / 04 67 33 78 22
Site Internet : http://urlz.fr/4F24
Chargé de consultation : Dr Raoul JUNTAS MORALES

Nous espérons que cette consultation vous permettra d'y voir plus clair.
Bien à vous,
L'équipe de modération

Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Publié : 17 janv. 2017 10:55
par guy34
Merci à vous.
Maintenant, plus qu'à me prendre par la main et avoir le courage d'y aller....

Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Publié : 05 avr. 2017 00:00
par Catherine73
Bonsoir à tous,
J'avais oublié de cocher la case "m'avertir lorsqu'une réponse est postée", donc je n'avais pas vu vos réponses. Désolée.
Pour Tanpla (Tania), qui est dans une situation tres similaire à la mienne. Pour ma part, pas d'autres symptomes visibles depuis cet été, sauf une difficulté à la marche pour ma jambe gauche quand je fais de la randonnée. C'est apparu il y a quelques mois, mais ma généraliste pense que c'est plutot une sciatique (pincement de disque severe sur la L4-L5 depuis des années). J'ai quelques fois la sensation que le contour mes yeux est comme engourdi, mais ca disparait dans l'heure. Donc je n'y prete pas attention tres longtemps.

Pour Gilles (Gilles95), je peux effectivement remonter assez facilement mon arbre généalogique coté maternel jusqu'au 18e siecle. Ces jours prochains, quand j'aurai un peu de temps, je te donnerai le nom et le lieu de naissance de mes ancetres du département 03. Nous sommes une centainte de famille touchées en France. Je suis une descendante de la famille MARJOLLET.

Depuis mon dépistage positif au service de génétique médicale à la Timone en février 2016, je n'ai toujours pas été contactée par le service des maladies neuromusculaires pour un bilan. On m'avait dit plus d'un an d'attente....

Mon tonton, 72 ans, atteint lui aussi par la DMOP, a de plus en plus de mal a déglutir, et semble tres affaibli. La rééducation devient urgente. Mais il habite en zone rural au croisement du département 84 et 04. J'ai néanmoins trouvé quelques adresses d'orthophonistes que je vais lui conseiller.
Ma maman, 68 ans, atteinte aussi, fait tres attention quand elle mange. Comme je l'ai expliqué sur ce forum il y a quelques mois, c'est devenu dangereux, comme mon tonton. Il y a des aliments qu'elle pouvait consommer il y a encore 2 ans, mais qu'elle ne peut à présent plus du tout avaler comme par exemple le quinoa. Comme ma soeur vit à Paris, je pense que je vais conseiller à ma mère de consulter à l'hôpital Tonon pour l'opération décrite par Gilles.
Voilà pour les nouvelles.
Bonne soirée à tous,

M.-Catherine, 43 ans

Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Publié : 05 avr. 2017 09:58
par Modérateur
Bonjour
Le service ORL qui peut intervenir pour les malades ayant des troubles de déglutition liés à une DMOP est à l'hôpital Tenon et non Tonon. Voici les coordonnées précises:
Service d'ORL et chirurgie cervico-faciale
CHU Paris Est - Hôpital Tenon
4 rue de la Chine
75020
PARIS
FRANCE
Responsable de la consultation : Pr Jean LACAU ST GUILY
Téléphone : 33 (0)1 56 01 62 24
Autre Téléphone : 33 (0)1 56 01 62 46
Chargé(s) de consultation
Pr Jean LACAU ST GUILY
Quant à votre consultation en maladies neuro-musculaires à Marseille, il nous semble plus prudent de prendre vous même le rendez vous si vous n'avez pas eu de nouvelles depuis un an. Il est probable qu'il y ait eu un oubli. Voici les coordonnées du service:
Neurologie, maladies neuro-musculaires
CHU de Marseille - Hôpital de la Timone
264 rue Saint-Pierre
13385
MARSEILLE
CEDEX 5
FRANCE
Responsable de la consultation : Pr Jean POUGET, Dr Emmanuelle SALORT-CAMPANA
Téléphone : 33 (0)4 91 38 65 79
Autre Téléphone : 33 (0)4 91 38 65 78
Chargé(s) de consultation
Pr Shahram ATTARIAN
Pr Jean POUGET
Dr Emmanuelle SALORT-CAMPANA
Dr Annie VERSCHUEREN

Cordialement

Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Publié : 06 avr. 2017 09:20
par guy34
Bonjour
J'ai pris rendez vous pour le dépistage à Montpellier
Il faut maintenant s'adresser à l'Hôpital Arnaud de Villeneuve, 371 av. du Doyen Gaston Giraud 34295 Montpellier Cedex 5
Le numéro du standard général 04.67.33.67.33 et le site internet: www.chu-montpellier.fr
Le médecin qui va me recevoir est le docteur Christine Coubes (responsable de l'équipe médicale : Pr David GENEVIEVE)

Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Publié : 25 mai 2017 19:33
par Caroman
Bonjour je suis une femme de 57 ans ,,il y a 7 ans ,j'ai été diagnostiqué pour la dmop
Le 8 février 2017 jais eu la suspension frontal ,,et depuis jais les yeux sèche ma vision a changer ,
Combien de temps faut attendre pour que les yeux retrouve une bonne vision ,,car en ce moment ma vision es trouble

Mais aussi mal au bassin ,et mes genoux on bc moins de force

Je mes des goutte pour les yeux car trop sèche mes même avec ses goute rien ne change
Je me demande si cela es normal

A mon opération on m'a dit par la suite que mon front étais très musclé ?
Bien ou pas ?
Merci de me répondre

Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Publié : 26 mai 2017 12:08
par Modérateur
Nous comprenons vos interrogations, ,vous trouverez une information générale sur le docu en lien :http://www.afm-telethon.fr/sites/defaul ... cs/all.pdf pages 15 et 16, avez vous pu formuler ces questions auprès de votre médecin spécialiste ?

Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Publié : 30 août 2017 12:20
par parami
Bonjour

J'avoue ne pas être très attirée par les forums en général et quels qu'ils soient mais j'estime quand même que partager des informations en ce qui concerne cette dystrophie très handicapante peut être utile.
En ce qui me concerne, je connais cette 'maladie' depuis très longtemps: de nombreux membres (grand-mère, mère, tante, cousines et soeur..) en étant affectée.
Mais, comme le constatent les spécialistes, elle ne nous affecte pas de la même façon.
L'histoire a voulu que je sois particulièrement touchée..
Je suis en train de prendre contact avec Montréal (ma situation s'étant agravée) où l'attention par rapport à cette dystrophie est plus importante vu son incidence sur la population québécoise. Nous sommes en France 1/100000 à être atteints alors qu'au Québec le nombre est 100 fois plus important puisque l'on trouve 1 personne sur 1000 à être affecté de DMOP!
Je disais donc situation aggravée: quand le pharynx se bloque et qu'on est plus en mesure d'avaler sa salive.... on a vraiment du mal à respirer...!
Ce que je cherche à savoir c'est si l'équipe québécoise est en relation avec une équipe en France.
Car pour avancer, il faut que la personne qui nous reçoit connaisse très bien cette dystrophie et soit au courant de toutes les recherches et avancées.
Voilà je vous tiendrai au courant.
A tous de très belles pensées.
Parami

Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Publié : 10 nov. 2017 15:39
par Gilles95
Bonjour

J'ai trouvé sur internet cette vidéo d'une conférence sur la DMOP

https://youtu.be/Sgjk1z_XtCc

La vidéo dure plus d'une heure, mais on y apprend plein de choses intéressantes

Amitié et bon courage à toutes et tous

Gilles