Re: Cushing
Publié : 18 mars 2015 12:42
bonjour,
suite à la lecture de votre message, j'ai également des difficultés face à l'entourage, à la société en général. car les gens autour ne comprennent pas car c'est invisible.
rapport au poids j'ai remarqué que dès que je suis en "manque" d'hydrocortisone et que j'ai des choses à faire (du quotidien ne serait-ce) et bien quasi systématiquement (surtout le soir) je me dirige vers de la nourriture, de l'énergie puisque je n'en fabrique pas.
moi ce sont des maux de tête, et aussi (je crois) en lien avec les yeux, genre migraines ophtalmiques je cherche et parfois augmente ma dose mais ce n'est pas la solution et ça entraînerait d'autres dysfonctionnements.
très difficile de s'ajuster !
sinon, et ça m'aide beaucoup, j'ai demandé à mon endocrinologue d'être suivie par un psychiatre en rapport à l'ALD, remboursé, et c'est bien, de pouvoir dire que c'est très complexe d'être suspendue à des pilules pour survivre ! et que personne comprend parce que c'est invisible.
quand au travail, je retourne à la case départ en permanence. la réponse la plus adaptée est le Non-travail. pas évident d'accepter ça. sans omettre la situation financière pour vivre. soit je vais au carton en travaillant, soit je survis en ne travaillant pas. une autre personne ayant été opéré d'un adénome avait retravaillé après : résultat elle s'est fait ré-opérée et n'est pas bien en point.
en rapport au poids ne serait-il pas approprié que nous ayons des cures de repos/sport ou je ne sais quoi, je pense que oui.
je suis entrain de monter un dossier de demande d'AAH mais ça reste complexe, en effet les médecins soignent mais ne se sentent pas vraiment concernés des répercutions du quotidien sur notre pathologie, et la MDPH ne la connait pas ou pas suffisamment pour faire quelque chose. les CPAM ne reconnaissent pas forcément cette maladie.
impasse à plusieurs niveaux.
ce n'est pas optimiste mais il ne faut pas désespérer !
et pour le sud ouest c'est possible mais que pendant l'été, non loin de Cordes.
cordialement, et surtout se reposer, tanpis pour le reste.
suite à la lecture de votre message, j'ai également des difficultés face à l'entourage, à la société en général. car les gens autour ne comprennent pas car c'est invisible.
rapport au poids j'ai remarqué que dès que je suis en "manque" d'hydrocortisone et que j'ai des choses à faire (du quotidien ne serait-ce) et bien quasi systématiquement (surtout le soir) je me dirige vers de la nourriture, de l'énergie puisque je n'en fabrique pas.
moi ce sont des maux de tête, et aussi (je crois) en lien avec les yeux, genre migraines ophtalmiques je cherche et parfois augmente ma dose mais ce n'est pas la solution et ça entraînerait d'autres dysfonctionnements.
très difficile de s'ajuster !
sinon, et ça m'aide beaucoup, j'ai demandé à mon endocrinologue d'être suivie par un psychiatre en rapport à l'ALD, remboursé, et c'est bien, de pouvoir dire que c'est très complexe d'être suspendue à des pilules pour survivre ! et que personne comprend parce que c'est invisible.
quand au travail, je retourne à la case départ en permanence. la réponse la plus adaptée est le Non-travail. pas évident d'accepter ça. sans omettre la situation financière pour vivre. soit je vais au carton en travaillant, soit je survis en ne travaillant pas. une autre personne ayant été opéré d'un adénome avait retravaillé après : résultat elle s'est fait ré-opérée et n'est pas bien en point.
en rapport au poids ne serait-il pas approprié que nous ayons des cures de repos/sport ou je ne sais quoi, je pense que oui.
je suis entrain de monter un dossier de demande d'AAH mais ça reste complexe, en effet les médecins soignent mais ne se sentent pas vraiment concernés des répercutions du quotidien sur notre pathologie, et la MDPH ne la connait pas ou pas suffisamment pour faire quelque chose. les CPAM ne reconnaissent pas forcément cette maladie.
impasse à plusieurs niveaux.
ce n'est pas optimiste mais il ne faut pas désespérer !
et pour le sud ouest c'est possible mais que pendant l'été, non loin de Cordes.
cordialement, et surtout se reposer, tanpis pour le reste.