Le Forum maladies rares

Bjr j espere que avec mon experience je pourrais repondre a bos question et attente. J etais enceinte de sept mois et demi quand j ai appris que j etais atteinte du syndrome de cushing ....j ai tout de suite ete pris en charge et j ai fait la connaissance d une femme qui avait eu le meme syndrome durant sa grossesse et qui avait ete opere durant sa grossesse parce que le cushing se trouver dans la tete et elle a eu une fille un an apres qui va tres bien... j ai accoucher deux semaine avant la date et mon fils est ne avec une tres gde dose de cortisol dans le corp qui a completement disparu le lendemain . Durant un an et demi il avait la miitie d un quart de cachet d hydro a prendre ts les matins et va tres bien maintenant c etais surtout risquer en cas de stress ou de maladie pour lui mais ca a ete tres bien il a eu olusieur test syllactene qui est vraiment pas la meilleure partie.... cette annee il vient de rentrer a l ecole et se developpe super bien.... j ai ete operer en avril 2014 et j ai mis du temps a me remettre . Ca fait deux ans et demi maintenant et je commence a passer une journee entiere qans sentir de coup de fatigue ... la seule chose c que mon corp c est affaiblis er que je dois maintenant reaprendre a avoir une vie pleinement active. On m a retire la surenale gauche ... je suis optimiste pour l avenir et mon endocrino m a parle la derniere fois de retomber enceinte parce que ma surenale etait a 40% .... il faut laisser le temps faire et ne pas etre presser de tout de suite se remettre. Il faut etre heureux d etre tomber sur un medecin qui as pu diagnostiquer notre maladie parceque c est rare des medecins qui en enrendent parler et que ca puisse etre traiter... j espere vois avoir un peu eclairer

Re j ai relu mon precedent message plein de fautes desole... la femme que j ai rencontre avait eu une fille pendant son operation du cushing et ete retomber enceinte un an apres .... voila ct la partie pas clair

Bonjour Audlily,
Je prend connaissance de vos interrogations vis-à-vis d'une éventuelle grossesse alors que vous êtes en insuffisance surrénale.
Si ça peut vous rassurer, je suis l'heureuse maman d'un petit garçon de 9 mois.
J'étais toujours en insuffisance surrénale sévère lors de ma grossesse et le suis toujours car mon dosage de cortisol est égal à 0,2.
La grossesse s'est globalement bien déroulée avec une surveillance ++ tout le long, mais c'est tout à fait possible d'avoir un enfant.
Par contre, je vous conseillerai quand même de bien vous reposer avant d'envisager une grossesse, car la fatigue de la grossesse est un peu plus difficile à gérer que lorsqu'on n'est pas en insuffisance surrénale.
Pour ma part, j'ai été arrêtée relativement tôt car j'étais très fatiguée et bébé ne grossissait pas vraiment bien au début, mais dès lors que j'ai été en arrêt, que je me suis reposée vraiment beaucoup, il s'est développé tout à fait normalement.
Concernant le traitement, j'ai juste dû augmenter un peu mon dosage d'hydrocortisone à 3 mois et demi de grossesse, mais avec le repos en plus, ça a été tout à fait gérable.
J'ai accouché par césarienne et tout a été très bien préparé et encadré pour que tout se passe bien.
Voilà, voilà, je ne sais pas si vous souhaitez plus de détails, mais n'hésitez pas si vous voulez.
Bonne chance pour la suite
Cordialement

Bonsoir,

je prends aussi note de vos messages mesdames, j'ai 35 ans et opérée de la maladie de cushing il y a 5 ans et j'ai de lourdes séquelles du cushing, mais en projet grossesse depuis + d'un an, et ne voyant rien venir nous avons fait tout les tests, et mon conjoint a un spermogramme catastrophique, donc on débute parcours PMA; nous avons eu 2 rdv, mais mon dossier médical bloque, ils veulent tout mon dossier médical, cushing et autre, car après j'ai enchainé les soucis de santé

donc j'espere qu'une fois le processus lancé ça ira !

Bonne soirée à tous