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Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

MessagePosté: Jeu 19 Juil 2018 09:08
par mouniette
Bonjour à tous,

Après quelques temps d'absence sur le forum, je viens donner qlques nouvelles.

Je viens de subir une surrénalectomie suite à le présence de l'adénome sur ma surrénale gauche. Cela fait maintenant un petite dizaine de jour.
L'opération s'est très bien passée. J'étais même très en forme juste après l'intervention puisque qu'on m'injectait de l'hydrocortisone à haute de dose...
Apparemment c'est le protocole..mon coeur lui, n'a pas aimé mais bon ça va mieux maintenant..

Malheureusement ce regain de vitalité n'a pas duré...depuis c'est la descente.
Petit à petit je me suis sentie de plus en plus faible.. maux de tête, tête dans le brouillard,baisse de la vue, vue floue, énorme faiblesse musculaire, tremblements,vertiges, baisse de tension... je ne peux plus rien faire... je suis à 20mg d'hydrocortisone en 2 prises 10mg matin et 10mg à midi.

Et je suis inquiète.. j'ai joint le responsable du service endocrino où j'ai été hospitalisé qui me dit que cela peut être dû à un phénomène de manque ...
J'ai aussi joint une personne de l'association qui elle me dit que d'avoir mal à la tête avec un syndrome de Cushing n'est pas normal et donc je me figure que j'ai peut-être qlq chose à l'hypophyse ou ailleurs( les maux de tête et aux yeux, je les avais également avant l'oprération mais là c'est pire)...
Voilà ou j'en suis...
Je prends tout témoignage qui pourraient m'éclairer sur la situation...
Bon courage à tous.

Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

MessagePosté: Jeu 19 Juil 2018 09:42
par Modérateur
Bonjour

Les causes de maladie de Cushing sont variables. Dans votre cas, l'adénome était sur la surrénale et non au niveau de l'hypophyse. Il n'y a habituellement pas deux localisation d'adénome. Vos maux de tête ne sont donc pas dus à une atteinte de l'hypophyse.
Il faut surtout vérifier avec votre endocrinologue que votre dose d'hydrocortisone est correcte car la surrénale restante ne fonctionne pas actuellement. Elle a été mise au repos par la grosse dose qui a été secrétée auparavant par votre adénome surrénalien. Il faut aussi laisser un peu de temps à votre organisme pour récupérer. Il a été inondé de cortisone pendant longtemps et se retrouve brutalement avec des doses normales. Cela fait un gros changement et c'est pourquoi le médecin parle de "syndrome de manque". Restez bien sûr vigilante en prenant avis si nécessaire auprès de vos médecins mais reposez vous et prenez le temps de vous rétablir.

Cordialement.

Les modérateurs

Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

MessagePosté: Jeu 19 Juil 2018 11:01
par mouniette
Merci Beaucoup de votre réponse et de votre réactivité.
C 'est vrai que l'intervention est récente, je ne m'attendais pas à une telle réaction de mon organisme.
Il va falloir que je sois patiente..
Je vois mon endocrino la semaine prochaine, je vais pouvoir lui poser des questions.

Je viendrai faire part de l'évolution des mes symptômes, il est important de communiquer car on se sent vraiment seule avec cette maladie.
De plus chaque cas est différent, la même maladie ne donne pas forcément les même symptômes...
Si cela peut aider d'autres personnes , je serai ravie d'échanger..

Bonne journée à vous et merci.

Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

MessagePosté: Dim 29 Juil 2018 14:38
par mandinou45
Bonjour à tout le monde !

Je viens moi aussi vous donner quelques nouvelles.

Grosso modo la technique du "faire comme si" me permets de tenir le coup, j'ai repris un travail à temps plein, je suis en train d'acheter une maison et tous les matins je me bats et je poursuis la lutte...Je survis plutôt que je ne vis mais bon.

Parfois, j'ai juste envie de baisser les bras mais je ne le fais pas.

J'essaie de de voir le moins possible de médecins car ces rendez-vous sont toujours source de frustration et de désespoir... en gros, à chaque rendez-vous je finis en larmes et dégoutée.

Malheureusement, je suis toujours obligée d'en voir quelques-uns car mon état de santé est toujours "particulier".

Dernièrement voici ce qui s'est passé :
-hospitalisée pour une gastro (oui oui une simple gastro),
- les pneumologues ont décrété que j'étais asthmatique et m'ont assuré qu'à 33 ans sans raison apparent et sans changement particulier on pouvait déclarer de l'asthme donc 4ème traitement de fond à priori à vie.... (après l'hypertension, hypothyroïdie et les ipp)
- et enfin des diarrhées intempestives me poursuivent depuis quelques temps sans là encore de causes particulières.

Niveau biologie, vs et crp toujours légèrement élevée, sans toujours aucune explication...

Ha oui, et perte d'environ 12 kgs en un an... après une prise de poids post accouchement d'environ 20 kg je perds doucement mais surement la encore sans raison particulière.
Pour l'instant là encore ça n'inquiète personne...

Voilà pour le petit recap... j'espère que vous tenez le choc et je vous souhaite à toutes et tous plein de bonnes choses et surtout des diagnostics et des guérisons !

Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

MessagePosté: Dim 29 Juil 2018 15:13
par mouniette
Bonjour Mandinou,

Je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles.

Je te donne quelques nouvelles, j'ai subi l'ablation de ma surrénale gauche, il y a trois semaines.( 'j'ai posté sur d'autres conversations sur le forum pour essayé d'avoir quelques réponses à mes questions) car depuis , c'est la galère j'ai l'amplification de certains symptômes et d'autres que je n'avais pas , j'en suis dépitée. Mon moral est bien bas...

J'ai aussi la surprise depuis quelques jours de constater que ma thyroïde a enflé et c'est douloureux. j'ai une thyroïde avec des nodules qui n'a pas été très bien surveillée pendant ces deux ans... du coup je me demande si ça n'est elle qui me provoque cela.
Mercredi, j'irai faire une prise de sang pour contrôler la thyroïde et pour voir si éventuellement mon autre surrénale fonctionne.

Je me posais la question pour ton cas, as-tu eu des examens d'effectués pour ta thyroïde ?
Il me semble que tu n'en a pas fait mention dans tes autres posts.

A bientôt.

Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

MessagePosté: Mer 15 Aoû 2018 14:47
par mandinou45
Salut Mouniette,

Oui j'ai eu des examens en 2016 car hyperthyroïdie puis hypothyroïdie quelques semaines après. A l’époque, pas de nodules et surtout aucun anticorps.
Donc hypothyroïdie inexplicable...ce qui est toujours le cas puisque deux ans après je suis toujours sous traitement....

Pour ceux et celles que ça intéressent, je viens de créer une page fb consacrée à mon histoire (histoire d'exorciser un peu) et surtout à l'errance médicale...
alors n'hésitez pas à me rejoindre sur facebook : Le journal de Bridge And June.
Ca permettra je l'espère de partager plus facilement, de nous soutenir les uns les autres et d'essayer de positiver et de dédramatiser...

Mouniette, As tu ais tes examens ?

Bonne journée à tous !

Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

MessagePosté: Jeu 16 Aoû 2018 07:45
par mouniette
Bonjour Mandinou,

Donc tu es en hypo, ok.
D'après toutes mes lectures, je m'aperçois que pour souvent la thyroïde et les surrénales disfonctionnent ensemble.

J'ai pour le moment surtout fait, des prise de sang et un test au synacthène (pour voir si mon autre surrénale prend le relais) j'en refait un lundi.
Au dernier test, elle ne fonctionnait pas assez, donc j'espère que les résultats seront meilleurs lundi.

Ma TSH était à 1.450 mUI/l il y a 3 semaines. Je dois refaire une écho pour surveiller les nodules.
IL m'est arrivée les mois précédent d'être à 0.75 donc en hyper mais ils ne m'ont rien fait à ce moment là.

Je reste encore très fatiguée et il faut encore se battre pour se faire entendre....

Je vais aller voir ta page FC.

Bon courage et à bientôt

Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

MessagePosté: Jeu 16 Aoû 2018 08:23
par mandinou45
Coucou Mouniette,

Oui c'est compliqué... as tu vu quelqu'un d'un centre de référence ?

Moi j'ai été hospitalisée à Cochin l'an dernier, ils n'ont pas trouvé grand chose et c'est à ce moment là que j'ai décidé de quitter la médecine !!!!!lol mais ils ont été très compétents je pense et ont fait tous les tests nécessaires pour cushing car j'y allais dans ce cadre là.

N'hésite pas à aimer la page si cela te plait et à partager ! et à venir discuter avec moi la bas ! je n'en suis qu'au début, je commence tout juste mais j'espère vraiment que ça pourra aider d'autres personnes...

A bientot !

Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

MessagePosté: Jeu 16 Aoû 2018 08:44
par mouniette
Coucou,

Effectivement, j'ai vu que tu étais au tout début de ton aventure FC , je n'ai pas hésité à aimer d'ailleurs.
Il faut que tu continues car cela peut vraiment être très intéressant. je vais t'y rejoindre.

L'hôpital où j'ai subi mon intervention est censé être un centre de référence pour maladies endocriniennes, mais franchement j'ai été très déçue.
Mon endocrino me prend pour une ch... car je lui demande des comptes par rapport à mon état et comme elle n'y connait rien elle n'a pas de réponse...à par un rdv tous les 6 mois ....franchement une aberration au vue de tous mes symptômes....
Pourtant ils savent, j'ai vraiment un syndrôme de cushing... mais rien ne m'est proposé, je suis tellement fatiguée que je ne sais pas si je vais pouvoir reprendre mon travail... je ne suis même pas en ALD...!!! opérée donc guérie.... quelle honte...!!! il suffit de se renseigner sur la maladie pour savoir que tout ne se résout pas ainsi et que certaines personnes gardent des séquelles de l'hypercorticisme à vie...
Allez je vais essayer de passer malgré tout une bonne journée, désolée pour ma mauvaise humeur..!!

A bientôt pour de meilleures nouvelles je l'espère.

Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

MessagePosté: Sam 18 Aoû 2018 23:20
par Marie52500
Bonjour je suis nouvelle sur se forum mais je souhaiterai avoir votre avis .
Jai fais plusieur bilan sanguin lors du premier mon taux de cortisol était trop elevee jai donc fais ensuite un test de freinage qui était douteux mon médecin traitant à donc voulu m en refaire faire un .
Jai fais un test de freinage standard (prise de déxamétasone toute les 6h pendants 48h avec bilan sanguin a 8h )
Je viens de recevoir mes résultats mais mon médecin à est en vacance je voulais donc avoir un avis en attendant .
La cortisol est à 0.9 ug/dl 24.8 nmol/l les valeurs labo sont : entre 6.7 et 22.6
Et l acth <3.8 pg/ml norme labo : entre 4.7 et 48.8
Comment doit je interprète c'est résultat ?
Merci d avance

Edit : Le Forum maladies rares n’est pas un lieu de consultation médicale. Tout message ne peut avoir qu’un but informatif et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical, même s’il provient d’un patient "expert" de sa maladie. Les messages n’ont pas pour but de retarder ou de remplacer l’avis de votre médecin.