Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours
Publié : 23 août 2018 17:39
Bonjour à toutes,
Je post ici, dans l'espoir de donner un peu de baume au cœur à ceux pour qui c'est encore dur...
Deux ans après mon diagnostic de Cushing et après une opération de l'adénome hypophysaire qui n'a malheureusement pas marché j'ai pris la décision de me faire retirer les surrénales. Je partais du principe qu'il n'y aurait pas pire que mon état après toutes ces années à trainer mon Cushing (au moins 5 ans) Les médecins me disaient que j'étais assez jeune pour me remettre rapidement et réadapté mon rythme de vie (j'ai eu 29 ans en juillet de cette année)
En avril de cette année on m'a donc retiré mes deux surrénales. J'ai eu peur au début mais après presque 6 mois je peux le dire sans aucune hésitation : j'ai pris la bonne décision!
Ma vie est redevenue normale, j'ai la chance de ne pas être extrêmement fatiguée comme certaines d'entre vous (ou alors c'est parce que j'étais encore plus fatiguée en ayant mon hyper cortisisme...)
J'ai eu beaucoup de hauts et de bas, surtout des bas mais depuis peu de temps je ne sens que du positif.
J'ai perdu des kilos, je ne perds plus mes cheveux, je n'ai plus de barbe ni d'acné, mes vergetures ont disparues et ma peau s'est globalement retendu (j'ai ENFIN un corps de jeune fille!), je n'ai plus de rougeurs ni de bleus intempestif, mes règles sont revenues (et même si j'ai mal au ventre tous les mois j'ai aussi une envie folle de pleurer à chaque fois parce que ça veux dire que je suis guérie), je ne suis plus fatiguée, je dors comme un bébé, je n'ai plus de saute d'humeur (je me surprends régulièrement à rire et à sourire, comme avant!), je pleure quand il faut pleurer (je n'avais pas pleurer pendant plus de 2 ans sans m'en rendre réellement compte) Et j'ai même pu reprendre le sport (course à pied tous les deux jours et piscine une fois par semaine) Et on parle même de faire un bébé (alors que dixit le corps médical, j'étais stérile à vie)
Je reprends vie.
Vous avez raison d'écrire sur le sujet, des pages facebook, des blogs, des livres (j'ai moi même un blog et un livre en cours) Pourquoi pas! Il faut parler de cette maladie, parce que quand on est diagnostiqué c'est très compliqué de trouver des gens à qui parler, des gens qui peuvent partager leur histoire. Je ne savais jamais à quoi m'attendre, encore aujourd'hui sans mes surrénales c'est l'inconnu, il n'y a que les médecins qui peuvent à peu près me dire ce que je vais vivre... Mais rien n'est sur!
Pour ce que ça vaut je vous encourage à tenir bon, il y a beaucoup de passage à vide mais quand on est au bout du tunnel croyez moi ça en vaut la peine et qu'est-ce que c'est bon!
Courage à vous toutes.
PS : j'ai souvent entendu/lu ça, vous n'êtes pas folles, vous avez une maladie. Ne laissez personne vous en faire douter...
Je post ici, dans l'espoir de donner un peu de baume au cœur à ceux pour qui c'est encore dur...
Deux ans après mon diagnostic de Cushing et après une opération de l'adénome hypophysaire qui n'a malheureusement pas marché j'ai pris la décision de me faire retirer les surrénales. Je partais du principe qu'il n'y aurait pas pire que mon état après toutes ces années à trainer mon Cushing (au moins 5 ans) Les médecins me disaient que j'étais assez jeune pour me remettre rapidement et réadapté mon rythme de vie (j'ai eu 29 ans en juillet de cette année)
En avril de cette année on m'a donc retiré mes deux surrénales. J'ai eu peur au début mais après presque 6 mois je peux le dire sans aucune hésitation : j'ai pris la bonne décision!
Ma vie est redevenue normale, j'ai la chance de ne pas être extrêmement fatiguée comme certaines d'entre vous (ou alors c'est parce que j'étais encore plus fatiguée en ayant mon hyper cortisisme...)
J'ai eu beaucoup de hauts et de bas, surtout des bas mais depuis peu de temps je ne sens que du positif.
J'ai perdu des kilos, je ne perds plus mes cheveux, je n'ai plus de barbe ni d'acné, mes vergetures ont disparues et ma peau s'est globalement retendu (j'ai ENFIN un corps de jeune fille!), je n'ai plus de rougeurs ni de bleus intempestif, mes règles sont revenues (et même si j'ai mal au ventre tous les mois j'ai aussi une envie folle de pleurer à chaque fois parce que ça veux dire que je suis guérie), je ne suis plus fatiguée, je dors comme un bébé, je n'ai plus de saute d'humeur (je me surprends régulièrement à rire et à sourire, comme avant!), je pleure quand il faut pleurer (je n'avais pas pleurer pendant plus de 2 ans sans m'en rendre réellement compte) Et j'ai même pu reprendre le sport (course à pied tous les deux jours et piscine une fois par semaine) Et on parle même de faire un bébé (alors que dixit le corps médical, j'étais stérile à vie)
Je reprends vie.
Vous avez raison d'écrire sur le sujet, des pages facebook, des blogs, des livres (j'ai moi même un blog et un livre en cours) Pourquoi pas! Il faut parler de cette maladie, parce que quand on est diagnostiqué c'est très compliqué de trouver des gens à qui parler, des gens qui peuvent partager leur histoire. Je ne savais jamais à quoi m'attendre, encore aujourd'hui sans mes surrénales c'est l'inconnu, il n'y a que les médecins qui peuvent à peu près me dire ce que je vais vivre... Mais rien n'est sur!
Pour ce que ça vaut je vous encourage à tenir bon, il y a beaucoup de passage à vide mais quand on est au bout du tunnel croyez moi ça en vaut la peine et qu'est-ce que c'est bon!
Courage à vous toutes.
PS : j'ai souvent entendu/lu ça, vous n'êtes pas folles, vous avez une maladie. Ne laissez personne vous en faire douter...