Le Forum maladies rares

Bjr,

J'habite à l'étranger.

Malgré des résultats laboratoires conclusifs (cortisol très élevé, taux d'ACTH bas) , ainsi qu'une grosseur sur la glande adrénale gauche de 1.5 cm je n'ai pas de vergetures pourpres, j'en ai quelques unes au bas du ventre (pas très larges et plus discrètes) et un peu sur le bras mais à l'extérieur, ce qui semble confondre mon endocrinologue et chirugien.

J'aimerais savoir si quelqu'un se trouverait dans cette situation? J'ai aussi pris beaucoup de poids mais partout. J'ai tous les autres problèmes, hypertension artérielle très élevée malgré 3 médicaments pour l'abaisser, grosse fatigue, insomnia, stress, mémoire perturbée, attaques de panique, troubles psychologiques, infections, etc. même un tassement des vertèbres.

Merci pour votre aide.

Toute maladie peut s'exprimer un peu différemment d'un malade à l'autre et ce n'est pas parce qu'une manifestation est absente ou atypique que le diagnostic est à réfuter si les examens sont en faveur. Ce qui prime dans le diagnostic de Cushing ce sont les résultats hormonaux. Vous trouverez des informations sur le site suivant: https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub8667.pdf . Vous verrez que ces dosages hormonaux sont assez complexes et qu'il faut parfois faire des tests dynamiques de freinage. Des dosages isolés de cortisol et d'ACTH ne sont pas toujours suffisants. De même certaines tumeurs des surrénales ne sont pas sécrétantes. Il faut donc rediscuter de tout cela avec vos médecins afin qu'ils vous expliquent bien la situation.

Modérateur a écrit :Toute maladie peut s'exprimer un peu différemment d'un malade à l'autre et ce n'est pas parce qu'une manifestation est absente ou atypique que le diagnostic est à réfuter si les examens sont en faveur. Ce qui prime dans le diagnostic de Cushing ce sont les résultats hormonaux. Vous trouverez des informations sur le site suivant: https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub8667.pdf . Vous verrez que ces dosages hormonaux sont assez complexes et qu'il faut parfois faire des tests dynamiques de freinage. Des dosages isolés de cortisol et d'ACTH ne sont pas toujours suffisants. De même certaines tumeurs des surrénales ne sont pas sécrétantes. Il faut donc rediscuter de tout cela avec vos médecins afin qu'ils vous expliquent bien la situation.

Merci infiniment pour la réponse. Je suis désolé, je n'avais pas coché la case: "m'avertir lorsqu’une réponse est postée."

Moi ça a mis des mois avant d'avoir de vrai vergetures pourpres, j'ai même cru que pendant la nuit il y avait des trucs qui venait me faire des griffures au niveau des hanches enfaite maintenant je trouve sa relativement stupide