Le Forum maladies rares

Bonjour à tous,

Après beaucoup de déboires, je viens enfin de décrocher un rendez vous à l'hopital Cochin pour fin Juin !!!!

J'ai rendez-vous avec le dr Jerome Bertherat.

Je voulais savoir si certains d'entre vous étiez passés par ce service ?
Comment s'est passé votre premier rendez- vous ? Avec quel medécin ? vous a t'on prescrit des analyses ou plutot hospi ?

Voilà, je me pose beaucoup de questions sur la suite des évènements même si c'est déjà un énorme poids d'avoir pu obtenir ce rdv.

Bonne journée à tous

Bonjour Mandinou,

Je suis allée deux fois dans ce service (consultation puis hôpital de jour). Le diagnostic était déjà posé pour moi, il s'agissait d'éducation thérapeutique, donc le parcours pourra être différent.

En tout cas je pense que c'est LE service à aller voir pour les problèmes de surrénales, l'ensemble du personnel est extrêmement compétent et donne le maximum possible de réponses aux questions qu'on se pose. Tu peux également rencontrer une psychologue et une assistante sociale.

Je n'ai pas rencontré ce médecin en particulier mais je sais que le service de rdv t'oriente vers le plus adapté en fonction de ton dossier.

Donc oui ce rdv est une très bonne nouvelle! Je ne peux que te souhaiter patience et courage jusqu'à fin juin.

Ps: il est important de ramener tout ton dossier médical (analyses, imagerie) et de retrouver d'anciens examens en lien avec tout ce qui est endocrino.

Bonjour,

Merci de votre réponse, j'espère effectivement qu'ils pourront répondre à mes questions et m'aider... car je suis toujours dans l'attente d'un diagnostic.

D'autres personnes ont ils des témoignages ?

Il ne me reste plus qu'a attendre !!!

Merci et bonne journée !

Bonsoir,

Je viens vous donner des nouvelles et partager mon expérience. J'ai donc rencontré le Pr Bertherat qui est en charge du centre de référence des maladies rares de la surrénale au sein de l'hopital Cochin.

J'ai trouvé un médecin humain et à l'écoute. Que ça fait du bien d'être entendue et écoutée. Après les "allez voir un psy" ou les "faudrait vraiment vous mettre au régime", j'ai entendu un médecin me dire, lorsque je lui ai parlé de chirurgie bariatrique : "mais madame, nous n'en sommes pas là, il y a beaucoup d'autres pistes à explorer et si nous en arrivons la nous en discuterons ensemble "

J'étais sidérée lors de ce rdv par de tel propos. On perd vite l'habitude des médecins qui s'attachent aux patients.

Suite à ce premier rdv, je vais être hospitalisée pendant 6 jours pour des tests. Je ne sais pas vraiment de quoi il va retourner alors là si quelqu'un a une expérience à partager, elle est la bienvenue !

Je n'ose encore pas y croire, j'ai peur que s'ils ne trouvent encore rien, la chute soit rude... L'avenir nous le dira !