Le Forum maladies rares

Bonjour,
On a diagnostiqué un syndrome de cushing à mon mari il y a 9 mois, lié à l'interaction entre plusieurs médicaments, notamment un médicament qui a décuplé l'effet de la cortisone. Depuis 6 mois il ne prend plus de cortisone du tout, ses glandes surrénales se sont remises à fonctionner.
Par contre, il reste encore des troubles neurologiques qui impactent énormément son quotidien (et celui de toute la famille) : pendant les états de "crise", il ne peut plus lire (ne comprend plus ce qu'il lit), déambule dans la maison ou s'assoit et fixe un point. Il ne peut pas non plus effectuer de tache à part des très très simples (ne peut pas se faire griller une tartine...) ni prendre une décision même très simple (pâtes ou riz ?).

Au niveau médical, les neurologues nous disent ne pas reconnaître ces symptômes et ne pas être sûrs qu'il s'agit du syndrome de cushing. Mais du coup ils n'ont aucune proposition de traitement...

Est-ce que ces troubles cognitifs sont connus dans cette maladie et devraient ils s'atténuer / disparaître et en combien de temps ?

Nous ne savons pas à qui nous adresser pour un 2e avis (il est suivi actuellement à l'hôpital neuro de Bron près de Lyon).

Merci de vos témoignages ou informations
il ne peut plus conduire

Les troubles neurologique associés au syndrome de Cushing sont très variables, il s'agit de " troubles du sommeil, anxiété, confusion, difficultés de concentration, perte de mémoire, dépression, ... L’atteinte psychique du syndrome de Cushing peut entraîner une sensation d’épuisement"
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub8667.pdf
Son suivi en neurologie est essentiel pour mieux comprendre ses troubles. Il s'agit d'un Cushing iatrogène, la cause des traitements et les traitements eux même sont également à prendre en compte. Nous comprenons bien votre besoin de 2d avis face à cette incertitude, s'il le juge nécessaire votre médecin peut vous orienter vers une autre consultation du CHU :
https://www.chu-lyon.fr/fr/recherche?k=neurologie