Le Forum maladies rares

BONSOIR
SUITE A UN CAS PRATIQUE , UN ENFANT QUI A UNE CONJONCTIVITE VERNALE SON PERE A TOUT ESSAYE.SUITE A UNE RECHERCHE SUR INTERNET IL A ESSAYE UNE HUILE ESSENTIELLE *.....*

Edit: nous avons modifié ce message car, conformément à la charte, le forum "refuse toute forme de publicité pour les traitements", notamment ceux qui ne sont pas validés scientifiquement.

Bonjour,

Je suis une femme de 32 ans, et j'ai cette conjonctivite vernale depuis 2 ans maintenant.
Celle-ci s'est déclenchée suite à une intolérance à mes lentilles souples que je portais depuis 13 ans.
J'ai essayé la cortisone : ça ne marche pas avec moi, et j'avoue avoir qqs réticences d'emblée concernant ce produit.

Voici donc le protocole que j'applique :
Plus de paraben ni parfum dans mes shampoings et savons ( ça m'oblige à transporter mon savon liquide avec moi) et crème
Shampoing :*...*
je fais attention à ma lessive : hypoallergénique sans amande ( le mieux c'est copeau de savon de marseille)

puis je vide une demi-fiole de sérum physiologique dans chaque oeil matin et soir
je nettoie la paupière avec de l'eau de rose ou *...*(truc pour bébé) avec des cotons senstitive ou hypoallergénique ou bio

En cas de crise j'utilise*...*, collyre antihistaminique à base de kétotifène
et pour hydrater j'utilise *...*

Sinon j'essaie le gel d'Aloe vera sur les paupières, ... (il faut faire ça dans un environnement sans poussières )

Aussi, je me lave les cheveux le soir ( ça peut paraître stupide ), mais les cheveux mouillés sont des vraies capteurs de poussière et ça n'arrange ni les allergies, ni les conjonctivites vernales. Et je m'arrange pour dormir sur une taie d'oreiller, fraichement lavée.

Bon ça a été un peu le parcours du combattant pour trouver tous ces systèmes. Disons qu'avec tout ça, je maintiens la bête endormie, mais qu'elle est là, sous ma paupière attendant la moindre raison : poussière, stress, pollen, pour se réveiller.

Edit: conformément à la charte, nous avons supprimé les noms commerciaux de médicaments.

Bonjour, ma fille de 3,5 ans vient d'être diagnostiquée d'une KCV. Pas de complications pour le moment. Mais la cure de corticoides, certes très efficace pendant la prise, n'a finalement pas eu d'effets sur le long terme puisque 5 jours après la fin de la cure, yeux rouges, photophobie, yeux qui piquent... Notre fille ne se plaint pas la nuit. Elle commence la ciclosporine ce soir mais j'avoue que les commentaires sur ce forum me font douter de l'efficacité du traitement.
Les mécanismes des allergies semblent complexes, c'est pourquoi je suis intéressée par le commentaire de Julie123 pour mieux comprendre cette prise en charge alternative.

Bonjour à tous,

Je trouve par hasard ce forum.. qui me fait nous sentir moins seuls : j’ai deux garçons de 14 et 7 ans qui souffrent des mêmes symptômes que les votres.
Mon aîné souffre depuis l’age De 2/3 ans, j’attends l’adolescence avec impatience puisque l’on m’avait dit que cela devrait passer à l’adolescence..
Je serai très intéressée de connaître grâce à quoi Pierrick a t il été guéri?
Merci pour tous ces partages!

Bonjour moi j'ai eu cette maladie étant petit maintenant j'ai 23 ans et je n'ai plus de crise ou quoi que se soit mais par contre j'ai était sous ciclosporine pendant 3 ans

J'ai était cobaye il y a plus de 15 ans maintenant à Clermont Ferrand et les professeurs savent de quoi ils parlent surtout que il m'ont trouver la maladie je l'avait depuis 4 ans et mes yeux etait vraiment mal en point

Aviva a écrit :Bonjour, ma fille de 3,5 ans vient d'être diagnostiquée d'une KCV. Pas de complications pour le moment. Mais la cure de corticoides, certes très efficace pendant la prise, n'a finalement pas eu d'effets sur le long terme puisque 5 jours après la fin de la cure, yeux rouges, photophobie, yeux qui piquent... Notre fille ne se plaint pas la nuit. Elle commence la ciclosporine ce soir mais j'avoue que les commentaires sur ce forum me font douter de l'efficacité du traitement.
Les mécanismes des allergies semblent complexes, c'est pourquoi je suis intéressée par le commentaire de Julie123 pour mieux comprendre cette prise en charge alternative.

Bonjour,
Concernant la ciclosporine, j’ai l’impression que c’est un peu un traitement de fond, un peu comme un anti-histaminique.
Pour nous, cela fait 3 ans qu’il prend la ciclosporine durant les périodes mars à octobre.
Par contre, effectivement, cela n’empêche pas les crises et la cortisone (cette année il est déjà à sa 5ème cure de corticoïdes, même avec la ciclosporine).
Je me pose effectivement des questions quant à l’efficacité du traitement, mais d’après les ophtalmologues cela évite des cures de corticoïdes.
Sinon, j’avais aussi entendu parlé d’un traitement par voie générale dont le principe actif est Omalizumab. J’ai déjà entendu du bons et du moins bons à ce sujet.
Je vais éventuellement en parler à l’ophtalmologue au prochain rdv pour avoir un avis.
Bon courage

Bonjour à tous, je reviens sur le forum après la période estivale et l'expérience que nous avons eu avec notre fille.
Ciclosporine pendant 3 mois, 4 fois par jour avec les autres traitements (anti-histaminique primalan, levofree 2x par jour).
La dernière cure de corticoide date de mi-juillet, moment où nous avons également eu rdv avec un ophtalmologue spécialiste de cette maladie à la fondation Rothschild spécialisée en ophtalmo.

Ensuite nous avons décidé d'arrêter ces cures, car finalement, l'inflammation revenait.

En fait, c'est très bizarre, car parfois, notre fille pouvait avoir les yeux très très rouges/démangeaisons/qui coulent etc, et en continuant le traitement de fond, en faisant attention au soleil + lavage au sérum physiologique dans la journée pour soulager, les yeux pouvaient être moins rouges quelques jours après, même sans cure de corticoïdes.

Incroyable même: nous pensions que soleil + chaleur déclenchaient la crise, mais pourtant, en étant en ardèche au moins d'août pendant la canicule, ses yeux sont redevenus complètement normaux pendant 5 jours, même plus besoin de lunettes de soleil! Puis l'inflammation est revenue, pour repartir encore 5 jours et revenir.

Notre pédiatre allergologue nous avait conseillé d'arrêter les laitages à base de protéines animales. Un acuponcteur homéopathe nous a conseillé d'arrêter laitages et gluten (limiter la charge hépatique du foie pour soulager les yeux) et nous a prescrit un traitement homéopathique + compresses de granions d'argent sur les yeux. En ardèche, nous avions un régime sans gluten.

Conclusions de tout cela, pas de solution miracle malheureusement, mais des solutions qui soulagent et évitent les cures de corticoides.
Selon nous, les éléments favorisant l'inflammation sont: le vent en général, (et donc vent+pluie, orages etc.), l'air marin mais également l'air à la montagne. Évidemment grosse photophobie donc lunettes de soleil tout le temps avec casquette si besoin.

Nous avons arrêté les médicaments depuis 2 jours car ça a l'air d'aller un peu mieux (nous sommes presque fin septembre), nous continuons juste un spray à base d'argent et homéopathie (même si nous ne savons pas ce que cela vaut). Nous verrons donc comment cela évolue.

Et nous sommes toujours à la recherche d'avis, d'approches possibles pour accompagner cette maladie vraiment étrange à cerner. Merci pour les commentaires des personnes pour qui la maladie est passée à l'âge adulte, cela nous rassure beaucoup.

Bonjour,
Notre fils de 8 ans souffre d'une kératoconjonctivite vernale qui lui a été diagnostiquée cet été. Nous sommes expatriés depuis quelques années à Rome, où il est suivi par un centre spécialisé (qui combine ophtalmo, allergologue et pédiatre), mais nous devons rentrer en France cette année et nous nous interrogeons sur la prise en charge de cette maladie en France.
Existe-t-il des centres spécialisés pour la VKC quelque part en France ?
Et une association de parents ?
Pouvez-vous me dire comment vos enfants sont suivis ? Avec quels types d'examens ou d'analyse ? Quelle fréquence ?
Si votre enfant prend encore de la ciclosporine, où est-elle préparée ? Cela nous inquiète beaucoup parce qu'à Rome il n'y a que 3 pharmacies qui la préparent et notre fils ne supporte que la préparation de l'une d'elles.
Je vous remercie beaucoup de votre aide

Bonjour Augustine,
Pour vous donner quelques informations, malheureusement pas très importantes.
Le spécialiste français concernant cette maladie se trouve à Clermont-Ferrand. Par contre, j’ai entendu dire que cette personne est partie en retraite depuis peu de temps.
Sinon, il existe plusieurs centres de référence et de compétences en France concernant les maladies rares en ophtalmologie. Il y a plusieurs centres de compétences en France, mais je ne pourrais dire s’ils prennent en chargent spécifiquement cette maladie (dans ce cas, c’est le service d’ophtalmologie qui prend en charge).
Pour nous, c’est le service d’ophtalmologie du CHU qui prend en charge à défaut de centre de compétence. Le professeur qui s’occupe de nous connaît bien la maladie. Mais finalement, j’ai l’impression après 4 ans déjà pour nous, que ça ne change pas grand-chose, il n’y a pas vraiment de solution.
Nous avons un suivi régulier, tous les 3 mois environs (suivi plus espacé en hivers) avec tests de vision, vérification de la cornée, pression, … On a déjà eu droit à beaucoup d’examens (Test de Schirmer, ...)
En cas de crises, doutes… c’est les urgences du CHU dans lequel nous sommes suivi. En général, le professeur vient voir son état.
Concernant la ciclosporine, il y a quelques hôpitaux en France qui préparent la solution et il semble que chaque CHU à sa propre méthode et excipients.
Par contre, nous ne prenons plus la ciclosporine préparée par l’hôpital mais le collyre, collyre non encore disponible en pharmacie (car en cours de validation, peut-être la HAS ?) et uniquement disponible dans les pharmacies hospitalières.
Je ne crois pas qu’il existe une association de parents. Sinon, il existe également une page facebook dédiée aux partages et échanges avec d'autres parents d'enfants atteints de Kérato Conjonctivite Vernale.
Voilà à peu près les dernières informations, sinon, pas de changements pour nous depuis ces 4 dernières années.
Bon courage à vous