Le Forum maladies rares

Bonjour,
Nous avons notre fils de 6 ans et demi qui a été diagnostiqué KCV il y a bientôt 3 ans. Il est aussi allergique aux acariens et les médecins avaient tendance à penser que la KCV en découlait. Nous avons donc bataillé ferme contre les acariens, mais visiblement il y en a un peu partout (mur, sol, poussière etc). Aucun succès sur l'atténuation des effets de la KCV. Du coup je me demande si l'allergie aux acariens est vraiment un facteur déclenchant ou pas...Certains ont il ce même cas de figure ? Comment confirmer le facteur déclenchant d'une crise KCV ?
Autre point, les opthalmo et allergologues avec lesquels nous travaillons ne se parlent pas et du coup arrivent parfois à des traitements contradictoires.

Nous sommes aussi passés sous cyclo (à 2% 2 fois par jour) il y a 4 mois, mais sans effets notables pour l'enfant.

Aujourd'hui, nous recherchons les médecins / équipes spécialistes de ce type de maladie. Pourriez vous m'indiquer le nom du médecin de Clermont en PJ. Avez vous d'autres noms svp ?

Merci d'avance,
Cdlt

Bonjour,
Notre fils de 8 ans souffre d'une kératoconjonctivite vernale qui lui a été diagnostiquée cet été. Nous sommes expatriés depuis quelques années à Rome, où il est suivi par un centre spécialisé (qui combine ophtalmo, allergologue et pédiatre), mais nous devons rentrer en France cette année et nous nous interrogeons sur la prise en charge de cette maladie en France.
Existe-t-il des centres spécialisés pour la VKC quelque part en France ?
Et une association de parents ?
Pouvez-vous me dire comment vos enfants sont suivis ? Avec quels types d'examens ou d'analyse ? Quelle fréquence ?
Si votre enfant prend encore de la ciclosporine, où est-elle préparée ? Cela nous inquiète beaucoup parce qu'à Rome il n'y a que 3 pharmacies qui la préparent et notre fils ne supporte que la préparation de l'une d'elles.
Je vous remercie beaucoup de votre aide

Bonjour,

Je suis maman d'un garçon de bientôt 6 ans. Diagnostiqué kérato conjonctivite vernale depuis l'âge de 3 ans 1/2 (entrée à l'école).
Au tout début, on pensait que c'était de la conjonctivite simple. Avec le temps, on s'est dit que c'était autre chose. Le problème est que pendant les vacances il n'avait presque rien et dès la rentrée d'école c'était reparti pour un tour. Il rentrait à la maison avec les yeux rouges et les réveils sont devenus compliqués. On a consulter un allergologue et il n'a rien trouvé. Il consulte 1 fois par an un ophtalmologue qui lui a prescrit sérum physio, zalerg, dexafree et larmes artificielles. J'avoue que ça a fonctionner un moment et aujourd'hui 1 fois sur 2. A la Réunion, on utilise les plantes pour se soigner en général. Pour le lavage des yeux j'utilise du plantain et l'eau de rose c'est très efficace. On a pour projet d'aller à Paris l'année prochaine au Centre hospitalier national d'ophtalmologie des Quinze-Vingts.

A bientôt.