Le Forum maladies rares

Bonjour,
Ma fille de 3 ans est atteinte d'une kératoconjonctivite vernale sévère depuis l'an dernier. Corticodépendante, elle est désormais traitée par ciclosporine. Traitement qui suscite d'ailleurs chez moi de nombreuses interrogations... J'aimerais beaucoup entrer en contact avec des patients ayant bénéficié de ce traitement.
Je persiste à penser que "l'union fait la force", alors si vous vous reconnaissez dans l'angoisse de ces 3 petites lettres, V, K, C... n'hésitez pas !

Bonjour,
Oui, multiplier les canaux dans le cas des maladies rares est aussi une bonne approche, et n'est pas en contradiction avec la devise "L'union fait la force !"
Nous pouvons vous orienter vers l'association Keratos l'Association Européenne sur les pathologies de la surface oculaire et les dysfonctionnements du système lacrymal :
L'association est référencée par orphanet mais actuellement moins active, vous pouvez néanmoins les contacter par mail:
http://perso.numericable.fr/keratos/fra ... ancais.htm
Vous avez sans doute trouver d'autres ressources en ligne, la fiabilité de l’information disponible sur le web n’est toujours bonne. Les liens d’intérêt de l’auteur de l’article, la date de parution et l’organisme gestionnaire du site internet sont des éléments essentiels à vérifier pour évaluer la crédibilité ou le parti pris de l’information.
Le site suivant nous parait intéressant :http://www.allergique.org/spip.php?page ... ubrique=18

bonjour je suis heureuse de te contacter. mais aussi mon fils de 7 ans soufre d'une kcv il a été mis sous cyclosporine pour une période. actuellement il sous lévofta

Bonjour,
Avez vous trouvé une solution?
Nous sommes dans le meme cas... Mon fils a 7 ans...

Bonjour,
Notre fils de 6 ans vient de faire son premier été en VKC. Il est sous anti-histaminique ("...") et "...." pour la sécheresse des yeux. Pour les crises il prend du "..." (Corticoïde). Il a une forte photophobie qui ne se calme pas, on est pourtant mi octobre...
Il est suivi par le Dr "...." (Ophtalmo-Allergologue) à Lyon. Pas d'avis pour l'instant sur ce medecin. Il a l'air sûr de lui.
On pensait acheter un purificateur d'air ("....") car c'est surtout le matin qu'il n'arrive pas à ouvrir les yeux, qu'en pensez vous ?L'idée est de supprimer tous les allergènes de la maison. Quelqu'un a déjà essayé ?

Merci de votre aide, c'est en effet inquiétant pour nos enfants.

Edit: conformément à la charte, veuillez de pas citer de nom de médecin sur le forum, ni de nom de marque. Vous pouvez utiliser les messages privés.

Bonjour Famille T,
Je suis en Belgique donc je ne connais pas votre médecin. Nous avons déjà essayé beaucoup, beaucoup de choses.. Mais je penses pas que le purificateur d'air va changer quelque chose... (malheureusement). Nous aussi c'est le matin le plus difficile. Je ne sais pas à quoi votre fils est allergique (nous c'est en gros tout ce qu'il pousse dehors, herbes, arbres, mauvaises herbes et certains animaux) Malheureusement impossible de purifier tout l'air extérieur et impossible de purifier l'intérieur. On ouvre les portes pour sortir etc etc. Il y a eu un moment ou ils avaient conseillé à mon fils de ne plus sortir ni ouvrir les fenêtres etc... Ceci n'est pas possible ni vivable à long terme... et pour le moral c'est dur dur... En faisant beaucoup de recherches et ayant vu beaucoup de médecins pour nous ce qu'il fonctionne le mieux (ce n'est pas miraculeux mais y a quand même une GROSSE différence) c'est de suivre un régime alimentaire STRICTE. Sans sucres ni lait de vache Supprimer tous les sucres (il y en a aussi dans le haché, le jambon,...) au début c'est un peu galère mais on s'y fait ;-) on peut remplacer par UN PEU de miel pour sucrer un petit gateau pour 4h par exemple. Pas non plus de faux sucres genre Canderel, stevia, .... Si il doit manger un petit peu de sucré, le garder pour 16h. Très important le matin déjeuner sans sucres (sans choco etc) Nous il mange des cracottes avec de la pâte de noix de cajou, des flocons d'avoine avec un peu de sirop de dattes. On peut trouver fdans les magasins bio des confitures 100% fruits.
Sinon la "...." doit surement etre ressemblant à ce que nous utilisons Dexamethasone "...". Très efficace mais à utiliser avec modération car conséquences à long terme... Notre fils a fait 2 ulcères en 4 ans...
Si je peux vous aider n'hésiter pas à me contacter...
Courage ;-)

Edit: conformément à la charte, veuillez de pas citer de nom de médecin sur le forum, ni de nom de marque. Vous pouvez utiliser les messages privés.

Nous comprenons bien que le régime sans sucres et sans lait de vache semble fonctionner chez votre fils et que vous voulez faire partager votre expérience. Cependant, nous devons préciser qu'un tel traitement n'est pas validé scientifiquement. Il faut aussi mettre en garde contre les risques de carence chez un enfant. En effet, les produits laitiers sont la première source de calcium. Nous ne pouvons donc que conseiller d'en parler à son médecin avant d'instituer un tel régime.

Il y a des produits laitiers autre que le lait de vache! Mon fils mange beaucoup de fromages de brebis et de chèvre et je lui fait aussi des yaourts.

Bonjour,

Pour info, l'association Inflam’Œil est une association de patients atteints d'uvéite ou d'inflammation oculaire, ce n'est pas très loin de votre pathologie.
Il y a quelques infos sur la ciclosporine:
- Discussions du forum
- Articles du site
Un dossier également sur la corticothérapie : http://www.inflamoeil.org/l-association ... ticle/2007

Bonjour,
Notre fils de 8 ans souffre d'une kératoconjonctivite vernale qui lui a été diagnostiquée cet été. Nous sommes expatriés depuis quelques années à Rome, où il est suivi par un centre spécialisé (qui combine ophtalmo, allergologue et pédiatre), mais nous devons rentrer en France cette année et nous nous interrogeons sur la prise en charge de cette maladie en France.
Existe-t-il des centres spécialisés pour la VKC quelque part en France ?
Et une association de parents ?
Pouvez-vous me dire comment vos enfants sont suivis ? Avec quels types d'examens ou d'analyse ? Quelle fréquence ?
Si votre enfant prend encore de la ciclosporine, où est-elle préparée ? Cela nous inquiète beaucoup parce qu'à Rome il n'y a que 3 pharmacies qui la préparent et notre fils ne supporte que la préparation de l'une d'elles.
Je vous remercie beaucoup de votre aide