Le Forum maladies rares

Bonjour, je suis la maman d’Alice qui vient d’être diagnostiquée Wiedemann-Steiner... nous sommes d’amiens Et nous aimerions beaucoup rencontrer des parents et enfants ayant le même syndrome. Alice a 3ans, elle a marché à 22 mois,à un retard de croissance qu’elle rattrape doucement, elle a des troubles de la coordination. Elle a tjs besoin de jouer avec des portes, elle est bcp dans le jeu symbolique, elle est tjs souriante, c’est une chipie mais très facile à vivre, elle n’a quasiment jamais fait de colère... nous avons très peur pour sa scolarité, avez-vous des enfants restés dans le cursus classique ?

Bonjour,
Je suis la maman de Valentine qui a 4 ans. Elle ressemble beaucoup à votre petite puce dans le développement. Cependant ma fille fait souvent des colères et peut se faire mal ou mal aux autres.
Je n’ai pas réussi à la scolariser sans AVS à cause de son trouble de l’attention et aussi car elle n’est pas propre.
Si vous avez d’autres questions n’hésitez pas je suis aussi sur la page française Facebook.
Bon courage à vous
Sandrine

Bonjour,
Je vous remercie pour votre témoignage.
C’est rassurant de savoir que votre fille a réussi son diplôme et aujourd’hui travaille. C’est une réussite.
Avez-vous eu des difficultés pour la scolariser ? Et avec les enfants de son âge ? A t’elle pu se faire des amis ?
Ma fille a été diagnostiquée il y a peu et je me pose beaucoup de questions quant à son avenir.
Bonne journée

Bonsoir
Nous sommes les parents d'Hugo 27 ans. Il vient d'être diagnostiqué wiedemann steiner. A l'âge de 6 ans, on a découvert qu'il avait le syndrome de kabuki. Sa scolarité a été compliquée. Il a été maintenu en grande section. Après une année de CP, il a été orienté en classe ulis puis en segpa. Ensuite il a suivi une formation Cap jardin espace vert en maison familiale qu'il a obtenue. Maintenant il travaille en tant qu'agent communal dans une commune. Il est en cdi. Il a une reconnaissance travailleur handicapé.
Cependant il est fragile psychologiquement et au niveau de la gestion de ses émotions, il a besoin que l'on soit présent. Nous avons demandé qu'il soit mis sous curatelle car il a été victime d'abus car il fait facilement confiance si vous êtes gent il avec lui.
Hugo est relativement autonome. Il a son permis et un logement. Il fait du sport. Il mène une vie "normale".
Tout ça pour dire qu'il y a de l'espoir.
Bon courage à vous tous
Benoît et Laurence.

Bonjour à tous,

Je suis la maman de Léo 4 ans tout juste diagnostiqué SWS à Necker.
Disponible pour échanger!

Stéphanie

Bonjour je suis maman d’un petit garçon Noam qui a 2 ans et demi et qui est diagnostiqué wiedemann steiner . Je suis disponible pour échanger également avec vous sur l’évolution etc .

Bonjour à toutes et tous
Ma fille de 22 mois vient d être diagnostiquée WSS. J aimerais pouvoir échanger, avoir des informations et de l espoir sur l avenir.
J essaie d intégrer le groupe Facebook France mais ma demande est en attente depuis des jours... à qui s adresser car cela m aiderait beaucoup.
Merci à vous

Bonjour,
Je peux échanger avec vous si vous le désirez. Ma fiile a 8 ans et a été diagnostiquée en 2019. En janvier 2023 il y aura à Paris une conférence sue le syndrome et une association sera créée. Quant au groupe Facebook français c'est un peu long pour que votre attente soit validée mais cela viendra. N'hésitez pas à vous inscrire sur le Facebook américain. La base est beaucoup plus importante et cela nous permet de communiquer avec des parents qui ont des enfants ado ou adultes.
J'espère que votre petite fille va bien. Ce syndrome a des spécificités bien différentes pour chaque enfant. Je vous souhaite plein de courage.

Bonjour
Merci beaucoup pour votre réponse. C est important de ne pas se sentir seuls... j ai été accepté par un groupe anglais où je vois pas mal d échanges. Mais c est vrai que j aimerais être acceptée par le groupe Facebook français car je me sentirais peut être un peu plus en proximité....
Effectivement d après ce que je lis les enfants ont l air de "vivre" ce syndrome de façon très différente. Ma fille a été diagnostiquée tôt et nous sommes encore dans l incertitude concernant son développement futur. J espère tellement qu elle pourra s intégrer à l école, plus tard avoir un travail, des amis... l annonce a été très difficile et on ne nous a pas proposé de voir un psy. Je pense que ce serait nécessaire !
Merci encore pour votre réponse

Bonjour,
Je vous comprends et je souhaite les mêmes choses pour ma fille. Nous sommes passés par là nous ici. Cette annonce de la maladie est difficile à accepter mais avec le temps vous l'accepterez et ce sera même un avantage de savoir car votre fille sera mieux suivie.
Je ne sais pas dans quelle région vous êtes mais je vous conseille si cela est possible de multiplier les prises en charges. Le mieux est de l'inscrire au Camps et ensuite faire une demande mdph pour qu'elle soit suivie par un Sessad. Quant a l'école il faudra peut être faire une demande pour une avs. La psychomotricité et la kinésithérapie sont très importantes. Ma fille a fait beaucoup de progrès grâce à elles.
Vous avez raison d'en parler avec un psy. Cela ne peut que vous aider.
N'hésitez pas si vous avez besoin de renseignements
Bonne journée