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maladie de Naxos

Publié : 18 déc. 2015 20:43
par françoise
bonjour
ma petite fille âgée de 3 ans est atteinte de la maladie de Naxos . Pour le moment les symptômes sont cheveux laineux (elle a très peu de cheveux) , problèmes de peau dermoplantaire . A l'adolescence problème cardiaque avec syncope, et risque de mort subite . Elle a également des problèmes de fissures annales , fissures aux lèvres et une peau très très fragile qui marque beaucoup . Lorsqu'elle a des fissures et des crevasses elle souffre beaucoup . Ma fille est porteuse du gêne mais n'a aucun symptôme . Elle a 39 ans et est suivie donc maintenant au niveau cardiaque ( au cas où).
J'aimerai avoir des échanges avec des personnes ayant la même maladie car apparemment c'est très très rare . D'avance merci

Re: maladie de Naxos

Publié : 14 mai 2018 22:27
par MottsB
Bonjour Françoise, je viens de voir ton msg, que tu as écrit il y a 3 ans. J’habite au québec (canada). J’ai 39 ans et il y a 3 ans, j’ai été diagnostiqué d’une dysplasie arythmogène du ventricule droit. J’avais eu un premier test génétique au début sans résultat. Mais je viens d’en passer un autre et j’aurais possiblement certain aspect des gênes de la maladie de Naxos. J’ai les cheveux frisé et je fais de la kératose plantaire. J’ai mon rdv avec le généticiens pour avoir les confirmations et tout donc si tu veux parler de cette maladie, je pense bien être la personne car même en fouillant, les cas semblent vraiment très rare! Bye

Re: maladie de Naxos

Publié : 17 sept. 2018 14:04
par Maryse Bed
Bonjour,

J'habite au Québec ,j'ai 50 ans et j'ai la maladie de Naxos . Cette maladie m'a été diagnostiquée il y a près de 3 ans après avoir fait une mort subite. J'ai eu la chance d'y survivre et c'est suite à des tests en génétique que j'ai su que c'est dû à cela. J'ai les cheveux très frisés et je fais de la kératose plantaire en plus de mon problème cardiaque. On m'a posé un défibrillateur interne afin de prévenir un autre arrêt cardiaque en plus d'une médication pour mon coeur . À part de cela tout va bien côté santé. Si vous voulez plus de détails n'hésitez pas. bye

Re: maladie de Naxos

Publié : 26 oct. 2021 10:44
par Liavdrch
Je m'appelle Lia, j'ai 17 ans et je suis Belge. Je suis atteinte de la maladie de naxos avec une keratodermie palmo plantaire héréditaire sur les mains et sur les pieds que j'ai développé environ à mes 1 ans et des cheveux laineux qui sont apparu des que j'ai eu des cheveux :) Je suis également suivie depuis cette année pour un trouble arythmogene des ventricules. J'ai du mal à vivre cette maladie. Pas nécessairement la keratodermie qui ne se voit pas tellement sur mes mains et j'ai toujours des baskets donc elle ne se voit pas sur mes pieds. Par contre, mes cheveux me complexent enormement... J'ai fais ce témoignage car j'aimerai savoir si d'autre personne ont cette maladie et échanger sur comment ils la vivent et l'assume.
Merci de vos réponses :)

Maladie de Naxos

Publié : 16 mai 2023 13:39
par Pab
Bonjour, mon nom est Paul-André, je suis canadien. Je viens de me faire diagnostiquer le syndrome de Naxos (maladie de Naxos) et j'ai 59 ans. Je ne suis pas transplanté et je n'ai pas de défibrillateur interne. J'ai commencé à avoir des problèmes cardiaques récemment. J'ai cependant toujours eu les cheveux laineux et des problèmes de peau. J'ai été enseignant, directeur d'école, je suis maintenant semi-retraité et je travaille comme coach professionnel et directeur des ressources humaines dans une compagnie canadienne. J'ai été très touché par vos textes celles et ceux qui sont également atteints de cette maladie. N'hésitez pas à me contacter si vous le désirez.