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Re: Tumeur neuro endocrine découverte

MessagePosté: Jeu 28 Mai 2015 15:10
par Fabie
Bonjour, je m'appelle Fabienne, j'ai 53 ans, en 2010 en faisant un examen pour me faire opérer de la vésicule biliaire et étant opérer 15 jours après, le chirurgien à découvert que le canal de Wirsung était clair , donc après examen dans une très grande clinique, ils découvrent des tumeurs sur le pancréas, tumeur à l'hypophyse et tumeurs au parathyroïdes, l'attente a été très longue pour avoir un diagnostic correcte, ils ont annoncé la maladie du NEM1, néoplasie endocrine multiples, le ciel me tombait sur la tête, il fallait que je fasse dépister mes frères et sœurs, et mes enfants, j'ai 4 enfants, 31,28,27,24, pour l'instant aucun n'a voulu se faire dépister car c'est une maladie génétique,

Je me suis opérer le 31 mars des parathyroïdes , tout s'est bien passé, et surement l'année prochaine je me ferais opérer des tumeurs sur le pancréas qui sont d'une grosseur de 21mm, 14mm et 9mm.

Je fais un bilan tous les ans , voilà je vie avec et apprendre à vivre avec cette maladie

Si vous voulez des renseignements je peux vous aider

merci de m'avoir lu

fabienne

Re: néoplasie endocrinienne multiple de type 1

MessagePosté: Lun 1 Juin 2015 17:21
par NOTABENE
Bonjour Fabienne

J'ai aussi une NEM 1,bon courage pour la suite

bien cordialement

Re: néoplasie endocrinienne multiple de type 1

MessagePosté: Lun 1 Juin 2015 18:47
par lenalyss
Salut fabienne,

Moi, je suis atteinte de la nem 2b. Mais si. Tu veux on peux échanger ensemble.
Bon courage à toi. A très vite j'espère.

Re: néoplasie endocrinienne multiple de type 1

MessagePosté: Mar 2 Juin 2015 10:56
par Fabie
Bonjour, Notabene

Merci de m'avoir, lu, peux tu m'expliquer si tu t es fait opérer ou pas, et tu sais depuis quand tu as cette maladie

cordialement

Re: néoplasie endocrinienne multiple de type 1

MessagePosté: Mar 2 Juin 2015 10:58
par Fabie
Bonjour Lenalyss,

Est ce que la NEM2B est la même que le NEM1 et quel est la différence

Merci de m'avoir lu

Re: néoplasie endocrinienne multiple de type 1

MessagePosté: Lun 9 Jan 2017 12:23
par Modérateur
La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

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Re: néoplasie endocrinienne multiple de type 1

MessagePosté: Mer 25 Juil 2018 21:41
par Patouille89
Bonjour je viens aux nouvelles. Je suis aussi atteinte d’une NEM type 1. On peut discuter?

Re: néoplasie endocrinienne multiple de type 1

MessagePosté: Sam 12 Oct 2019 15:30
par Mohamed1978
Bonjour a tous ,j'ai 41 et on m'a diagnostiqué une NEM1 avec métastases osseuse en août 2015 j'ai 2 garçons de 7 et 11 ans et malheureusement qui on hérite de se géne, on se bat tous les les jours.
Nh'esitez pas si vous avez des questions.
A bientôt.