Le Forum maladies rares

Bonjour,
j'ai été décélé de la maladie de Castlman il y a 1 mois suite à une opération d'un adenophatie et analyse , mais quel traitement il y a t'il pour cette maladie et quel risque il y a t'il? je ne sais pas ou je vais car j'ai dejà était opérer de plusieurs adenome et du thymus et j'ai aussi une spondylathrite anquilosante, donc je veux savoir qui à cette maladie et m'expliqué tout ce que je doit savoir, merci et courage à vous

Le traitement de la maladie de Castleman multicentrique vise en priorité à réduire la masse ganglionnaire, à traiter les symptômes et à faire régresser le syndrome inflammatoire et ses conséquences. Différentes approches thérapeutiques sont envisageables et utilisent les corticoides, les anticorps monoclonaux ciblant l’IL-6 ou son récepteur ou encore les immunosuppresseurs.
Le centre de référence est à Paris mais il existe plusieurs centre de compétence et des Réunions de Concertation Pluridisciplinaires , vous trouverez leurs coordonnées sur le site de la Filière
http://www.marih.fr/website/maladie_de_ ... 82017.html

cette maladie est encore très méconnue... bon courage dans vos démarches et via les soutiens du forum

bonjour Je cherche à échanger avec des personnes qui ont une maladie de Castelman multicentrique. Y a t il des personnes concernées? Merci !

Bonjour,

Ma fille a été diagnostiquée maladie de castelman (syndrome de tafro) actuellement sous tociluzimab, elle a 15 ans, d'autres personnes avec ce même syndrome ?