Le Forum maladies rares

Bonjour.
Je suis la maman d'un garçon de 12 ans qui est atteint d'un lymphoedème congénital mais des 2 membres inférieurs.il porte des chaussettes de contention depuis qu'il a 6 mois,il fait du drainage lymphatique manuel depuis 8 ans maintenant.Il est donc porteur du syndrome de milroy et nonne.depuis 4 ans il est atteint d'un nouveau syndrome : WALDMAN, qui a atteint ses intestins et lui provoquait une 12 de diarrhées par jour.il doit donc faire un régime sans graisse ce qui n'est pas évident pour son âge.depuis quelques mois,il a un nouveau lymphoedème mais dans l'oeil qui a été reconnu en rapport avec ses jambes.je voudrais savoir si une autre maman a un fils atteint de ses maladies.
cordialement
Isa

Bonjour à tous,

J'ai 35 ans et je suis également atteinds d'un lymphoedeme primaire sur l'hémicorps droit, mon lymphoedeme est aussi à l'intérieur du corps, péricarde, poumon droit et intestin. Je suis suivi pour cela par le service de gastro-entérologie pour la médicamentation et angiologie pour les drainages lymphatique.

J'ai entendu parler par un des médecins du syndrome de Milroy mais je n'en suis pas atteind car dans mon cas ce n'est pas à proprement parler d'une maladie mais plutôt d'une déficience de mon système lymphatique. Je n'ai pas assez de vaisseaux lymphatique sur l'hémicorps droit, du coup l'eau, enfin la lymphe s'est accumulée est à crée les oedèmes. J'ai de la chance car mon problème n'est pas évolutif par contre les plus gros problèmes sont intestinaux et biensur esthétique. Je perds régulièrement des constituants élémentaires (fer, protéines, vitamines) par les selles et doit les compenser par perfusion intraveineuse. Autrement pour l'externe je dois également porter des bas de contentions et subir des drainages lymphatiques. J'ai aussi essayer l'acupuncture : très bien et aucun risque à cause des piqures (ca ne suinte pas longtemps) mais n'attendez vous pas à des miracles, le lymphoeme restera malgré le blabla du chinois sur les énergies.

Mes conseils:

Pour les bas: autrefois je devais porter des classes 4 horriblement serré et pénible à mettre&enlever et surtout ca garottais en-bas de la cheville. Maintenant ils font des bas 2 pièces de classe 3. Un qui va du pied au genou et l'autre de la cheville à l'aine. Ca glisse moins ca crée une compression 6 là où il faut (mollet) et le reste de la jambe est très supportable. Sans compter les avantages pratiques. Le meilleure rapport qualité prix est la firme allemande ****

Pour mes problèmes intestinaux: Quand j'ai une grosse diahrrée, rien ne vaut un bon thé noir aux médocs ensuite, je ne mange rien pendant quelques heures histoire de refaire la flore intestinale sinon c'est reparti pour une tournée (c'est comme le ciment il faut attendre). Je mange ensuite gentiment et très protéiné&vitaminés (idéalement un petit poulet aux légumes vapeurs aldente ou tofu pour les végét) et je bois beaucoup pour remplacer l'eau perdue et booster mes rheins.

Pour les plaies qui veulent plus se fermer: Oui alors là j'ai essayé beaucoup de truc dont les pansements qui coûte la peau des fesses que je ne nommerais pas et qui ne servent strictement à rien si on n'a pas la patience ! Là encore comme le ciment il faut attendre et ne pas avoir la bougeotte. Je reste quasiment un week end complet avec la jambe à l'horizontale soit au lit ou avec la jambe lésée sur une chaise. Je ne prends pas de douche ou de bain et je fais un repas rapide histoire de rester le moins longtemps debout (quelques minutes seulement). Pour le pansement, une simple gaz propre suffit un bout d'étoffe à la rigueur comprimé par du scotch de carrossier par exemple ou scotch médicaux (a le meme effet mais coute 10x plus cher). Ce qu'il faut c'est bien serré et mettre 2 gaz si il le faut histoire que la gaz puisse absorber la lymphe sans saturer. Ensuite la lymphe va sécher en devenant jaune et là il faut encore attendre que la peau soit assez épaisse pour éviter qu'elle ne s'arrache avec le pansement.

Pour diminuer les oèdemes: Rien ne vaut les protéines qui vont vider les poches d'eau en maintenant une bonne pression oncotique ainsi qu'un diurétique qui boostera l'évacuation d'eau.
Pour les protéines je préfère les protéines à base de soja dont la molécule (glycinine) à un excellent rapport (demi-vie-masse molaire).
Pour les diurétiques, les asperges sont toujours efficace sinon n'oublions pas le café biensur et l'écorce de bouleau en infusion.

Pour les massages lymphatiques: Personnellement moi qui suis d'origine allémanique j'ai connu une clinique spécialisée dans le traitement des lymphoédemes. Elle se situe dans une très belle région en forêt noire. Malheureusement c'est pas sur que l'assurance prenne en charge. Je donne quand même l'adresse: http://www.f***

Le plus important c'est de savoir que NOUS NE SOMMES PAS SEUL alors je vous souhaite à tous un bon courage.

bonjour oli35 et merci pour ton témoignage et tes conseils ; en ce qui concerne les bas 2 pièces de classe 3, où peut-on se les procurer et sont-ils remboursés?

Merci Oli35 pour votre témoignage, vous décrivez avec beaucoup de sérénité et de sens pratique votre handicap... si bien que nous avons laissé passer deux petites entorses à la charte du forum, "Pas de Pub"! Aussi même si vous aviez indiqué le lien vers ce centre de soin avec toutes les précautions nécessaires concernant la prise en charge, nous l'avons remplacé aujourd'hui par quelques astérisques, de même pour la marque de bas de contention. Merci de communiquer ces informations via la messagerie privée du forum ( MP)
D'une façon générale, pour une personne souffrant de lymphoedeme, toute piqure est à éviter sur les zones concernées et par conséquent la plus grande prudence s’impose en ce qui concerne les traitements d'acupuncture dans les zones atteintes.
Votre témoignage illustre bien la diversité des situations et des moyens, il nous permet de souligner à nouveau que chaque cas est particulier et que le dialogue avec son médecin reste fondamental avant de modifier un traitement prescrit par celui-ci.

Oli35 a écrit :Bonjour à tous,

J'ai 35 ans et je suis également atteinds d'un lymphoedeme primaire sur l'hémicorps droit, mon lymphoedeme est aussi à l'intérieur du corps, péricarde, poumon droit et intestin. Je suis suivi pour cela par le service de gastro-entérologie pour la médicamentation et angiologie pour les drainages lymphatique.

J'ai entendu parler par un des médecins du syndrome de Milroy mais je n'en suis pas atteind car dans mon cas ce n'est pas à proprement parler d'une maladie mais plutôt d'une déficience de mon système lymphatique. Je n'ai pas assez de vaisseaux lymphatique sur l'hémicorps droit, du coup l'eau, enfin la lymphe s'est accumulée est à crée les oedèmes. J'ai de la chance car mon problème n'est pas évolutif par contre les plus gros problèmes sont intestinaux et biensur esthétique. Je perds régulièrement des constituants élémentaires (fer, protéines, vitamines) par les selles et doit les compenser par perfusion intraveineuse. Autrement pour l'externe je dois également porter des bas de contentions et subir des drainages lymphatiques. J'ai aussi essayer l'acupuncture : très bien et aucun risque à cause des piqures (ca ne suinte pas longtemps) mais n'attendez vous pas à des miracles, le lymphoeme restera malgré le blabla du chinois sur les énergies.

Mes conseils:

Pour les bas: autrefois je devais porter des classes 4 horriblement serré et pénible à mettre&enlever et surtout ca garottais en-bas de la cheville. Maintenant ils font des bas 2 pièces de classe 3. Un qui va du pied au genou et l'autre de la cheville à l'aine. Ca glisse moins ca crée une compression 6 là où il faut (mollet) et le reste de la jambe est très supportable. Sans compter les avantages pratiques. Le meilleure rapport qualité prix est la firme allemande ****

Pour mes problèmes intestinaux: Quand j'ai une grosse diahrrée, rien ne vaut un bon thé noir aux médocs ensuite, je ne mange rien pendant quelques heures histoire de refaire la flore intestinale sinon c'est reparti pour une tournée (c'est comme le ciment il faut attendre). Je mange ensuite gentiment et très protéiné&vitaminés (idéalement un petit poulet aux légumes vapeurs aldente ou tofu pour les végét) et je bois beaucoup pour remplacer l'eau perdue et booster mes rheins.

Pour les plaies qui veulent plus se fermer: Oui alors là j'ai essayé beaucoup de truc dont les pansements qui coûte la peau des fesses que je ne nommerais pas et qui ne servent strictement à rien si on n'a pas la patience ! Là encore comme le ciment il faut attendre et ne pas avoir la bougeotte. Je reste quasiment un week end complet avec la jambe à l'horizontale soit au lit ou avec la jambe lésée sur une chaise. Je ne prends pas de douche ou de bain et je fais un repas rapide histoire de rester le moins longtemps debout (quelques minutes seulement). Pour le pansement, une simple gaz propre suffit un bout d'étoffe à la rigueur comprimé par du scotch de carrossier par exemple ou scotch médicaux (a le meme effet mais coute 10x plus cher). Ce qu'il faut c'est bien serré et mettre 2 gaz si il le faut histoire que la gaz puisse absorber la lymphe sans saturer. Ensuite la lymphe va sécher en devenant jaune et là il faut encore attendre que la peau soit assez épaisse pour éviter qu'elle ne s'arrache avec le pansement.

Pour diminuer les oèdemes: Rien ne vaut les protéines qui vont vider les poches d'eau en maintenant une bonne pression oncotique ainsi qu'un diurétique qui boostera l'évacuation d'eau.
Pour les protéines je préfère les protéines à base de soja dont la molécule (glycinine) à un excellent rapport (demi-vie-masse molaire).
Pour les diurétiques, les asperges sont toujours efficace sinon n'oublions pas le café biensur et l'écorce de bouleau en infusion.

Pour les massages lymphatiques: Personnellement moi qui suis d'origine allémanique j'ai connu une clinique spécialisée dans le traitement des lymphoédemes. Elle se situe dans une très belle région en forêt noire. Malheureusement c'est pas sur que l'assurance prenne en charge. Je donne quand même l'adresse: http://www.f***

Le plus important c'est de savoir que NOUS NE SOMMES PAS SEUL alors je vous souhaite à tous un bon courage.

Bonjour LAURE311.

Concernant les bas 2 pièces, ils s'achètent en principe dans tous les magasins orthopédiques.
Maintenant il faut demander un bas mollet et un bas cheville cuisse; dans les normes actuelles, les positions des bas sont référencées de A à G avec A, le bout du pied et G, le haut de la cuisse (aine). Ce qui nous donne pour le bas mollet A à D et pour le bas cheville-cuisse B à G.
Si vous mettez les bas l'un sur l'autre cela donne une compression 6 sur le mollet; ça paraît beaucoup mais c'est très supportable sur le mollet alors qu'un classe 4 à la cheville garotte énormément et devient vite insupportable par temps ensoleillé (à cause des mailles trop serrées). Sans compter l'aspect pratique lorsqu'on va se baigner: ça s'enlève et s'enfile bien plus facilement. De plus un bas classe 4, A à G est généralement plus coûteux que 2 bas séparés.

En espérant vous avoir été utile.

Bonjour à tous,

Je suis maman d'une petite fille âgée de 18 mois qui est née avec un oedème congénital. Son père en est atteint également mais n'a jamais bien été suivi ...c'est un mauvais élève ! A la naissance le pédiatre de la clinique lui a de site prescrit des séances de kiné, mais notre pédiatre de famille n'a pas ensuite voulu renouveller l'ordonnance en me disant qu'il suffisait que je la masse régulièrement ( oedème présent sur le dessus du pied uniquement). Sentant que mon pédiatre n'était pas forcément à l'aise avec cette pathologie, j'ai pris rdv avec une angiologue il y a peu qui m'a de nouveau prescrit des séances de kinés, un cours sur le bandage afin de lui en faire un tous les soirs. En seulement quelques jours je vois déjà un résultat sur son pied. J'ai également été orientée vers une orthopédiste afin de lui commander des chaussettes de contention sur mesure. Voilà un peu ou j'en suis, l'angiologue m'a donné de bon espoir plus il est pris tôt en charge mieux c'est, j'aimerai qu'il ne s'étende pas trop. Je suis un peu perdue, son père n'aime pas les médecins, il n'a pas de soucis particuliers, son oedème est moindre et ne le gêne pas donc il se dit qu'elle peut vivre avec. Je suis ravie d'voir trouvé ce forum et pense àdhérer à l'association de montpellier afin d'avoir le plus d’infos et de conseils possible. Si en plus une reconnaissance à 100% est possible ça ne serait que mieux car je viens d'apprendre que les chaussettes de contention sont à renouveller en moyenne tous les trois mois, ça doit faire un sacré budget ( je n'ai pas encore le tarif final suite à ma visite de ce matin). bonne journée

Salut à tous
J'ai lu avec attention les échanges de ce forum et me suis reconnu dans certains récits. J'ai 39 ans. Je suis atteint d'un lymphoedème congénital primaire (deux membres inférieurs des pieds jusqu'au dessous des genoux). Jusqu'il y a quelques années je faisais comme si je n'avais rien, et ne m'occupais que des lymphoedèmes de mes deux fils (et oui ils sont tous deux atteints du même syndrome que moi). J'ai pourtant couru 10 marathons, dont le dernier il y a 4 jours à New York, mais l'insuffisance veineuse générée par la compression des tissus devient trop douloureuse pour continuer comme ça. Je ne suis pas suivi car j'ai déménagé au Canada et il est difficile pour un immigrant de trouver un médecin spécialiste disponible ici, mais ça viendra.
Si j'écris sur ce forum, c'est pour vous demander si l'un ou l'une d'entre vous a fait l'expérience de la course à pied longue distance et saurait si cela est bénéfique ou si cela aggrave mon cas ... J'aimerais tellement pouvoir continuer, mais je ne sais pas si je ne suis pas en train de m'abimer encore plus les jambes en courant ainsi !
Merci à tous, bonne chance et bon courage,
Effectivement on est pas seul !!
Guillaume

Gui75gm a écrit :Salut à tous
J'ai lu avec attention les échanges de ce forum et me suis reconnu dans certains récits. J'ai 39 ans. Je suis atteint d'un lymphoedème congénital primaire (deux membres inférieurs des pieds jusqu'au dessous des genoux). Jusqu'il y a quelques années je faisais comme si je n'avais rien, et ne m'occupais que des lymphoedèmes de mes deux fils (et oui ils sont tous deux atteints du même syndrome que moi). J'ai pourtant couru 10 marathons, dont le dernier il y a 4 jours à New York, mais l'insuffisance veineuse générée par la compression des tissus devient trop douloureuse pour continuer comme ça. Je ne suis pas suivi car j'ai déménagé au Canada et il est difficile pour un immigrant de trouver un médecin spécialiste disponible ici, mais ça viendra.
Si j'écris sur ce forum, c'est pour vous demander si l'un ou l'une d'entre vous a fait l'expérience de la course à pied longue distance et saurait si cela est bénéfique ou si cela aggrave mon cas ... J'aimerais tellement pouvoir continuer, mais je ne sais pas si je ne suis pas en train de m'abimer encore plus les jambes en courant ainsi !
Merci à tous, bonne chance et bon courage,
Effectivement on est pas seul !!
Guillaume

Quoiqu'il en soit , bravo pour cette course !
Pour une orientation médicale, mais aussi pour contacter les associations de malades canadiennes, n’hésitez pas à vous adresser au Regroupement québécois des maladies orphelines : http://www.rqmo.org/

Bonsoir, je ss maman d'une petite puce de bientot qui est nee avec un lymphoedeme je ss du nord et autant dire de suite que je n'est pas hesiter a aller a montpellier pour elle pour voir mme Quere a l'hôpital st eloi .
J'ai deja etait a une reunion avec l'association AVML ils son super par contre leur nouveau fonctionement par journee de drainage ne me convien pas a mon plus grand regret car c'etait les 3 jours les plus instructifs auquel j'avais participer en 2011 . Soit dit en passant naomie a un fort en raidissement au niveau des jambes et la chargevpour ellebetvde plus en plus penible est un symptôme du lymphoedeme ? A defaut de reponse je reprendrais rdv ac mme Quere . Merci

Bonjour tout le monde,
Je voulais vous informer que j'ai créé un groupe sur facebook sur le "Lymphoedème 06", afin d'essayer de réunir toutes les personnes habitant dans le département 06.
Le but de ce groupe est de s'entraider, sachant que dans notre département malheusement il n'y a rien.
Je vous invite dés à présent à vous inscrire
A bientôt
Brigitte