Le Forum maladies rares

Gwla10-85 a écrit :Bonjour Amandine.
Il me semble que s'il y a anti mog positif c'est pas Devic ??? C'est bizarre ton histoire. Devis est diagnostiqué par quoi habituellement ?

Merci de nous rejoindre (on se sent moins seules) ;)

Bonjour à toutes et tous,

Vous trouverez ici les différents critères de diagnostic qui ont évolué avec la découverte des anticorps anti-NMO.

Site de l'ARSEP, car le diagnostic différentiel inclut la SEP (ponction lombaire évoquée par Nimes30) : https://www.arsep.org/library/media/oth ... t-2015.pdf
Le projet EDMUS (European Database for Multiple Sclerosis) des Hospices Civils de Lyon :
https://www.edmus.org/fr/studies/devic_general.html

En bref, il y a présence de NMO lorsque qu'il y a :

- Névrite optique
- Myélite aiguë
- Au moins deux des trois critères suivants :
1. Lésion médullaire contiguë étendue sur 3 segments vertébraux ou plus à l’IRM
2. IRM cérébrale ne remplissant pas les critères diagnostiques de SEP
3. Présence d’anticorps IgG-NMO

D’après les données internationales de Wingerchuk DM, Lennon VA, Pittock SJ, Lucchinetti CF, Weinshenker BG. Revised diagnostic criteria for neuromyelitis optica. Neurology. 2006 May 23;66(10):1485-9.

En espérant que ces informations puissent vous renseigner.
L'équipe de modération

Merci les modérateurs!

EDMUS a un programme de recherche spécifique qui s'appelle NOMADMUS. Les neuros qui me suivent m'ont proposé d'intégrer cette cohorte d'étude.
La NMO de type Anti-MOG+ est différente de la NMO de Devic a peu de chose près mais ils n'en parle pas dans ces 2 articles.

Bonjour
J,aimerais savoir si l'un de vous ont eu des effets indésirables suite a un EMG . Pour ma part après le EMG j'ai eu plein de mini décharges partout dans le corps pendant 5 jours. Est ce possible que cela peut innerver la myélite et provoquer des genre de minis décharges ou douleur comme sensation de brulure dans la tête ( ex: sensation de brulure comme un traitement au lazer ). J,ai des douleurs cervicales depuis 7 mois et depuis 2 mois vision brouillé a un oeil. Et les lumieres d'auto (phares) et lumieres d'intersection sont double et trè eblouissantes. Merci de vos réponses

Bonjour. Pour ma part pas fait d'EMG, donc je ne peux pas te dire... moi j'ai beaucoup de spasmes. Sinon moi aussi j'ai une grande sensibilité aux lumières et parfois vision double ou trouble.

Pas d EMG non plus. Tu as une nmo ?

Pas d'EMG mais des douleurs neuropathique type décharge électrique oui surtout au contact de l'eau froide quand je me fait surprendre soit parce qu'il pleut ou autre alors que volontairement si moi je vais en contact avec l'eau froide rien du tout étrange d'ailleurs cela prouve que les messages sont pas perçu de la même manière quand la moelle est touchée

Bonsoir Arthur,

Où en es-tu aujourd'hui? A t-on pu poser un diagnostic sur tes symptomes? As-tu récupéré un peu d'acuité?
Ma fille de 14 ans est complètement dans le même cas que toi et est actuellement hospitalisée en neuro pédiatrie à la Timone pour une nouvelle poussée sur une NORB diagnostiquée en juillet.
Vos cas sont tellement similaires: NORB persistante et isolée que je voudrais savoir si des traitements avaient été trouvés.

Merci d'avance de ton retour,

Bonjour à tous
Donnez de vos nouvelles un peu !!
Pour ma part je dois encore retourner à l'hôpital pour refaire un dosage des lymphocytes alors que ça a été fait mardi... je vois pas l'intérêt vu que mes résultats sont "limites" mais bon c'est comme ça !
J'aurai donc sûrement le ritux à 4 mois au lieu de 6 ...
Niveau vessie je touche du bois mais je n'ai pas de pb de fuite alors que j'ai choisi de pas refaire de botox (ça aurait été ma 3e injection) sur conseil de mon neuro car comment savoir si les séquelles s'améliorent sous botox ?
A mes risques mais bon je tente...
J'attends de vos nouvelles j'espère que tout va au mieux
Bonne après midi à tous
Léa

Coucou Léa. Et oui... c'est pas faute de penser à toi... tu m'as devancer pour prendre de tes nouvelles... je comptais d'ailleurs le faire en mp !
Peut être que le prélèvement sanguin n'était pas exploitable ou pas assez representatif !
Du coup tu a fais ta prise de sang en avance ou bien c'est toujours entre les 2 curés ? Moi je fais ma prise de sang 1 ou 2 semaines avant ma cure qui est tous les 6 mois...
Moi perso je traîne énormément de fatigue. Je me suis décidée aussi à aller voir un ophtalmo car Je pense avoir des séquelles visuelles, surtout lorsque je suis fatiguée... une ou deux tâches grises apparaissent dans ma vision de mon oeil gauche, elles sont aussi là lorsque je ferme les yeux... bizarre ... et toi ? Tu as ce genre de séquelles visuelles ?

Oui mais au tel on me dit rien ça me rends dingue !!!!!!!! Puis ils prélèvent la même quantité à chaque fois donc je vois pas où peut être le problème j'essaie de plus y penser jusque mardi.
Non après 3 mois de ritux j'ai une prise de sang tous les mois ils procèdent comme ça à marseille
Jusqu'à 6 mois ou la cure est systématique et si c'est remonté avant. Donc la suite mardi ahah
C'est la mauvaise période pour tout le monde j'ai l'impression et le temps ne s'y prête pas non plus. La fatigue fait ressortir les faiblesses qu'on a moi c'est plutôt un brouillard que j'ai et mal quand je bouge les yeux. Quand j'ai les yeux fermés des fois ça fait une tâche qui rétréci et ça recommence lol c'est hypnotisant. Mais c'est rien de grave t'inquiètes surtout si t'as pas eu de nouvelle poussee.