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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

MessagePosté: Dim 7 Juin 2020 19:08
par Gwla10-85
Contente pour ces bonnes nouvelles et pour toi Léa ! Remets toi bien de toutes ces aventures et prends soin de toi !

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

MessagePosté: Dim 7 Juin 2020 19:28
par leaC
Coucou gwla ! Comment tu vas ?
Merci j'espère que j en vois le bout oui !!!

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

MessagePosté: Dim 7 Juin 2020 22:24
par Gwla10-85
leaC a écrit:Coucou gwla ! Comment tu vas ?
Merci j'espère que j en vois le bout oui !!!


Et bien le confinement m'a fait perdre une bonne partie du travail réalisé avec l'orthoptiste depuis septembre l'année dernière. La reprise des exercices me redonne quelques migraines passagères, rien de grave... la reprise du kiné me fait aussi beaucoup de bien, je me rend compte que finalement c'est important de poursuivre aussi ce suivit.
Nouveautés de l'automne dernier :
-Après des examens d'urologie j'ai été placé sous anti spasmodique vesicaux.
-Et après des examens en pneumologie je fait un peu d'apnée du sommeil, à surveiller... une perte de poids serait une bonne chose pour améliorer tout ça, mais avec le confinement j'ai repris le poids que je venais de perdre.
Demain matin direction le CHD pour prise de sang et IRM de suivit. Et puis jeudi cure de rituximab qui sera pour la 1ere fois divisée en deux ;)
On avance quoi !
On lâche rien les filles ! Prenez soin de vous par ces temps difficiles.

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

MessagePosté: Lun 8 Juin 2020 22:18
par Sh@rpe1
bonsoir,

les nouvelles sont dans l'ensemble positives , je suis contente pour vous ; vos messages me montrent que les traitements peuvent évoluer et me donnent espoir pour ma fille ; Alice a fait ses perfusions d'immunoglobulines fin de semaine dernière, elle les tolère mieux, moins de migraines qu'avant ; nous revoyons la neurologue de Necker le 25/06 et elle aura son bilan sanguin pour recherche des antiMOG.

pour le collège, la question est réglée, l'établissement ne propose qu'une journée de reprise pour les 4ème.... Alice n'ira pas, le travail à la maison se passe très bien, aidée par son père qui est en télétravail ; elle est en forme mais a bien sûr envie de partager du temps avec ses amies hors temps scolaire....., ce qu'elle fait de temps en temps depuis le début du déconfinement en respectant les mesures barrière.

bonne continuation à vous toutes ,

A bientôt

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

MessagePosté: Mar 15 Sep 2020 21:41
par Sh@rpe1
Bonsoir à tous,

j'espère que vous prenez soin de vous ;
ma fille a eu le résultat en juillet du dosage des anticorps antiMog et ceux -ci sont négatifs ; Léa avait déjà demandé si certains d'entres vous avez déjà eu les anticorps "négatifs-" et quelle conduite thérapeutique était faite par leurs neurologues .
notre neurologue a évoqué le fait d'arrêter le rituximab et de poursuivre un peu les immunoglobulines mais nous n'avons pas encore refait le point.
Gwala avait précisé avoir son dosage diminué par deux , que est il aujourd'hui ?
moi qui rêvait de voir avec ma fille avec moins de traitements, j'ai peur (ma fille aussi) qu'une inflammation reprenne si on arrête les traitements ; merci de partager vos expériences .

A bientôt

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

MessagePosté: Mar 15 Sep 2020 22:05
par Gwla10-85
Bonsoir, alors pour vous répondre ... la dose de ma perfusion de rituximab semestrielle a bien été divisé par deux. Ma neuro a dit qu'il fallait essayer de diminuer la dose qui pourrait peut-être être suffisante puisque nous n'avons pas trop de recul sur l'utilisation du rituximab au long cours ... moi aussi je me suis posé/ je me pose la question de savoir si je risque une nouvelle poussée. 1 mois avant ma prochaine perf semestrielle je vais faire une prise de sang pour contrôler le taux des lymphocytes CD19 et CD20. Si le taux reste négatif cela veut dire que mon traitement est suffisant. Prochaine perf en décembre, on croise les doigts !

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

MessagePosté: Mar 15 Sep 2020 22:54
par nimes30
bonsoir si le résultat est négatif ça peut pouvoir dire plusieurs choses parfois quand on est sous un traitement le résultat peut se révéler négatif ensuite il faut faire surtout confiance au neurologue qui suit votre fille et ne pas hésiter d’en discuter . Après il faut surtout pas avoir peur comme vous avez indiqué elle va passer sous un autre traitement donc elle sera quand même soigné . Et les traitements en général ils ont plusieurs mois des faits . Je vous souhaite une belle soirée et prenez soin de vous je vous embrasse i][/i]
Gwla10-85 a écrit:Bonsoir, alors pour vous répondre ... la dose de ma perfusion de rituximab semestrielle a bien été divisé par deux. Ma neuro a dit qu'il fallait essayer de diminuer la dose qui pourrait peut-être être suffisante puisque nous n'avons pas trop de recul sur l'utilisation du rituximab au long cours ... moi aussi je me suis posé/ je me pose la question de savoir si je risque une nouvelle poussée. 1 mois avant ma prochaine perf semestrielle je vais faire une prise de sang pour contrôler le taux des lymphocytes CD19 et CD20. Si le taux reste négatif cela veut dire que mon traitement est suffisant. Prochaine perf en décembre, on croise les doigts !

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

MessagePosté: Mer 16 Sep 2020 07:56
par leaC
Sh@rpe1 a écrit:Bonsoir à tous,

j'espère que vous prenez soin de vous ;
ma fille a eu le résultat en juillet du dosage des anticorps antiMog et ceux -ci sont négatifs ; Léa avait déjà demandé si certains d'entres vous avez déjà eu les anticorps "négatifs-" et quelle conduite thérapeutique était faite par leurs neurologues .
notre neurologue a évoqué le fait d'arrêter le rituximab et de poursuivre un peu les immunoglobulines mais nous n'avons pas encore refait le point.
Gwala avait précisé avoir son dosage diminué par deux , que est il aujourd'hui ?
moi qui rêvait de voir avec ma fille avec moins de traitements, j'ai peur (ma fille aussi) qu'une inflammation reprenne si on arrête les traitements ; merci de partager vos expériences .

A bientôt


Bonjour je suis ravie pour votre fille c'est une très bonne chose !
Elle aura tout de même un suivi régulier par prise de sang et irm annuels et elle a appris à reconnaître ses signes de poussée qui lui sont propres maintenant. Il ne faut pas s inquiéter.
Toujours pas de traitement de fond pour moi et je ne m'en porte que mieux.
J'y pense ...
Avez vous adhéré à l association NMO ?
Belle journée
Léa

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

MessagePosté: Mer 16 Sep 2020 07:59
par leaC
Gwla10-85 a écrit:Bonsoir, alors pour vous répondre ... la dose de ma perfusion de rituximab semestrielle a bien été divisé par deux. Ma neuro a dit qu'il fallait essayer de diminuer la dose qui pourrait peut-être être suffisante puisque nous n'avons pas trop de recul sur l'utilisation du rituximab au long cours ... moi aussi je me suis posé/ je me pose la question de savoir si je risque une nouvelle poussée. 1 mois avant ma prochaine perf semestrielle je vais faire une prise de sang pour contrôler le taux des lymphocytes CD19 et CD20. Si le taux reste négatif cela veut dire que mon traitement est suffisant. Prochaine perf en décembre, on croise les doigts !


Coucou
Désolée je viens de voir ta réponse ... ça va mieux tes yeux ? Bon le reste on s'en fout on s'est tous un peu laissé aller lol
C'est top le ritux en demi dose. C'est pour éviter une chute des Igg j'imagine?
Je sais que je radote mais il existe des groupes de patients sur Facebook sur lesquels je peux être plus présentes et il y a une association NMO en devenir !
Bonne journée à bientôt

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

MessagePosté: Mer 16 Sep 2020 22:56
par Sh@rpe1
Bonsoir,

merci pour vos réponses et votre réactivité ; en effet je dois recontacter la neurologue pour discuter de la conduite à tenir.
Gwla : bonne continuation et je vous souhaite que votre traitement reste ainsi !
Léa : ma fille n'a pas de compte Facebook, elle a cherché aujourd'hui sur instagram des personnes contact avec le mot clé "névrite optique" et elle a trouvé des liens mais souvent des personnes souffrant de SEP .
pas encore adhéré à la NMO , j'irai voir ce WE, on trouve sur internet j'imagine ?
par contre ma fille souffre exactement de "NORB" (névrite optique rétro bulbaire) - c'est un peu différent de la neuromyélite optique il me semble même si les traitements et ce que vous vivez sont proches de ce que nous voyons pour ma fille ; je ne trouve pas de forum ou d'association pour sa pathologie précise ; mais votre forum nous aide beaucoup ;
nimes 30 : merci pour votre message encourageant

Alice a fait aujourd'hui et hier ses deux perfusions d'immunoglobulines , encore deux de faites !

bonne soirée à toutes