Re: Suspiscion de Devic, difficultés diagnostiques
Publié : 08 sept. 2018 20:39
Bonjour
J'ai aussi les mêmes problêmes que vous, je raconte mon histoire et je vous mentionne les examen que j'ai passé si cela peut vous aider. J'ai été hospitalisé fin aout a cause d'un epuisement brutal qui me donnait dificulter a espire avec egourdissement des 2 jambes, contractions soutenu jambe droite, main,bras droit avec levre et tour de l'oeil doit. Ma vision a été empiré au point que je voit mainetenat brouillé les pancartes et ecran. Donc ils ont fait que le potentiel évoqué et ils ont decidé de ce fier au irm tete passé en juillet pour m'annoncer que j'ai rien et j'ai du prendre mon congé car mon état se déteriorait de jour en jour car chaque pas me provoquait un epuisement avec nausée, maux de t^te avec difficulter respiratoire qui durait plus de 4 a 5h chaque fois mais les spécialistes n'ont fait aucun autres examens car ils continuaient a mentionner que c'etait psychologique. Malgré le potentiel évoqué des yeux qui indique nerf optique atteint du a une maladie démyelinisante ou carence vitamine, mais ils ont choisi l'option carence vitamineB12 car ils ne croient pas a mes symtomnes respiratoire qui pourait être du a la moele osseuse affecter au niveau du systeme respiratoire. Mes prise de sang vit B12 ont été controler les derniers mois et toujours été dans les normals.
Donc après 8 jours a ne etre pas capable de faire plus de 5 pas pour ne pas causé ce malaise respiratoire et que je n avais pas d aide des infirmiers pour me deplacer en dehors de ma chambre car on me disaient que j etait capable de marcher. Alors j ai appeler mon frere pour mon congé et depuis je suis en chaise roulante pour ne pas aggraver mon probleme respiratoire et je n'ai aucune idée si ma vision va empirer a un autre épiosode de spasme aux visage.
Test sangins normaux, irm tete normaux, Irm cervical changement dégéneratif multi etagé...
en attente test sanguins pour anti-corps neuronales.( anti-HU, anti-RI,
anti-YO, anti-CV2, antiPNMA2
et anti-Amphiphysin) vit D et encore vit b12
Je n'ai pas reussi a obtenir l'anti-AQP4 qui est pour la neuromyelite optique et le fameux IRM moelle epiniaire qui nous aiderait tous a avoir.
Depuis 3 mois. J'ai perdu la force de mes bras qui fait que je ne suis incapable de retravaillé depuis, ma condition physique se deteriore , j'ai vision dedoublé avec les lumiere d'intersection et tres eblouissantes depuis 2 mois et demi. Depuis 1 mois j'ai des épisodes de spasme brutal soutenu pendant des hrs aux jambes et mains, bras et au niveau estomac. Depuis 2 semaine je ne suis incapable de marcher car cela provoque une epuisement qui me donne difficulté respiratoire. Et voila 2 semaines j'ai eu une eposide de spasme a l oeil droit qui a empirer ma vision, maintenant je voit deplus en plus brouillé.
J,aimerais savoir si il y a truc que vous sachiez pour eviter ou diminuer les spasmes aux visage pour ne pas empirer ma vision . Et j'ai aussi des reaction hypersensibilitées aux medicaments cela affecte ma gaine myelite et me donnes des brulures a la tête(Lyriica, Elavil....) et etourdissement et certain me donnes des sensation aiguilles(mini décharches) dans les mains et dessous pieds( epipen, EMG). A t'il un endroit où je peut voir les medicamanets contre indiqué pour la gaine myelite? Je dit me faire enlever une molaire et une fermeture de la fissure oro-antral au niveau du sinus. Les dentiste ne connait pas ces cotre indication pour ce genre de probleme.
Merci pour vos réponses et j'espere vous avoir aidés pour mon expérience.Je vous donnes nouvelles pour les autres resultats.
ps: je n ai pas de medecin encore, je suis en attente pour spécialistes.
J'ai aussi les mêmes problêmes que vous, je raconte mon histoire et je vous mentionne les examen que j'ai passé si cela peut vous aider. J'ai été hospitalisé fin aout a cause d'un epuisement brutal qui me donnait dificulter a espire avec egourdissement des 2 jambes, contractions soutenu jambe droite, main,bras droit avec levre et tour de l'oeil doit. Ma vision a été empiré au point que je voit mainetenat brouillé les pancartes et ecran. Donc ils ont fait que le potentiel évoqué et ils ont decidé de ce fier au irm tete passé en juillet pour m'annoncer que j'ai rien et j'ai du prendre mon congé car mon état se déteriorait de jour en jour car chaque pas me provoquait un epuisement avec nausée, maux de t^te avec difficulter respiratoire qui durait plus de 4 a 5h chaque fois mais les spécialistes n'ont fait aucun autres examens car ils continuaient a mentionner que c'etait psychologique. Malgré le potentiel évoqué des yeux qui indique nerf optique atteint du a une maladie démyelinisante ou carence vitamine, mais ils ont choisi l'option carence vitamineB12 car ils ne croient pas a mes symtomnes respiratoire qui pourait être du a la moele osseuse affecter au niveau du systeme respiratoire. Mes prise de sang vit B12 ont été controler les derniers mois et toujours été dans les normals.
Donc après 8 jours a ne etre pas capable de faire plus de 5 pas pour ne pas causé ce malaise respiratoire et que je n avais pas d aide des infirmiers pour me deplacer en dehors de ma chambre car on me disaient que j etait capable de marcher. Alors j ai appeler mon frere pour mon congé et depuis je suis en chaise roulante pour ne pas aggraver mon probleme respiratoire et je n'ai aucune idée si ma vision va empirer a un autre épiosode de spasme aux visage.
Test sangins normaux, irm tete normaux, Irm cervical changement dégéneratif multi etagé...
en attente test sanguins pour anti-corps neuronales.( anti-HU, anti-RI,
anti-YO, anti-CV2, antiPNMA2
et anti-Amphiphysin) vit D et encore vit b12
Je n'ai pas reussi a obtenir l'anti-AQP4 qui est pour la neuromyelite optique et le fameux IRM moelle epiniaire qui nous aiderait tous a avoir.
Depuis 3 mois. J'ai perdu la force de mes bras qui fait que je ne suis incapable de retravaillé depuis, ma condition physique se deteriore , j'ai vision dedoublé avec les lumiere d'intersection et tres eblouissantes depuis 2 mois et demi. Depuis 1 mois j'ai des épisodes de spasme brutal soutenu pendant des hrs aux jambes et mains, bras et au niveau estomac. Depuis 2 semaine je ne suis incapable de marcher car cela provoque une epuisement qui me donne difficulté respiratoire. Et voila 2 semaines j'ai eu une eposide de spasme a l oeil droit qui a empirer ma vision, maintenant je voit deplus en plus brouillé.
J,aimerais savoir si il y a truc que vous sachiez pour eviter ou diminuer les spasmes aux visage pour ne pas empirer ma vision . Et j'ai aussi des reaction hypersensibilitées aux medicaments cela affecte ma gaine myelite et me donnes des brulures a la tête(Lyriica, Elavil....) et etourdissement et certain me donnes des sensation aiguilles(mini décharches) dans les mains et dessous pieds( epipen, EMG). A t'il un endroit où je peut voir les medicamanets contre indiqué pour la gaine myelite? Je dit me faire enlever une molaire et une fermeture de la fissure oro-antral au niveau du sinus. Les dentiste ne connait pas ces cotre indication pour ce genre de probleme.
Merci pour vos réponses et j'espere vous avoir aidés pour mon expérience.Je vous donnes nouvelles pour les autres resultats.
ps: je n ai pas de medecin encore, je suis en attente pour spécialistes.