Le Forum maladies rares

Bonsoir!
J ai participe a ce forum car j ai beaucoup de choses qui font penser a une Devic. Perte progressive et rapide de la vue (forte myopie, le symptome le plus rapidement evolutif), douleurs occulaires et cephalees fortes. Constipation forte, paresthesies (piqures, demangaisons...) douleurs musculaires et articulaires surtout aux jambes... Mais les neurologues et generalistes que j ai vu ne connaissent pas donc ca n existe pas... Vous qui avez la maladie, qui etes vous allé voir, quel est votre parcours? Marre de ces toubibs francais (car c est un mal francais) pour qui un truc qu ils ne connaissent pas n existe pas!! Aidez moi svp!!

La maladie de Devic a une prévalence de 1-2/100 000, son diagnostic peut être difficile . Vous connaissez sans doute le document d'orphanet : http://urlz.fr/6nSo , vous verrez qu'il s'agit d'une atteinte du nerf optique, sans lien avec les anomalies de la réfraction ( comme la myopie)
Les services de neurologie qui prennent en charge les malades de sclérose en plaque sont à même de faire le diagnostic que Devic, c'est le cas au CHU de Reims, https://www.chu-reims.fr/offre-de-soins ... neurologie

Bonsoir diagnostiqué Devic en un mois CHU de Nîmes équipe très sérieuse et efficace je me tiens à disposition si question voir post précédent pu jesplique tout courage ne lâcher rien cordialement Amandidine

Bonsoir je viens de vous lire.
J'ai été diagnostiqué par une maladie du spectre de Devic diagnostiquée à l'hôpital 15-20 de Paris en 3 jours suite à une perte de la vision en 3 jours, j'étais passé de 10 à 3 au 2 yeux.
Le neurologue qui m'a diagnostiqué est à la retraite et exerce à Reuil Malmaison dans le privé.
Par contre il n'a pas pris au sérieux ensuite mes changements et douleurs musculaires importantes.

L'hôpital de la Salpétrière à Paris à un pavillon de neurologie très efficace "Castagne"
Il faut prendre RV et attendre dans 6 mois.

Les urgences neurologiques sont réelles et ne peuvent pas être simulées.
Par exemple pour moi le Dr des urgences rigolait quand je lui disais que j'avais perdu la vue, mais en 3 minutes il avait bien changé et avait convoqué le radiologue pour une irm en urgence le dimanche.

Où en êtes vous ?

Bonjour et bien belle et bien diagnostiqué NMO de Devic avec anti mog NMO positif c'est bien ce qu'il y a écrit sur le compte rendu neuro je me rend compte en lisant les diffèrent post de chacun que soit j'ai eu bcp de chance soit y'a une réelle différence car j'ai l'impression être la seule à avoir eu une attaque medullaire sévère et uniquement car je résidence que bcp d'entre vous ont eux en plus l'attaque occulaire alors ma fois à suivre