PAN vue côté mari.
Publié : 12 avr. 2016 17:26
Notre histoire avec la maladie, côté mari.
En septembre 2014, en vacances en Bourgogne, mon épouse consulte aux Urgences du CHU de Dijon pour de subites douleurs abdominales, avec nausées et vomissements. L' examen clinique est banal. Le scanner retrouve une hypotomie pyélocalicielle bilatérale ainsi qu'une inflammation péri vésiculaire. Une pyélonéphrite est suspecter.
Le lendemain, présence d'un ECG pathologique avec passage en fibrillation, le tout très mal toléré. Troponimes à 2.7. Syyndrome inflammatoire à 350mg/l de CRP.
Pour moi, c'est la cata, je vois, je sens mon épouse décliner, surtout devant inéfficacité des antibio.
Dés le quatrième jours, mon épouse présente des paresthésies au niveau des membres inférieurs. Un EMG confirme la multinévrite.
Les médecins sont donc devant une maladie d'allure systémique avec des perturbations rénales ( hématurie macroscopique ), digestives, neurologiques et cardiaques. Plus tard pulmonaires.
Les biopsies confirment le diagnostique de vascularite nécrosante des vaisseaux de moyen calibre.
Traitement d'attaque par corticoïdes (60mg) et devant la constatation du score FFS super 1, première perf d'Endoxan.
Mon épouse, toujours très fière de ses cheveux...le moral à moins 20.
Au bout de un mois, sortie du CHU, mais en restant proche de Dijon, le temps de se voir administré en tout 9 perfusions.
Puis progressivement, ces mains, surtout la droite, ses pieds et chevilles se sont déformés, des douleurs de type brûlures sur une échelle de 9/10 et sans aucun répit.
Enfin son dossier et transféré au CHU de Toulouse, plus proche de chez nous. Je me souviendrai toujours de sa première consultation dans le service, tous les Professeurs et Médecins sont venu la voir, les personnels soignants ont été formidable.
Et puis le cours des choses a repris, les hospitalisations sont devenues de 5 jours, à 3 jours, l'Endoxan a été remplacé par le Mabthéra.
Nous avons trouvé un centre d'étude et de traitement de la douleur pour gérer les douleurs neuropathiques, nous faisons de grandes séances de marche et de la sophrologie, à deux.
Ces bilans redeviennent dans les normes. Nous avons rencontré le Professeur Guillevin à Cochin pour un avis.
Deux années terribles pour faire face à cette maladie. Les consultations seront tous les six mois.
Une bonne nouvelle, mon épouse n'a jamais perdu ses cheveux.
En septembre 2014, en vacances en Bourgogne, mon épouse consulte aux Urgences du CHU de Dijon pour de subites douleurs abdominales, avec nausées et vomissements. L' examen clinique est banal. Le scanner retrouve une hypotomie pyélocalicielle bilatérale ainsi qu'une inflammation péri vésiculaire. Une pyélonéphrite est suspecter.
Le lendemain, présence d'un ECG pathologique avec passage en fibrillation, le tout très mal toléré. Troponimes à 2.7. Syyndrome inflammatoire à 350mg/l de CRP.
Pour moi, c'est la cata, je vois, je sens mon épouse décliner, surtout devant inéfficacité des antibio.
Dés le quatrième jours, mon épouse présente des paresthésies au niveau des membres inférieurs. Un EMG confirme la multinévrite.
Les médecins sont donc devant une maladie d'allure systémique avec des perturbations rénales ( hématurie macroscopique ), digestives, neurologiques et cardiaques. Plus tard pulmonaires.
Les biopsies confirment le diagnostique de vascularite nécrosante des vaisseaux de moyen calibre.
Traitement d'attaque par corticoïdes (60mg) et devant la constatation du score FFS super 1, première perf d'Endoxan.
Mon épouse, toujours très fière de ses cheveux...le moral à moins 20.
Au bout de un mois, sortie du CHU, mais en restant proche de Dijon, le temps de se voir administré en tout 9 perfusions.
Puis progressivement, ces mains, surtout la droite, ses pieds et chevilles se sont déformés, des douleurs de type brûlures sur une échelle de 9/10 et sans aucun répit.
Enfin son dossier et transféré au CHU de Toulouse, plus proche de chez nous. Je me souviendrai toujours de sa première consultation dans le service, tous les Professeurs et Médecins sont venu la voir, les personnels soignants ont été formidable.
Et puis le cours des choses a repris, les hospitalisations sont devenues de 5 jours, à 3 jours, l'Endoxan a été remplacé par le Mabthéra.
Nous avons trouvé un centre d'étude et de traitement de la douleur pour gérer les douleurs neuropathiques, nous faisons de grandes séances de marche et de la sophrologie, à deux.
Ces bilans redeviennent dans les normes. Nous avons rencontré le Professeur Guillevin à Cochin pour un avis.
Deux années terribles pour faire face à cette maladie. Les consultations seront tous les six mois.
Une bonne nouvelle, mon épouse n'a jamais perdu ses cheveux.