Le Forum maladies rares

Voilà je m'explique je connais une handicapée qui a la maladie orpheline, elle ne peut guère se déplacer et est obligée de sortir avec un fauteuil roulant ! Malgré les démarches auprès d'une assistante sociale, elle ne peut recevoir aucune aide pour avoir une auxiliaire de vie, je suis vraiment étonnée et elle souffre beaucoup, j'aimerai des témoignages ! Je vous remercie !