absence de diagnostic et solitude
Publié : 08 juil. 2015 12:14
Bonjour,
Si je vous écrit à ce jour, c'est pour me confier. Je suis maman de 3 filles, la première Lola âgée de 3 ans et les jumelles Jade et Louane 9 mois.
Jade est née avec un Kyste dermoide limbique de l'oeil gauche empiétant sur la cornée qui l'empéche de voir de cet oeil là. Elle est suivi à Lille et sera opéré vers l'age d'1 an. C'est une malformation très rare et qui doit etre analyser après l’exérèse pour savoir si c'est malin ou bénin.
De plus, on lui a découvert une hypoacousie et un retard psycho moteur puisque Jade est hypotonique. A 9 mois elle ne tient tjs pas sa tête, ne se tient pas assise. Elle a également un comportement anomal puisque Jade crie pour s'exprimer, qu'elle soit contente ou non, passe la langue et fait des gestes répétitifs et inexpliqués avec son bras gauche. Depuis peu elle est suivi à st-vincent-de-paul à Lille pour réaliser des tests génétiques, eeg, irm, neuropédiatre...
En attendant les résultats je m'inquiète, y a t'il des parents dans l'attente comme moi?!
Je souffre de voir ma perle dans cet état, j'aime ma fille, je ne veux que son bonheur...
Aidez moi à avancer
Si je vous écrit à ce jour, c'est pour me confier. Je suis maman de 3 filles, la première Lola âgée de 3 ans et les jumelles Jade et Louane 9 mois.
Jade est née avec un Kyste dermoide limbique de l'oeil gauche empiétant sur la cornée qui l'empéche de voir de cet oeil là. Elle est suivi à Lille et sera opéré vers l'age d'1 an. C'est une malformation très rare et qui doit etre analyser après l’exérèse pour savoir si c'est malin ou bénin.
De plus, on lui a découvert une hypoacousie et un retard psycho moteur puisque Jade est hypotonique. A 9 mois elle ne tient tjs pas sa tête, ne se tient pas assise. Elle a également un comportement anomal puisque Jade crie pour s'exprimer, qu'elle soit contente ou non, passe la langue et fait des gestes répétitifs et inexpliqués avec son bras gauche. Depuis peu elle est suivi à st-vincent-de-paul à Lille pour réaliser des tests génétiques, eeg, irm, neuropédiatre...
En attendant les résultats je m'inquiète, y a t'il des parents dans l'attente comme moi?!
Je souffre de voir ma perle dans cet état, j'aime ma fille, je ne veux que son bonheur...
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