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ma fille est unique, aucun autre cas connu à ce jour

MessagePosté: Lun 23 Nov 2020 14:30
par Cacahuete
Bonjour,
Ma fille a 12ans. Elle a grandi et évolué normalement ( motricité, propreté...), hormis le langage. C'est ce qui nous a alerté. Elle a fait ses trois années de maternelles dont 2 avec une AVS et l'aide du CROP (centre de rééducation de l'ouïe et de la parole); on pensais alors à une dysphasie. Bilans fait au centre du langage.
Elle a fait sa 1ere convulsion fébrile à l'âge de 5 ans, puis une 2em... Peu de temps après, elle a changé de comportement, elle a commencé à régresser.
3eme convulsion fébrile, on la met sous dépakine. Bilan psychométrique, métylphenidate... On nous annonce une déficience intellectuelle sévère.
Ces deux traitements, ou au moins l'un d'eux, change notre petite fille joyeuse et souriante en un "zombie". Plus rien ne l'intéresse, elle regarde par la fenêtre. Elle a plus de 6 ans et on doit lui remettre des couches la nuit, parfois en journée; elle savait faire des puzzles d'une 20en de pièces, elle reconnaissait des lettres, elle jouait à la poupée, au voiture, aux playmobils ... Bilans fait au CRA (centre ressource autisme), trouble autistique écarté.
Plusieurs bilans génétiques pour écarter différents syndromes... La neuropédiatre qui la suit parle beaucoup de son cas lors de conférences en France, à l'étranger; à ce jour aucun cas similaire n'est connus. Elle parle de syndrome frontal, ma fille est déficiente intellectuelle sévère avec un trouble sévère du langage. La LSF ne fonctionne pas, cela doit faire deux ans qu'elle est suivie par une orthophoniste qui pratique le Makaton. Par chance, elle est très bien prise en charge dans un IME. Aujourd'hui encore ma fille porte des couches la nuit, elle ne prononce que 2-3 mots, et n'a pas retrouvé ses capacités et les acquis d'avant ses régressions.
Nous n'espérons plus de poser un diagnostique, notre fille est en bonne santé, elle marche, court, fait du vélo... mais si vous connaissez une personne avec des handicaps similaires, échanger pourrait être intéressant.
Merci