Le Forum maladies rares

Merci pour votre réponse.
J'ai des symptômes depuis toujours. Comme des coups d'électricité dans le cou, dans le dos, les jambes lourdes et douloureuses. Je m'essouffle très vite, je ne fais pas de sport sauf depuis l'an dernier de la danse de salon. Depuis mercredi il y a 2 semaines de cela, je fais aussi des chutes de tension.
Je suis amenée à me demander si je n'ai pas la syringomyelie associée. Puisque j'ai aussi mon bras gauche tout engourdi.
A votre avis est-ce possible ?

Rebonjour

Si vous aviez une syringomyélie, elle aurait été vue sur l'IRM cervicale. Attendez l'avis du neurochirurgien et n'hésitez pas à lui posez vos questions.

Bonjour.
J'ai enfin eu le compte rendu de l'irm des cervicales et j'ai donc une discophatie dégénérative modérée en C5 et C6.
Effectivement à première vue pas de signe de suringomyélie.
Maintenant je vais attendre tranquillement le rdv avec le neurochirurgien.
Merci de votre soutien.

interesting discussion i have this problem found in 2011 by irm. symptoms started in 2005 abnormal sensation in hands reduced force in arms. bad problems in April 2011: up and down stairs difficult taking things with hands difficult mobilization of shoulder ,arms become very difficult. irm found chiari 1 et syringomyelie c3 i have accepted neurosurgery but did not release symptoms only stop bad evolution of situation.
have courageous surgery can help

Bonjour,
J'ai été diagnosticé il y a 6 ans et je n'ai jamais revu de neurologue depuis dois je être suivi ?
La neurologue que j'ai vu à l'époque m'à dit que c'était rien et que les maux de tête n'avais rien à voir (des maux de tête sur les qu'elles les anti douleurs n'ont aucun effet).
Comment trouve t'on un spécialiste chiari ?
Es ce génétique car ma soeur a elle aussi des vertiges et des maux de têtes ?
Merci

Bonjour

Il existe des centres de référence et compétences maladies rares pour la malformation d'Arnold Chiari. Dites nous dans quel département vous résidez et nous vous donnerons les coordonnées du centre de votre région.
Par ailleurs, la malformation d'Arnold Chiari de type 1 n'est pas une maladie génétique à proprement parler même si une composante génétique peut peut-être exister mais n'est pas suffisante à elle seule pour provoquer l'apparition de la malformation. Aucun gène n'est connu pour cette affection et il n'y a habituellement pas plusieurs personnes atteintes dans la même famille.

Cordialement

Bonjour
Tout d'abord merci de tous vos échanges qui permettent très rapidement de mieux comprendre par le vécu de chacun ce qu'est la malformation d'Arnold Chiari.
Je la découvre depuis quelques jours à peine après l irm de ma fille . Il est noté sur le compte rendu "Arnold chiari type 1 " et je retrouve dans vos témoignages les symptômes de ma fille de 12 ans ( vertiges migraines nausée vue parfois floue ...et ce depuis 4 ans. Ils semblent même s'accentuer dans le temps )
Nous résidons près de BOrdeaux (33) et souhaiterions pouvoir être dirigées vers un neurologue spécialiste de cette question
j espère que vous pourrez nous aider
Merci d'avance
Bonne journée à tous

Bonjour

Le centre de compétences maladies rares à Bordeaux pour ce genre de pathologie se situe à l'hôpital Pellegrin Tripode en neuro-chirurgie. C'est le Pr Jean-Rodolphe VIGNES qui s'en occupe: RV au Tél : 05 56 79 55 43

Cordialement

Bonjour

Je suis la maman d'un jeune garçon de 13 ans à qui ont a découvert le type 1 suite à de nombreux maux de têtes, vertiges, pâleur...
Je voulais savoir si ce syndrôme avait eu des conséquences sur votre scolarité. Mon fils a été absent de nombreux jours cette année et l'apprentissage est difficile.

Bonsoir
Côté scolarisation Ma fille n a pu se rendre en cours pendant plus de 15 jours ( ça part et ça revient sans prévenir ) . Le plus dur c'est lorsqu'on lui dit que c'est psychologique alors qu'elle ne peut pas monter l'escalier du fait des vertiges.... c'est dur à attendre en plus des douleurs
Apres deux semaines de répis, les symptômes sont revenus , ils sont toujours variables en intensité et sont plus fréquents depuis peu deux mois
Vivement un rdv chez un neurochirurgien pédiatrique compétent qui pourra nous apporter son expertise.
Dès demain j'essaye de contacter le Pr VIGNES sur BOrdeaux ( merci encore pour les coordonnées !!! )

Cdt