Le Forum maladies rares

avelnort a écrit :Bonsoir,
Ceci est un témoignage, je vis au Canada et cela peut donner une autre perspective a la façon dont la malformation de Chiari est abordée ici. J'aurai bientôt 52 ans, ma malformation a été détectée en 99 alors que je venais d'arriver au Quebec. Aucun médecin en France n'avait mis de nom a mes maux de crane répétés et violents. Le premier Neurologue que j'ai consulte a Saint Jerome (Quebec) a immédiatement identifie la malformation de Chiari mais un IRM était essentiel pour confirmer son diagnostic. Malheureusement il m'a fallut attendre quelques années (du a un déménagement en Nouvelle Ecosse) pour avoir cette confirmation. Le diagnostic était clair, précis et m'a été tres bien expliqué par un professeur en Neurologie a l'université d'Halifax. Quelques semaines plus tard la solution de la chirurgie m'était proposée. J'ai accepte en toute confiance et en ayant pris connaissance des risques qui m'avaient été présentés. La chirurgie s'est très bien passée et les résultats très positifs et quasiment immédiats. Un bémol: La douleur violente aux muscles du cou durant les 2 ou 3 jours suivant l'operation .... merci aux puissants anti-douleur. Une interrogation: puisque la chirurgie consiste a une reduction (ouverture) de la structure osseuse de la base du crane et des 2 premieres vertèbres, et que notre corps continue d'évoluer avec le temps .... vais-je devoir repasser sur le billard dans 10 ou 15 ans ... ou avant?
Pour resumer: J'ai trouvé ici des médecins qui ont reconnus rapidement et précisément la Malformation de Chiari, le traitement a été très bien mené, et malgré la rareté de la maladie, je n'ai pas eu a faire a des gens en blouse blanche qui m'auraient renvoyé a la maison avec quelques anti-douleurs pour soigner une migraine. Merci a toute la chaine de professionels (Médecin de famille / Neurologue / Neuro-chirugien) qui ont travaillés ensemble pour rendre ma vie bien plus agréable.... Le choix d'accepter une chirurgie de ce genre doit se faire en toute confiance en l'équipe médicale, et pour avoir subi une autre chirurgie majeure un peu plus tard je renouvellerait ma confiance en ces Professionnels que j'ai trouve a Halifax, Nouvelle Ecosse.
Bonne soiree a tous

le gaulois a écrit :bonjour

je suis le papa d'une fille de 12 ans a qui a été diagnostiqué un chiari type 1 , les symptômes sont que ça tourne en permanence ,ne peut plus se concentrer et ne peut donc plus aller a l'école .
elle est suivie par un neuro chir de lyon hôpital femme mére enfant BRON , l'opération est prévue début mai , donc j'angoisse

mes questions sont :
- cela va t'il lui changer la vie ?
- témoignages sur cet hôpital?
merci