Re: Malformation d'Arnold Chiari
Publié : 01 nov. 2019 16:13
Ma fille a été opérée le 3 octobre après un 1er rdv le 30 août. Elle va mieux et est moins fatiguée. On y retourne le 15 janvier. On a vu le professeur Zerah et vous ?
L'espace d'échange pour les personnes touchées par une maladie rare
https://forums.maladiesraresinfo.org/
Merci pour votre information, je vais voir si sur Toulouse ils peuvent répondre à mes questions sinon je pense que je m’orienterai aussi vers Paris! Bon courage à votre fille et à vous !cbsjf a écrit :Bonjour
Je suis aussi de Toulouse et pour ma fille j ai souhaité qu elle soit suivie au centre de référence de la maladie à Paris. Vous verez sur apaiser les centres référencés. Sur facebook dans les échanges pour les adultes j ai entendu parler de Boetto Hamel Schmit...difficile de faire un choix car ils ne connaissent pas tous la maladie parfois et donnent des avis divergents d après l expérience de certains. Bon courage.
Ame1 a écrit :Bonjour,
J’ai quelques questions concernants l’opération...
Tout d’abord j’ai 21 ans et j’ai étais diagnostiqué chiari 1 avec Syringomyélie (2 cavité) des symptômes sont présent comme: malaise , fatigue, vertige, crampe, faiblesse musculaire, douleur à la nuque, maux de tête....
J’ai passer un IRM après plusieurs malaise répéter et maux de tête persistant fin août et le verdict tombe il y a sûrement une malformation de chiari, 2ème IRM 1 semaine après pour la confirmation. 1 mois après premier avis d’un neurochirurgien qui malheureusement ne pratiquer pas cet opération, 1 mois après second avis d’un neurochirurgien qui lui m’explique exactement ce que j’ai et l’opération envisagée... Sur Lille
Je rentre à l’hôpital le 1 décembre et je suis en panique...
Je voulais savoir pour ce qui on eu recourt à l’opération au niveau du réveil comment sa ce passe ? Les douleurs ? Quand vous rentrez chez vous ? Cicatrisation ? Rééducation ? Bref si tout c’est bien passé
Merci
JuliaLéon a écrit :Bonsoir, avez vous fait des examens? Votre enfant s Est-il déjà fait manipule pour un Kiss pour avoir ces symptômes?
Maman d'une petite Chiari 1.
Merci du retour
je suspecte cette malformation chez mon bébé d'un an. Par périodes, il s'arrache la tête.
Il se gratte les yeux, le front, les tempes et la base du crâne. Certaines nuits sont totalement blanches pour cette raison.
Nous ne sommes que peu entendus par les médecins classiques, j'imagine par méconnaissance de cette malformation que j'ai découvert moi même en cherchant sur internet.
Nous habitons la région Lyonnaise.
Connaissez vous un spécialiste qui pourrait nous recevoir?
Merci d'avance.