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bouteille à la mer

Publié : 15 déc. 2016 10:37
par aumilieudetoutca
Bonjour à tous,

Je suis une jeune femme de 28 ans et je me bats avec des symptômes qui me pourrissent la vie depuis 3 ans (date à laquelle j'ai arrêté pour la première fois ma pilule que je prenais en continu depuis 7 ans).

Je suis suivie en service de médecine interne, aucun diagnostic n'est posé.

La seule chose qui est revenue positive au bilan sanguin sont des anticorps anti nucléaires positifs au 1/1200 (ils ont quadruplé en un an) homogènes et mouchetés. Les médecins me conseillent de « faire avec » et ne semblent pas me prendre vraiment au sérieux alors que ma qualité de vie est vraiment chamboulée.


Je pose ici une liste de mes symptômes, comme une bouteille à la mer, si quelqu'un s'y reconnaît ou peut m'apporter une aide quelconque ce sera déjà énorme.

- Oedème du contour de l'oeil et de la paumette (toujours à gauche) accompagnée parfois de sensation de brûlure de la peau (petits vaisseaux dilatés)
- douleurs de l'articulation temporo mandibulaire (bilatérale mais plus forte à gauche)
- douleurs au niveau des glandes salivaires (bilatérale mais plus forte à gauche, parotide qui gonfle parfois après les repas, salive épaisse qui se bloque dans les conduits) une sialendoscopie a mis en évidence des sténoses des canaux salivaires.
- douleur au niveau des dents (racine de la dent du haut à gauche ++, comme un nerf coincé )
- douleurs cervicales ( à certaines périodes du cycle elles craquent ++, sont très laxes)
- douleur muscle sterno cleido mastoidien à gauche ( comme si le muscle qui entoure la parotide devenait très laxe à certains moments, sensation de soufflet dans l'oreille après la position allongée, muscle qui se contracte à chaque bruits secs)
- plaque de psoriasis cuir chevelu gauche
- névralgie cervico brachiale à gauche
- douleurs articulaires au niveau des poignets, chevilles, doigts et orteils
- sensation brûlure hémicorps gauche à certains moments du cycle
- syndrome de raynaud (doigts bleus ou rouges qui fourmillent)
- douleur au niveau de l'ovaire gauche
- impériosités (comme si ma vessie se remplissait d'un coup et si je ne fais pas pipi je me sens au bord du malaise)
- pesanteur dans le bassin qui descend dans les jambes
- accès de grosse fatigue (écrasante)
- sensation d'ébriété parfois (brouillard complet, incapacité à me concentrer, surtout quand j'ai envie de faire pipi et que je n'y vais pas!!)
- glaires dans les selles
- règles irrégulières et d'aspect inhabituel ( peu de sang, surtout des pertes marrons épaisses)


Je précise que tous ces symptômes semblent vraiment suivre mon activité hormonale et sont majorés au moment de l'ovulation et les jours qui précèdent les règles, Bien souvent ils sont apaisés une fois l'arrivée de celles-ci.

Tout ça a débuté progressivement..les premiers signes ont été l'oedème peri orbitaire et le syndrome de raynaud.

Merci de m'avoir lue

Caroline

Re: bouteille à la mer

Publié : 24 janv. 2017 17:00
par Celine1180
Bonjour Caroline
J ai lu ton message , tu dois en avoir marre effectivement !
Et tu déjà allée voir un généticien ?
Peut être que lui t en dira plus sur tes symptômes ?
Cordialement
Celine

Re: bouteille à la mer

Publié : 25 janv. 2017 10:00
par Modérateur
aumilieudetoutca a écrit :Bonjour à tous,

Je suis une jeune femme de 28 ans et je me bats avec des symptômes qui me pourrissent la vie depuis 3 ans (date à laquelle j'ai arrêté pour la première fois ma pilule que je prenais en continu depuis 7 ans).

Je suis suivie en service de médecine interne, aucun diagnostic n'est posé.

La seule chose qui est revenue positive au bilan sanguin sont des anticorps anti nucléaires positifs au 1/1200 (ils ont quadruplé en un an) homogènes et mouchetés. Les médecins me conseillent de « faire avec » et ne semblent pas me prendre vraiment au sérieux alors que ma qualité de vie est vraiment chamboulée.


Je pose ici une liste de mes symptômes, comme une bouteille à la mer, si quelqu'un s'y reconnaît ou peut m'apporter une aide quelconque ce sera déjà énorme.

- Oedème du contour de l'oeil et de la paumette (toujours à gauche) accompagnée parfois de sensation de brûlure de la peau (petits vaisseaux dilatés)
- douleurs de l'articulation temporo mandibulaire (bilatérale mais plus forte à gauche)
- douleurs au niveau des glandes salivaires (bilatérale mais plus forte à gauche, parotide qui gonfle parfois après les repas, salive épaisse qui se bloque dans les conduits) une sialendoscopie a mis en évidence des sténoses des canaux salivaires.
- douleur au niveau des dents (racine de la dent du haut à gauche ++, comme un nerf coincé )
- douleurs cervicales ( à certaines périodes du cycle elles craquent ++, sont très laxes)
- douleur muscle sterno cleido mastoidien à gauche ( comme si le muscle qui entoure la parotide devenait très laxe à certains moments, sensation de soufflet dans l'oreille après la position allongée, muscle qui se contracte à chaque bruits secs)
- plaque de psoriasis cuir chevelu gauche
- névralgie cervico brachiale à gauche
- douleurs articulaires au niveau des poignets, chevilles, doigts et orteils
- sensation brûlure hémicorps gauche à certains moments du cycle
- syndrome de raynaud (doigts bleus ou rouges qui fourmillent)
- douleur au niveau de l'ovaire gauche
- impériosités (comme si ma vessie se remplissait d'un coup et si je ne fais pas pipi je me sens au bord du malaise)
- pesanteur dans le bassin qui descend dans les jambes
- accès de grosse fatigue (écrasante)
- sensation d'ébriété parfois (brouillard complet, incapacité à me concentrer, surtout quand j'ai envie de faire pipi et que je n'y vais pas!!)
- glaires dans les selles
- règles irrégulières et d'aspect inhabituel ( peu de sang, surtout des pertes marrons épaisses)


Je précise que tous ces symptômes semblent vraiment suivre mon activité hormonale et sont majorés au moment de l'ovulation et les jours qui précèdent les règles, Bien souvent ils sont apaisés une fois l'arrivée de celles-ci.

Tout ça a débuté progressivement..les premiers signes ont été l'oedème peri orbitaire et le syndrome de raynaud.

Merci de m'avoir lue

Caroline
Suite au message de celine1180 nous voudrions dire à aumilieudetoutca qu'une orientation en génétique ne nous semble pas du tout appropriée. Rien n'évoque dans son histoire une affection génétique. La médecine interne, spécialité qui s'occupe des malades ayant des manifestations multiples est la plus adaptée. Cependant, il faut parfois du temps pour faire un diagnostic.

Re: bouteille à la mer

Publié : 05 févr. 2017 16:08
par Celine1180
Bonjour
Je dit à Caroline ,oui de s orienté vers un généticien,car ma fille avait des symptômes similaires,et effectivement la a une SED ( Symdrome d hélers danlos) alors que cela fessais 10ans qu elle souffrait avec aucune réponses !!
Voilà pourquoi !
Celine

Re: bouteille à la mer

Publié : 23 févr. 2017 16:22
par aumilieudetoutca
Merci beaucoup pour ton conseil Céline , j'attends une consultation en medecine interne à Paris et si je ne suis pas plus avancée je prendrai rdv avec un généticien..

Re: bouteille à la mer

Publié : 03 janv. 2018 23:30
par alone59
bonjour
je suis retombe par hasard sur votre message , je suis une femme de 36 ans et demi et je suis en galere sans diagnostique depuis 4 ans
vos symptomes sont exactement les miens! dailleurs je n aurais su mieux les decrire mieux que vous et cela m a bcp interpellé
aussi une personne vous a parler du syndrome de ehlers danlos le sed et il est vrai que les symptomes y ressemble d ailleurs on m a suspecter cette maladie sans jamais la confirmer!
j aimerais savoir ou vous en etes dans vos recherche et si vous avez eu le soulagement d un diagnostique ... sachez que je vous comprends cela devient tres difficile a vivre et a assumer aupres des autres quand le temps passe et que rien ne se confirme c est epuisant effrayant agacant!!!!
si vous voulez echanger , moi je recherche a etre orienter pour ce syndrome le sed ou eventuellement une fibromyalgie car j ai effectué d innombrables examens sans retrouver autre chose qu un probleme de machoire de thyroide et une osteoporose ...ainssi qu une hyperlaxitee
bonne chance a vous
emilie

Re: bouteille à la mer

Publié : 23 mars 2018 19:40
par alone59
bonjour ,
comment aller vous et avez vous enfin un diagnostique
moi non...
j espere que vous allez bien si vous en avez le courage , repondez moi
cela peut toujours etre utile ...
emilie

Re: bouteille à la mer

Publié : 09 janv. 2019 22:06
par LunaSED
Bonjour,
Si vous n'avez toujours pas de diagnostic et pensez que vous pouvez être atteinte du Syndrome d'Ehlers Danlos, je vous conseille d'aller consulter le Site *.....*, qui est le spécialiste référent en la matière. Il donne des consultations *....* et fait des recherches sur la maladie depuis des années avec d'autres spécialistes français ou étrangers. Il existe 13 formes différentes de la maladie. Le *....* explique en détail ce qu'est le syndrome d'Ehlers Danlos, une maladie systémique du collagène qui affecte le tissu conjonctif, l'ensemble des tissus mous, les organes, les articulations, les tendons... et dont les manifestations sont très nombreuses et variables au fil du temps.
J'ai 31 ans et j'ai été eu mon diagnostic il y a six mois après plus de deux ans d'errance médicale et que j'ai des problèmes de santé depuis l'enfance.
*.....* il y a un questionnaire permettant au patient de se faire une idée si l'on peut être atteint ou non par le SED. Je vous conseille d'aller explorer son site internet et de voir également les *.....*, qui est atteinte du syndrome d'ehlers danlos.
Cela pourra peut être vous aider.
En espérant que vous arriverez un jour à avoir un diagnostic. Bon courage à vous.

Edit: Conformément à la charte du forum nous avons du supprimer le nom du médecin et de la clinique. Seuls les centres de référence maladies rares validés par le Ministère de la santé sont autorisés.